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Le mot de la présidente
«  Le site de l'AFPric que vous allez consulter vous est dédié ainsi qu'à vos proches. N'hésitez pas à naviguer dans toutes les rubriques car elles évoluent régulièrement et elles vous apporteront des informations, des conseils et de l'aide pour mieux vivre votre maladie au quotidien. N'oubliez pas que l'Association a été créée par des malades, pour des malades et que la polyarthrite rhumatoïde, ensemble c'est plus facile à vivre. Contactez les délégations, participez à leurs activités, il y en a sûrement une près de chez vous et si cela n'est pas le cas, pourquoi ne pas être bénévole et la créer ? Vous pouvez compter sur nous, on compte sur vous aussi. »
Marie-Anne CAMPESE FAURE
LA POLYARTHRITE

Vos témoignages

« Grâce à mon diagnostic précoce, j’ai évité la gravité de la maladie », par Maya

« Les symptômes de ma PR ont commencé en décembre 2000, alors que j’étais en formation informatique. Je n’arrivais plus à taper, ma main droite était bloquée. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. On m’a conseillé de rencontrer un rhumatologue. J’ai eu un rendez-vous en juillet 2001, à la suite duquel on m’a hospitalisée et fait plusieurs examens : radios (poumons, pieds, mains…), prises de sang, on m’a enlevé une glande salivaire... C’était infernal.

Le rhumatologue m’a annoncé que j’avais une polyarthrite rhumatoïde, et qu’il allait me donner un traitement : le méthotrexate. Il m’a expliqué que c’était une maladie grave, invalidante, avec des traitements assez lourds et compliqués. Il m’a dit aussi qu’avec le traitement, mon état de santé allait s’améliorer, mes douleurs allaient diminuer. Je n’avais jamais entendu parler de polyarthrite rhumatoïde, de méthotrexate. Il s’agissait de mots compliqués que je n’arrivais pas à retenir.

Quand je suis allée sur internet pour me renseigner sur la maladie, j’ai vu des photos de mains déformées et j’ai lu des témoignages inquiétants : certains patients disaient être en fauteuil roulant, ne plus pouvoir se déplacer, avoir besoin d’une aide à domicile. Là, j’ai vraiment eu peur. Un sentiment d’effroi, d’angoisse : Qu’est-ce qui m’arrive, et qu’est-ce qui va m’arriver dans le futur ? Dans quel état vais-je terminer mes jours ? A l’époque j’étais jeune, et pourtant je pensais que ma vie était finie. La maladie a pris le dessus. La même année, j’ai été opérée du cancer du sein et j’ai perdu mon père. Tout est arrivé d’un coup : une catastrophe. Je me sentais seule, je ne savais pas vers qui me tourner. Je ne connaissais pas les associations.

Un jour, en allant à l’hôpital, j’ai vu l’affiche d’une association qui s’appelait AFP. J’ai téléphoné, et on m’a dit qu’il y avait une permanence près de chez moi. C’est là que j’ai rencontré d’autres polyarthritiques. Je me suis rendue compte que je n’étais pas seule. On parlait de maladie, de douleurs, de fatigue, de traitement… Je posais des questions et j’avais des réponses. Je voyais que des polyarthritiques de longue date n’avaient pas forcément les séquelles que j’avais pu voir sur internet. Je me suis dit que j’échapperai peut-être au fauteuil roulant. Le fait d’aller à ces réunions m’a réconfortée. J’y suis retournée régulièrement.

Le méthotrexate a commencé à faire de l’effet au bout d’un mois et demi. J’avais encore quelques douleurs, particulièrement aux mains, mais toutes les autres (pieds, chevilles, épaules) commençaient à se calmer. Je voyais un horizon un peu plus clair s’annoncer devant moi. Je n’ai pas de déformation. Je vois mon rhumatologue assez sérieusement et régulièrement, et au fur et à mesure un peu moins : avant c’était tous les trois mois, puis six mois, maintenant c’est tous les ans. Ça se passe très bien. Je module mon méthotrexate avec le rhumatologue.

Grâce à mon diagnostic précoce, j’ai évité la gravité de la maladie, les déformations, les opérations. Les traitements ont fait beaucoup : méthotrexate, biomédicaments … L’éducation thérapeutique des patients est également cruciale. On peut rencontrer en milieu hospitalier une équipe pluridisciplinaire, avec le rhumatologue, l’infirmière, le kiné, la psychologue. C’est une équipe avec qui on peut dialoguer.

Je vois mon avenir personnel beaucoup plus sereinement qu’à l’annonce de ma maladie. Je vais bien. J’ai des douleurs, mais avec le traitement je peux faire mes activités du quotidien. Peut-être qu’un jour ma maladie va s’aggraver, peut-être que je serais en rémission, peut-être que je guérirais ? Je n’ai aucune crainte en l’avenir. Les démons du début sont partis. Je suis tranquille et sereine. Et à dire vrai, je ne veux pas trop y penser non plus. Je prends les choses comme elles viennent. Quand je me rappelle le début de ma maladie, je pense que je me suis fait peur, et que je me suis fait beaucoup de mal. Ce n’est pas bon pour la polyarthrite : parmi les facteurs déclencheurs de la maladie, il y a le stress, alors mieux vaut l’éviter. Je suis bien traitée, bien soignée, et je vis très bien. »

 

« La famille face à la maladie chronique : l'histoire de Lily », extraits du témoignage d'Isabelle Le Barman (publié dans le bulletin n°58 de l'association KOURIR : http://www.kourir.org

« Son arrivée en novembre 2015 fut des plus sournoises... des douleurs que le repos ne calmait pas. Puis le mot fut prononcé : arthrite liée à l'enthésite, spondylarthrite juvénile... peu importe ton nom. Tu es venue t'installer dans notre foyer et tu as pris beaucoup de place, trop... beaucoup trop...

Lily avait 13 ans et des douleurs talons-genoux qui ne lui laissaient que peu de répit. Ce premier hiver 2015-2016 devint très compliqué car nous étions, Rodolphe et moi, dans l'incompréhension d'une maladie dont on ne connaît pas l'origine, ni l'évolution et qui a cette particularité très souvent, de ne pas se voir...

Je ne me suis pas réveillée une seule fois pendant ces 18 mois sans me dire que je venais de faire un horrible cauchemar et que ma fille allait bien. Puis ressentir cette angoisse m'étreindre en réalisant que j'étais bien dans cette réalité où j'allais descendre voir mon enfant qui serait repliée dans la couette, pâle et me dirait encore une fois « j'ai mal Maman » sans verser de larme. Puis elle s'accrocherait à moi comme si j'étais sa bouée de sauvetage, au milieu d'une tempête terrible qu'on appelle « poussée inflammatoire »...

La maladie est imprévisible, sans pitié et lui vole, mois après mois, son adolescence, la privant de collège, de sortie, d'amis... mais pas d'amour.

Quand la maladie touche ce que nous avons de plus précieux, la famille que nous formons se replie sur elle-même pour l'obliger à passer son chemin. Ce combat, nous décidons de le mener ensemble, mon mari et beau-père de mes enfants, et Ninon, sa petite sœur âgée de 10 ans en ce début d'hiver 2015... et Papy, Mamy, toujours présents malgré leurs 80 ans.

Nous avons un sérieux avantage sur l'AJI (ndlr : arthrite juvénile idiopathique) : nous avons toujours cru Lily car un pacte était scellé depuis sa petite enfance : jamais de mensonge concernant les maladies, les "bobos". Mon mari, qui connaissait mes filles depuis 5 ans, a eu cette intelligence de lui faire confiance, et un amour assez fort pour nous trois, pour ne pas fuir quand nos vies sont devenues si compliquées à la maison.  Quand je m'effondre, il est là, toujours présent, toujours rassurant et positif.

Ninon, la petite sœur de Lily, a accepté sans jamais se plaindre d'une Maman un peu absente pour elle, qui ne sait pas toujours cacher ses larmes une fois que Lily n'est plus devant elle. Ninon qui sait me prendre dans ses bras et me serrer très fort en me disant que ça va aller...

Souvent, des personnes nous disent que nous avons du courage de faire face au problème de santé de Lily et de tout gérer : travail, maladie, collège...

Ce n'est pas du courage mais un amour que le combat contre l'AJI rend exponentiel et me surprend moi-même par son intensité, quand nous sommes épuisés par notre journée de travail, que notre fille a besoin de nous. Nous oublions tout, la fatigue, nos propres douleurs... nous oublions tout... nous nous oublions aussi...

Nous sommes parents, infirmiers, professeurs, surdoués des dossiers MDPH, SAPAD, CAF, CPAM, Tiers temps écrit, PAI ! Des planificateurs hors pair : des RDV médicaux, radio, écho, IRM, labo, balnéo !!!

Nous rejoignons en septembre 2016 l'association Kourir et nous luttons sur tous les fronts, trouver le bon médecin, trouver le traitement qui la soulagera, expliquer, beaucoup expliquer... ce qui arrive à notre enfant.

Mon mari, dès le début de sa maladie, reprend la rénovation de la maison pour l'adapter au handicap provoqué par les douleurs : installation d'une rampe d'escalier, puis nouvelle chambre en rez-de-chaussée.

Un an de maladie, un an à dormir avec mon enfant. J'entends les bien-pensants dire que ce n'est pas bon de dormir avec elle chaque nuit... Je leur réponds de venir vivre notre vie à la maison et après je serai peut-être, je dis bien peut-être, prête à entendre leur avis éclairé.

Notre famille a traversé une tempête qui s'est apaisée depuis 3 mois. Nous avons conscience avec l'expérience des mois écoulés, que nous devons être vigilants, toujours présents pour notre enfant, mais aussi vigilants à nous protéger nous, sa famille, des écueils qui nous guettent : fatigue, épuisement, surmenage. Apprendre à nous occuper aussi de nous, ne pas se perdre, ne plus s'oublier.

Lily, Ninon, Rodolphe et moi allons surmonter cette maladie, cette AJI, ensemble encore et toujours, car nous sommes une famille Kourage ! »

 

« Je sais combien la sophrologie m'a fait du bien, je veux en faire profiter les autres », par Frédérique Nevès

« Il y a 3 ans, à l'âge de 55 ans, on m'a diagnostiqué ma 3e maladie auto-immune : après l'hypothyroïdie et le vitiligo, la polyarthrite rhumatoïde a fait irruption dans ma vie. J'ai toujours été dans le milieu associatif, en tant que bénévole ou administratrice, et c'est donc tout naturellement que j'ai rapidement adhéré à l'AFPric, pour avoir des informations sur cette maladie, des contacts, connaître les avancées de la recherche… J'ai participé au Salon de la polyarthrite et je n'ai pas été déçue !

A cette époque, j'avais un poste de manager dans une grande entreprise, et j'animais parallèlement, le samedi et durant les vacances scolaires, des stages et consultations de méthodologie en tant que consultante en gestion mentale, auprès de jeunes surdoués et précoces. La gestion mentale permet de faire découvrir à une personne comment elle pense : de façon plutôt visuelle, auditive… et de l'aider à s'organiser pour apprendre, etc. Dans ce cadre, il m'arrivait régulièrement d'orienter des jeunes vers des séances de sophrologie car je savais que cette discipline aide à gérer ses émotions.

Quelques mois après le diagnostic de ma polyarthrite, le temps d'accuser le coup, je me suis dit que la sophrologie pourrait m'aider moi aussi, que je ne devais pas me contenter de prendre mon traitement, il fallait que je travaille sur mes émotions pour apprendre à gérer les douleurs, la fatigue, les nausées… J'ai donc participé pour la première fois à un atelier de groupe de sophrologie, puis à des séances individuelles. Cela m'a fait beaucoup de bien et m'a permis d'accepter ma maladie. En acceptant ses douleurs au lieu de lutter contre, on les ressent moins, on les oublie !

Peu après, j'ai quitté mon poste dans le cadre d'un plan de départs volontaires de l'entreprise, et j'ai décidé de suivre une formation de sophrologue pour encore mieux m'approprier cette technique, je voulais aller plus loin. J'arrive au terme de cette formation accélérée d'un an et demi qui comprend un stage pratique de validation. Pour ce stage, j'avais plusieurs possibilités mais j'ai choisi de m'adresser à l'AFPric pour proposer d'animer gratuitement des groupes de sophrologie pour les patients atteints de polyarthrite car je connais bien la maladie et je sais combien et comment la sophrologie m'a fait du bien, je voulais en faire profiter les autres. L'AFPric m'a fait confiance et m'a soutenue et accompagnée dans ma démarche. C'est ainsi que j'ai animé un atelier sur le Salon de la polyarthrite à Paris en octobre dernier et que je viens de démarrer un cycle de 8 séances hebdomadaires d'1h30 avec un groupe d'une quinzaine d'adhérents parisiens de l'AFPric. Ces patients savent que j'ai moi-même une polyarthrite, ce qui a d'emblée créé un lien entre nous, une certaine complicité, car je connais ce qu'ils vivent au quotidien. Ma motivation est d'aider les autres, j'essaie de leur apporter du bien-être grâce à la sophrologie, et les remerciements et témoignages des participants m'apportent beaucoup en retour ! »

 

« Une montre connectée pour être plus active », par Nessrine

« À la suite d'une intervention chirurgicale au niveau du dos, le kinésithérapeute m'a recommandé de faire entre 8 000 et 10 000 pas par jour. Mais comment savoir si je marchais suffisamment ? Alors j'ai acheté une montre connectée, qui ne m'a coûté que 25 euros, mais attention, il y en a à tous les prix, certaines coûtent plusieurs centaines d'euros.

Ma montre est associée à une application, téléchargée gratuitement sur mon smartphone et sur laquelle j'ai entré quelques informations : mon poids, ma taille et mon âge. Je la porte jour et nuit et elle calcule en permanence mon temps d'activité, le nombre de pas que je fais, le nombre de calories dépensées, ma fréquence cardiaque, mais aussi mon temps de sommeil, en différenciant les périodes de sommeil profond et de sommeil léger.

Je peux ainsi savoir, par jour, par semaine ou même par mois, si j'ai une activité physique suffisante par rapport à ce qui m'est conseillé par le kinésithérapeute. J'essaie de me fixer des objectifs et, le soir, lorsque je vois que je n'ai pas été suffisamment active, je sors faire une marche de 20 minutes. Cela m'incite à bouger, alors qu'avant d'avoir cette montre, j'avais tendance à me laisser aller ou à me ménager davantage, notamment si je me sentais un peu fatiguée. La montre me signale lorsque mon objectif journalier est atteint et au final, cela m'encourage à recommencer le jour suivant.

Certaines applications permettent également de communiquer avec d'autres personnes, d'échanger, de se motiver, parfois même d'échanger ses photos en train de faire du sport.
Au final, j'ai l'impression d'agir pour ma santé ! »

 

« Un cheminement nécessaire vers l'acceptation de la maladie et du statut de travailleur handicapé », par F.

«  Je suis atteinte de rhumatisme chronique depuis 7 ans, les douleurs et inflammations ont commencé aux genoux puis aux coudes, mais aujourd'hui ce sont principalement les genoux qui me font souffrir quotidiennement.

Lorsque tout a commencé, je n'avais que 26 ans et j'étais une jeune enseignante qui venait d'obtenir sa mutation pour vivre vers son conjoint. Le diagnostic a été posé un an plus tard et j'ai demandé la prise en charge à 100 % auprès de la Sécurité sociale pour affection de longue durée sur conseil de ma rhumatologue. Mais je n'avais pas pris conscience de la gravité et surtout de l'impact de ces troubles sur ma vie.

Il a fallu environ un an pour trouver le bon traitement, le médicament qui me permettrait de ne plus avoir le ou les genoux enflé(s) et ainsi d'éviter les infiltrations et les arrêts de travail. Pendant les trois années qui suivirent, je n'allais voir ma rhumatologue uniquement que pour un contrôle et le renouvellement d'ordonnance. Je ne me sentais pas malade et encore moins handicapée, il y avait simplement des positions, des gestes que je ne pouvais plus faire et j'avais appris à vivre avec les douleurs et gênes présentes en permanence aux genoux. J'étais comme tout le monde, jusqu'au jour où j'ai à nouveau eu de forts épanchements de synovie aux genoux.

Les trajets pour me rendre au travail duraient entre trois quarts d'heure et une heure et la conduite de ma voiture dans les embouteillages commençait à me faire souffrir, surtout dans les moments de fortes inflammations. Des collègues bienveillantes m'ont alors suggéré de demander une bonification médicale afin d'obtenir un poste plus proche de mon domicile. Je leur ai répondu que je ne me sentais pas handicapée et que je ne voulais pas me lancer dans ces démarches qui, pour moi, relevaient d'une maladie grave.

Deux années se sont écoulées avec les trajets quotidiens et les inflammations plus ou moins importantes, jusqu'au jour où j'ai développé un kyste poplité au genou gauche. Cela a commencé comme un épanchement qui s'étendait au mollet et à la cheville. Cela a duré deux mois avant que l'on me parle de kyste. C'était il y a un an et depuis cet épisode, mon genou gauche me fait souffrir tous les jours sans exception. Malgré cela, je n'ai jamais demandé d'arrêt de travail, j'ai toujours fait les trajets quotidiens dans les embouteillages, j'ai subi les douleurs sans jamais rien laisser paraître. Cependant, j'ai changé ma vision sur ces rhumatismes, j'ai commencé à pouvoir dire "ma maladie" au lieu de "mes problèmes de genoux", j'ai pu en parler plus ouvertement.

Et, toujours poussée par mes chères collègues et mon entourage, j'ai accepté de faire un dossier afin d'obtenir un poste dans une école plus proche de chez moi. Le plus dur pour moi a été de faire une demande auprès de la MDPH (ndlr : maison départementale des personnes handicapées) pour obtenir la RQTH (ndlr : reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé)... Quelques semaines plus tard, je recevais la notification, les larmes aux yeux. Je tenais informées mes collègues les plus proches de l'avancée de mon dossier et l'une d'elles m'a mise en relation avec une de ses amies atteinte de PR qui m'a parlé de l'AFPric. J'ai pris contact avec la responsable du département qui m'a chaleureusement accueillie et m'a parlé du service Entr'Aide et de l'assistant social qui pourrait m'aider dans ma démarche. Ce dernier a écrit une lettre appuyant mon dossier auprès du rectorat pour multiplier mes chances d'obtenir satisfaction. Le verdict est tombé il y a un peu plus d'un mois, la bonification médicale m'a été accordée et je serai, dès la rentrée prochaine, dans une école plus proche.

On me fait remarquer aujourd'hui que si j'avais entrepris cette démarche plus tôt, cela m'aurait évité des années de longs trajets, mais je pense qu'à l'époque, je n'étais pas assez mûre pour me lancer dans ce projet et je n'avais pas le même regard sur le rhumatisme que maintenant. Cela parait anodin pour beaucoup de gens car la maladie à mon stade n'est pas visible physiquement. Mais les rhumatismes chroniques peuvent ruiner notre mental avant notre physique, car ils nous grignotent un peu chaque jour avec un degré de douleur variable. Il faut apprendre à appréhender la maladie en l'acceptant et en en parlant. J'ai envie de dire qu'il ne faut pas souffrir seul(e) et, que l'on souffre atrocement ou juste un peu, la douleur et la gêne sont présentes car la maladie est bien là. J'ai bien conscience que ce que j'ai vécu n'est pas un cauchemar, contrairement à certaines personnes qui subissent des opérations et sont lourdement handicapées, que j'exerce un métier que j'aime et que je vais pouvoir continuer à faire dans de meilleures conditions. J'aimerais dire à tous ceux qui me liront qu'il ne faut pas hésiter à contacter l'AFPric car ils peuvent nous venir en aide pour améliorer notre quotidien professionnel et ainsi notre état d'esprit face à la maladie. En acceptant la maladie lorsque, comme moi, elle est à un stade peu évolué, on réussit à tirer profit de cette pathologie et on en ressort du positif.  »

 

« Cette année-là ! », par Sarah

« C'est en 1970, cette année-là..., non ce n'est pas une chanson, mais l'année où ma PR s'est déclarée ! J'ai alors 7 ans. Je ne comprends pas ce qu'il m'arrive, mon médecin généraliste non plus ! Plusieurs mois passent avant que mes parents décident de m'emmener consulter un rhumatologue qui, lui-même, ne diagnostique « le problème » de mes douleurs qu'au bout de plusieurs mois.

En effet, à cette époque, peu répandue chez les enfants, la maladie est méconnue. De toutes les façons, je ne comprends pas ce qu'il m'arrive et mes parents encore moins ! Il n'y a pas grand-chose à faire, alors ils me protègent, ils me surprotègent ! Certains n'ont pas eu la chance d'être entourés comme moi, mais très vite, je me retrouve dans un cocon. Pas évident de devenir une adolescente malade...

La différence me pèse, je ne peux pas jouer avec les autres enfants qui, violents, me bousculent dans la cour de l'école. J'ai peur de la foule et m'habitue à cacher mes mains dans mon pull-over pour les protéger. Je ne sais pas comment réagir face à la douleur. Ceci dit, même adulte, je n'ai toujours pas trouvé de solutions. La maladie m'a empêché d'avoir une enfance normale, j'ai attendu en vain la puberté avec l'espoir qu'elle disparaisse, mais rien ne s'est passé ! Je me suis construite malgré ce problème grâce au soutien de ma famille et de mon rhumatologue, qui a toujours été présent pour guider mes parents qui se sentaient démunis et impuissants.

Je souhaite beaucoup de courage aux parents qui vivent aujourd'hui une telle expérience, mais je voudrais aussi les rassurer car j'ai aujourd'hui 48 ans et en regardant derrière moi, ces 40 années de maladie ont malgré tout été très souvent ponctuées de grands moments de bonheur (études et réussites, mariage, grossesse...). Une vie presque normale quoi ! »

 

« "Faire un truc" pour mes 77 ans », par Marcel Ledouche

« Depuis 1986, j'ai une DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge, une maladie de la rétine) désormais sous contrôle, sans amélioration ni aggravation. En 1992, est survenue une polyarthrite rhumatoïde (PR) qui m'a valu d'être en invalidité à 56 ans. Cette PR, qui serait désormais en sommeil, a laissé des séquelles articulaires mécaniques qui se manifestent encore trop souvent.
Puis en 2009, j'ai fait une angine de poitrine, due probablement aux valises de médicaments que j'ai ingurgités contre la PR pendant des années et qui sont désormais retirés du marché.
J'ai la réputation d'être quelqu'un de positif et d'actif. Mais j'ai quand même été 10 ans sans pouvoir produire d'effort continu à cause des douleurs articulaires.
Et puis, au printemps 2003, mon vieux copain François, de 8 ans mon aîné, m'a entraîné doucement à faire du vélo en sa compagnie. J'ai progressé, j'y ai trouvé du plaisir et aussi un mieux-être physique. Depuis, je fais chaque année les 60 km de la PLB, une course cycliste organisée au profit de la lutte contre la mucoviscidose ainsi que pour le Téléthon de Bourbriac, la commune où j'habite. Je parcours en moyenne 2 000 km par an à vélo.
Mes trois pathologies m'ont amené à fréquenter l'Association Française des Polyarthritiques, Rétina France et la Fédération Française de Cardiologie et à côtoyer des malades, que je remercie car ils m'ont beaucoup appris sur mes affections.
J'aimerais pouvoir participer à ma manière à améliorer le confort de vie des malades et soutenir la recherche scientifique contre ces pathologies. C'est pourquoi j'ai décidé de partir de Bourbriac, commune des Côtes d'Armor, pour rallier à vélo la ville de Barcelone, où vivent ma fille Catherine et mon petit-fils Jules.
Départ le 18 avril 2017, pour 1 400 km à vélo, avec une moyenne de 90 km par jour. Les fonds, recueillis auprès de sponsors, seront reversés aux 3 associations que j'ai citées.
On me dit parfois que je suis fou d'entreprendre un tel périple. D'accord, mais une folie douce. Et puis j'ai envie de " faire un truc " pour mes 77 ans ! »

 

« Parcours d'une polyarthritique », par Jacqueline, diagnostiquée depuis 1999

Voici un témoignage sur ma polyarthrite. Je dis "ma" parce que je pense qu'elle est ressentie et vécue par chaque personne de façon différente, bien qu'avec des symptômes identiques pour tous.
Il est très difficile de faire comprendre à son entourage les douleurs, les difficultés de la vie quotidienne, surtout quand la maladie n'a pas de signes visibles extérieurs.
Au début, on ne comprend pas ce qui se passe : les doigts enflés et douloureux à une main, le poignet, le pied, puis le lendemain c'est à l'autre main, l'autre épaule et puis tout redevient normal donc on oublie… Et puis ça recommence et la "bête" s'installe un peu plus chaque jour et surtout la nuit, bientôt les gestes quotidiens deviennent très, très difficiles. Le diagnostic est long à être posé, surtout si tous les facteurs d'inflammation sont négatifs.
Les étapes s'enchainent : l'éveil à cette maladie petit à petit en se documentant, les infos que l'on cherche en consultant diverses sources, et pour ma part l'adhésion à l'association après avoir vu une affiche à l'hôpital. On découvre que la PR est incurable pour le moment, avec cependant des rémissions possibles.
Et puis il y a le traitement de fond qu'il faut bien accepter et qui change la vie, malgré la liste longue des effets indésirables, et le suivi médical chez un nouveau spécialiste pour moi : "le rhumato".
On retrouve l'espoir quand la fatigue, les douleurs disparaissent ou sont atténuées, la joie de pouvoir bouger plus facilement redonne goût à la vie.
En conclusion, il est important de ne pas rester isolée, de se documenter le plus possible, de s'informer sur les différents traitements, les cures, les soins pour améliorer son quotidien et sa santé, connaître le parcours des autres peut aider énormément aussi.
Il ne faut pas se décourager, la recherche va vers une amélioration pour nous tous. 

 

« Un traitement original ! », par Isabelle

J'ai subi en urgence, il y a quelques mois, une intervention à haut risque...
Aujourd'hui, se pose la question d'être à nouveau réopérée. Mais les professionnels de santé ne sont pas tous favorables à une nouvelle intervention car il y aurait un risque supplémentaire à ne pas négliger. Depuis des semaines, les consultations et les examens se multiplient, mais je ne sais toujours pas ce qu'ils vont décider.
Mon moral en a pris un "coup" : cette attente m'angoisse et j'ai peur de ne pas être opérée, alors que cette intervention pourrait vraiment améliorer mon quotidien.

Avec une petite dose d'humour, mon médecin traitant, au vu de la situation, m'a délivré une ordonnance bien inhabituelle. Sur une ordonnance bizone, dans la partie réservée aux prescriptions relatives au traitement de l'ALD, il a écrit :
«  Un sourire (non substituable) : Matin, midi et soir avant les repas, à vie »
et il a signé.

Merci Docteur. Je sais que vous comprenez ce que je ressens et que c'est votre manière à vous de me dire qu'il faut que je reste confiante, que vous êtes à mes côtés pour me soutenir, mais aussi pour regrouper les avis des différents spécialistes et m'aider à les comprendre. 

 

« La positive attitude », par Michel

Être atteint de polyarthrite est loin d'être drôle - il faut supporter les souffrances de cette maladie, suivre le chemin parfois un peu long de la reconnaissance puis les étapes protocolaires des traitements.

Ma vie professionnelle, handicapée par les inflammations, a finalement été soulagée grâce à une biothérapie qui a stoppé les effets de ma maladie. J'ai une profession plutôt physique et le fait de pouvoir l'exercer comme avant est vraiment encourageant. Quel bonheur que de pouvoir travailler et vivre normalement !

Un matin, c'est notre fille de 26 ans qui, en me regardant, nous dit qu'elle a des douleurs aux mains, elle veut savoir si ses symptômes me sont familiers...

Fort de mon expérience, le diagnostic de sa maladie a été rapide et quand je lui ai demandé comment elle vivait cette réalité, elle m'a répondu qu'elle ne s'inquiétait pas car elle me voyait vivre normalement depuis 10 ans et qu'elle était optimiste sur la suite.

L'évolution des traitements, l'avancée de la recherche apportent une meilleure qualité de vie aux nouveaux polyarthritiques.

Que cette petite étincelle dans nos yeux brille plus fort encore !

Joyeux Noël

 

« La PR mieux connue et mieux maîtrisée », par Marie-Jeanne

Après 32 ans d'une PR qualifiée de "sévère" par les médecins, je constate avec satisfaction que j'ai gagné en qualité de vie depuis une trentaine d'années.
Divers éléments entrent en ligne de compte pour ce bilan positif :

- D'abord au niveau des traitements : en 1988, mise en place du méthotrexate plus efficace que les anciens traitements, puis en 1995 d'une corticothérapie quotidienne à faible dose. En 2003, on ajoute les biothérapies qui se révèlent remarquables pour calmer douleurs et fatigue.

- La prise en charge plus globale de la maladie par des soignants qui communiquent entre eux, c'est très important pour le patient qui se sent reconnu et écouté. La kinésithérapie, l'ergothérapie et autres traitements complémentaires, associés au traitement médicamenteux, contribuent à préserver une bonne autonomie et un meilleur confort au quotidien. Sans oublier les interventions chirurgicales de plus en plus perfectionnées : mes 3 prothèses, cheville et genoux m'ont apporté une amélioration considérable.

- L'attitude des rhumatologues qui informent mieux le patient sur la maladie, les traitements et ne débutent pas un nouveau traitement de fond sans son adhésion. Le malade devient acteur de la gestion de sa pathologie, ce qui contribue à une relation de confiance médecin-malade. Quel changement par rapport à mes premières consultations chez un rhumatologue ! Sans explication, ni sur la maladie, ni sur les traitements, le médecin me dit "Je vous prescris de la cortisone". A l'époque, ce traitement faisait peur. Résultat : je me suis "sauvée" et j'ai perdu 2 ans pour la prise en charge de la maladie.

- Le regard des autres a changé. L'opinion publique est mieux informée, notamment grâce à l'action des associations de malades, merci à l'AFPric. Nous entendons moins de propos désagréables qui veulent minimiser notre problème. Par ailleurs, malgré la PR, je me sens moins différente des gens de mon âge à 60 ans que je ne l'étais à 30 ans ; vers la soixantaine, beaucoup de personnes sont rattrapées par des ennuis de santé. Ayant la chance de bénéficier d'un traitement qui marche, je reste relativement active.

- Les progrès de la recherche en matière de traitements nous permettent d'être optimistes pour l'avenir. Bien sûr, il s'agit pour le moment de médicaments qui bloquent la maladie mais ne la guérissent pas. Il y a donc encore beaucoup à faire. Heureusement, il semble que notre pathologie soit l'une des préoccupations des chercheurs.

On ne peut que se réjouir du chemin parcouru depuis 30 ans, quand on imagine ce que devait être la vie des polyarthritiques à l'époque de nos grands-parents.

 

« L'éducation thérapeutique : un soutien précieux », par Micheline

J'ai participé aux journées d'éducation thérapeutique à l'hôpital de Reims où je suis soignée.
Je suis polyarthritique depuis 32 ans et je n'ai pas eu la chance, à l'époque, de bénéficier de cette aide qui nous permet de réunir, autour d'une même table, le personnel médical et les malades.

Que d'échanges fructueux !
D'un côté l'équipe médicale pluridisciplinaire : rhumatologue, infirmière, podologue, diététicienne, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue et assistante sociale, qui nous éclairent sur la maladie, sur les traitements, qui répondent avec beaucoup de clarté à nos interrogations et qui sont à notre écoute.
De l'autre, nous, les malades qui exprimons librement nos difficultés rencontrées, nos craintes. Un dialogue s'instaure entre nous, un parler vrai. Que cela fait du bien de se sentir compris ! Et quelle satisfaction de voir que, grâce aux nouveaux traitements, des polyarthritiques vont mieux et revivent ! Tous ces échanges, quel réconfort et quel espoir pour nous...

Les conjoints peuvent participer à ces journées et ainsi beaucoup apprendre sur la maladie et la façon de la gérer à deux.

Un grand MERCI à l'équipe médicale et aux infirmières qui, souvent, regorgent d'ingéniosité pour aborder les sujets d'une façon ludique et nous faire passer, ainsi, une très agréable journée, tout en nous apportant des conseils précieux pour mieux prendre en charge notre maladie au quotidien.

 

« Un effet indésirable de mon traitement auquel je ne m'attendais pas ! », par Elisabeth

J'avais bien lu dans les notices des médicaments (par ex. pour le méthotrexate) qu'ils pouvaient provoquer une perte de poids, « chouette, chouette ! » je me suis dit, car j'ai toujours eu tendance à en prendre. Malheureusement pour moi, je n'ai jamais eu cet effet dit indésirable (qui ne l'aurait pas été pour moi…).

Lorsque mon rhumatologue m'a proposé de changer mon traitement pour un anti-TNF, il ne m'a pas parlé de cet effet indésirable sur le poids (à savoir une possible prise de poids) donc je ne me suis pas méfiée, toute occupée que j'étais à guetter les effets sur la douleur. Au bout de plusieurs mois, il m'a semblé que je ressentais un regain d'appétit, mais j'allais mieux au niveau des douleurs alors qu'importe... S'en est suivie une prise de poids de 4/5 kg. « Oh là là… il va falloir faire attention ! ». Alors je commence à pister un peu mon alimentation... et puis la vie reprend son cours.

Deux ans ont passé et puis les douleurs reprennent, le traitement ne fait plus effet, alors commence la galère de rechercher un nouveau traitement, un autre anti-TNF et encore un autre, puis enfin celui qui marche ! Tout cela a pris plus d'une année et à la fin de celle-ci, je m'aperçois qu'en fait, la prise totale de kilos s'élève à 10 ! Après en avoir parlé avec le rhumatologue, il me dit que oui effectivement, chez certaines personnes le traitement peut induire une prise de poids.

Cela aurait-il changé le cours des choses si je l'avais su avant ? Aurais-je eu plus de courage pour faire toujours attention à mon alimentation ? Pour faire plus d'exercice ?

En parlant autour de moi avec d'autres personnes qui prennent le même traitement, certaines ont eu en effet le même effet indésirable et d'autres non, alors il ne faut pas s'interdire de prendre le traitement qui nous soulage tellement, mais il faut être vigilant car reperdre les kilos est toujours plus difficile que les prendre.

 

« La joie de vaincre la maladie, le temps d'un séjour… », par Yolande

Lorsque ma polyarthrite s'est déclarée, je séjournais seule chaque hiver en Guadeloupe, et ceci depuis plusieurs années. Pour essayer de garder le moral, j'ai persisté et me suis lancée le défi de maintenir malgré tout le cap sur ce voyage annuel : besoin intense de chaleur et de soleil pendant notre hiver métropolitain. Les premières années étaient parfois difficiles, avec beaucoup d'ankylose à la marche (je n'ai pas de voiture là-bas) mais j'ai persisté car le séjour en milieu tropical s'ajoutait à la thérapie. Je revenais chez moi avec une belle énergie qui me permettait de lutter contre la PR tout le reste de l'année.
 
A ce jour, les analyses de sang sont meilleures, les douleurs articulaires sont supportables, les antalgiques ne sont plus nécessaires ! En ce qui concerne le voyage, qui dure entre 8h et 9h d'avion, je m'étais lancée le défi de vaincre 2 difficultés : les bagages et l'ankylose pendant la durée du vol.
 
Pour les bagages, j'ai toujours rencontré des gens sympas pour soulever la valise et le bagage cabine. J'ai les mains très abimées et les bras très amaigris, donc le problème des bagages pouvait sembler insurmontable, or il ne l'est pas si on fait confiance aux autres et à soi-même aussi. Ne jamais perdre de vue l'espérance, car elle permet, pendant le voyage, de mettre toutes les chances de son côté !
 
Pour chasser l'ankylose et les douleurs pendant la durée du vol, je me déplace assez souvent (une fois par heure) dans l'avion et je transporte, dans mon bagage cabine, la totalité de mon traitement, en cas de problème qui surviendrait à bord.
 
Sur place, et pendant 6 semaines, je vis très simplement, à mon rythme : bains quotidiens dans une mer à 26°, marches quotidiennes, courtes mais fréquentes, protections solaires très fortes en début de séjour, très peu d'expositions sur les plages, aucun dénivelé au cours des marches, siestes au quotidien et bien sûr les contacts permanents avec les « locaux » devenus des amis. Les joies d'une vie tranquille, à petites doses, tout en respectant scrupuleusement le traitement et les analyses de sang. Une alimentation saine, faite de légumes du pays, de poissons et de fruits, me permet aussi de goûter aux joies de ce voyage…
 
Malgré cette maudite PR, mes mains et mes poignets déformés, je me lance toujours le défi de vivre chaque hiver en « antillaise d'adoption » ! Je souhaite aux autres malades, qui désireraient tenter l'expérience, de se lancer eux aussi le défi, en choisissant peut-être des destinations moins lointaines si le vol leur paraît trop long, mais en tout cas pour goûter la joie de vaincre les difficultés du voyage et la joie de vaincre, le temps d'un séjour, la maladie.

 

« En voyage, la maladie est simplement un bagage de plus ! », par Jean-Jacques

Mon activité professionnelle nécessitait des déplacements dans différents pays du monde. Aussi, lorsque la maladie est survenue, j'avais 2 possibilités : arrêter et ne plus bouger, ou bouger et m'adapter. J'ai choisi la seconde option. La maladie est devenue un élément de plus à prendre en compte dans la préparation de mes missions et j'ai appris très vite à m'organiser.
Ma première préoccupation, quand je prépare un voyage, c'est mon traitement. Et, lorsque je prends un traitement qui doit être conservé au froid, j'utilise une trousse isotherme pour le transporter. Il faut penser à répartir ses médicaments dans plusieurs bagages, afin que si l'un d'eux se perd, on ne se retrouve pas sans aucun traitement - cela m'est arrivé !
Je constitue aussi un dossier médical avec mes ordonnances, un certificat du médecin, la liste des médicaments auxquels je suis allergique, la radio de ma hanche où on voit ma prothèse -pour expliquer pourquoi les portiques sonnent à l'aéroport-, mais aussi des informations sur mes antécédents médicaux les plus graves comme des accidents, ou encore certains produits qui m'ont été administrés et qui ont été efficaces. Voyager avec de la morphine et passer la douane ne m'a jamais posé de problème.
Je me renseigne également sur les lieux que je vais trouver : le terrain sera-t-il rocailleux ? Sableux ? Comment vais-je me déplacer sur place ? Quels problèmes physiques pourrais-je rencontrer ? J'anticipe comment je vais vivre, afin de ne pas être surpris.
Je voyage le plus souvent avec mon épouse. Son rôle est très important et rend possibles des voyages très lointains. C'est réconfortant de savoir que quelqu'un vous connait et saura réagir s'il y a un problème. Souvent, on ne donne pas l'impression d'être handicapé : on l'est, mais ça ne se voit pas. Voyager quand on a une polyarthrite nécessite d'être humble et d'adopter la bonne attitude : il faut accepter de demander de l'aide, d'expliquer ses difficultés.
Aujourd'hui je suis à la retraite, mais je continue à voyager. Affronter la maladie donne des forces pour surmonter d'autres obstacles, se dépasser. A partir du moment où on a le désir de voyager, on trouve comment s'adapter. Si on va en montagne, on prévoit un bonnet et des grosses chaussettes ! La maladie, c'est un bagage de plus ; c'est aussi simple que ça.
Si on a bien préparé son voyage, on va trouver ce voyage normal et on peut se retrouver un jour, comme moi, heureux, au milieu du désert australien.

 

« Une écoute providentielle », par Huguette

En un an et demi, j'ai consulté 3 rhumatologues qui m'ont tous dit que j'avais une pseudo-polyarthrite. Je me plaignais de douleurs musculaires importantes, j'avais les yeux secs en permanence et j'avais toujours soif. Les radios ne montraient rien, la cortisone était inefficace : les médecins l'arrêtaient mais ne me donnaient rien d'autre. Je n'étais pas écoutée, j'avais toujours mal et de plus en plus de difficultés à marcher. Le corps médical me laissait tomber !
Un jour, au laboratoire d'analyses, je vois une affiche pour le Salon de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires à Bourges. Je me dis que ma maladie fait peut-être partie de la même famille et je me rends au Salon de l'AFPric. A la fin de sa conférence, la rhumatologue demande aux participants s'ils ont des questions, mais je ne me sens pas très "hardie" et je n'ose rien dire. Cependant, elle communique son adresse mail et je lui envoie plus tard un message. Elle me proposera plusieurs rendez-vous, puis une hospitalisation, afin de trouver ce que j'ai vraiment.
En attendant, j'ai eu la déléguée AFPric de mon département au téléphone à plusieurs reprises. Elle m'a beaucoup écoutée. ENFIN quelqu'un qui m'écoutait ! Elle m'a encouragée à ne pas baisser les bras, m'a rassurée sur le fait que je n'étais pas la seule dans cette situation, que parfois le diagnostic était long à poser, qu'il fallait que je me batte jusqu'à ce que je trouve une prise en charge adaptée. Elle m'a aussi proposé de trouver une psychologue, pour m'aider à encaisser tout cela.
Depuis, j'ai participé à d'autres rencontres et je trouve que c'est formidable : les personnes qui nous accueillent savent écouter d'abord, puis nous soutenir. On se sent bien. On apprend plein de choses, on comprend ce que disent les médecins qui interviennent, ce qui n'est pas toujours le cas ailleurs. Entrer dans une association de malades, ce n'est pas que pour le côté médical. Cela permet d'échanger sur tout, de ne pas rester seul avec ses souffrances.
Il faudra plusieurs mois avant de découvrir que je suis atteinte d'une maladie rare qui atrophie les muscles ainsi que d'un syndrome de Gougerot-Sjögren.
Récemment, à la pharmacie, j'ai vu une nouvelle affiche de l'AFPric. J'ai dit à la pharmacienne : c'est grâce à cette association que je suis sur mes 2 pieds et que je peux venir acheter mes médicaments !

 

« Changement de médecin », par Alain

Atteint de polyarthrite, j'étais traité depuis 2006 par anti-TNF et Méthotrexate et tout se passait bien. En octobre 2015, je change de médecin traitant car le nouveau est plus proche de chez moi, à Boulogne (92). Ce médecin me dit bien connaître la polyarthrite et met en cause mon traitement qui, pour lui, est dangereux et va me faire mourir ! Il me conseille de stopper mes médicaments et me dit qu'il peut me guérir sans traitement, avec des gestes simples. J'avoue qu'il m'a fait peur à propos de mes médicaments et lui faisant confiance, je les arrête.
Cinq mois plus tard, fin mars 2016, je dois être hospitalisé car ma PR est de retour… Ce médecin continue à me certifier que mes douleurs ne sont pas dues à la PR et que j'ai dû forcer sur les gestes qu'il enseigne pour préserver la santé du corps…
La réalité, c'est qu'il m'a conduit directement à l'hôpital ! Maintenant, je suis obligé de repartir à zéro et je n'arrive pas à comprendre qu'un tel médecin puisse exercer et tromper les patients en leur faisant croire qu'il peut guérir leur pathologie.
J'ai alerté le médecin conseil de la sécurité sociale et l'AFPric pour agir contre de telles pratiques.

 

« L'activité physique, un facteur de santé durable », par Martine

Atteinte depuis 2005 d'une polyarthrite rhumatoïde diagnostiquée grave et sévère, je dois bien avouer que ma vie n'a pas été un long fleuve tranquille. Mais à 53 ans, sous traitement anti-TNF et corticoïdes, je n'ai pas voulu renoncer à la pratique de mes activités sportives bien au contraire. Pour moi, le sport est indispensable pour l'équilibre mental. J'ai quatre réflexes :
Boire de l'eau tout au long de la journée pour permettre une hydratation suffisante et régulière des cartilages.
Eliminer tout ce qui grippe les articulations et crée de l'inflammation.
Masser les zones douloureuses pour décontracter et décongestionner après le sport.
Bouger. Chaque matin au réveil dans mon lit, je fais des rotations douces des chevilles et des poignets. Je pratique ensuite du vélo en salle pendant 45 minutes, trois fois par semaine, pour renforcer la musculature et ainsi protéger mes articulations, ainsi qu'un cour d'aquagym. Enfin, je fais une randonnée de 8 à 10 km une fois par semaine.
Je constate que les douleurs disparaissent au fur et à mesure de mes efforts, c'est très payant. Par ailleurs, la fatigue est plus facile à gérer lorsque l'on sait qu'elle vient du sport et avec les réflexes que j'ai adoptés, je vis quasiment normalement. Le sport fait partie intégrante de ma thérapie.
L'activité sportive ne m'apporte que du positif et en dix ans de polyarthrite rhumatoïde, je n'ai eu qu'une seule opération, celle de mon épaule en octobre dernier.
Aujourd'hui, le sport et m'entourer de personnes positives me permettent de rester autonome malgré mes différentes pathologies : polyarthrite rhumatoïde, syndrome de Gougerot-Sjögren, hypothyroïdie, voici le cocktail de pathologies qui m'empoisonne le quotidien mais que j'arrive maintenant à bien maîtriser.

 

« L'espoir est toujours possible », par Michèle

Ma polyarthrite s'est manifestée en 1982, j'avais 23 ans et mon premier bébé. J'ai consulté un rhumatologue et je me suis soignée tant bien que mal en gérant mes problèmes familiaux et professionnels.
En 2005 j'ai arrêté mon traitement, je ne voyais plus de rhumatologue, je ne me sentais plus soutenue ni comprise par mon entourage. La maladie a évolué, j'avais de grandes difficultés pour marcher et des blocages au niveau des épaules.
En 2012, j'ai vu dans la presse locale qu'un Salon de la polyarthrite se tenait à Cambrai. Mon compagnon m'a incitée à y participer, il m'a d'ailleurs accompagnée. J'ai alors découvert que je n'étais pas seule, j'ai rencontré des personnes qui m'ont proposé d'adhérer à l'AFPric, ce que j'ai fait.
Ensuite, je suis allée à une réunion de la délégation de ma région, à l'occasion de la galette des rois. Je me suis sentie accueillie et j'ai continué à participer aux propositions de l'antenne de Cambrai. Je vais aux permanences mensuelles, aux goûters, aux sorties avec mon compagnon.
Je me sens soutenue, j'ai trouvé un réseau d'amitié. J'ai écouté les conseils de l'équipe, je suis de nouveau suivie par un rhumatologue et je prends régulièrement mon traitement.
Depuis septembre 2014, je participe même aux séances de balnéothérapie une fois par semaine. Bien sûr, j'ai accepté que l'une ou l'autre des participantes m'aide à me déshabiller et à me rhabiller. La kinésithérapeute est agréablement surprise de mon évolution. Au début, je descendais dans l'eau avec le fauteuil électrique, maintenant, comme les autres je prends l'escalier, et je peux suivre de mieux en mieux les séances.
Grâce à mon compagnon, à l'association, à mon traitement, je vais de mieux en mieux, je marche sans canne, je suis plus mobile et la vie me sourit de nouveau.

 

« J'ai aussi rencontré des polyarthritiques heureux », par Simone

Très nombreux dans un espace très ensoleillé, nous bavardons, nous écoutons, nous « nous » écoutons, osons poser des questions tant aux animateurs qu'aux conférenciers. Nous abordons des ateliers de disciplines très différentes : relaxation, sophrologie, etc. Pendant quelques heures, nous avons géré notre stress, nos douleurs, voire même apaisé notre faim de connaissances (et de friandises au buffet !). En fonction de quoi notre intelligence « cristallisée » continuera à s'améliorer et ce, sous la houlette d'Irène qui sait nous mobiliser et réactiver notre « intelligence fluide » grâce à son dynamisme et son altruisme.
 

« Quand le traitement permet de retrouver une qualité de vie… », par Marcel et Maryvonne

Mon épouse est atteinte de polyarthrite rhumatoïde et adhérente à l'AFPric. Depuis plus d'un an, le mal avait repris le dessus, le traitement par méthotrexate échappait... Puis, un Professeur du service rhumatologie de l'hôpital l'a mise sous biothérapie anti-TNF. Les résultats sont spectaculaires : dégonflement de toutes les articulations (inflammation disparue du tableau biologique), douleurs moindres, une certaine souplesse retrouvée et des nuits plus longues...
Tout n'est pas « rose » bien sûr, mais quel changement ! Une certaine « qualité de vie » retrouvée et des projets...
Nous espérons qu'il y aura encore des avancées conséquentes dans les traitements pour soulager tous les malades.
Merci à l'AFPric pour les renseignements et le soutien que vous apportez.
Bonne continuation à tous.
 

« Oh, moi vous savez, je ne suis pas médicament du tout. Je suis complètement contre !!! », par Catherine

Combien de fois cette petite phrase, prononcée par des gens en pleine forme, me hérisse-t-elle le poil ?!
Ma brave dame, moi aussi je suis complètement contre !
Parce que j'ai épousé la vie et pas une ordonnance.
Parce que ces fichus cachets me narguent dès le matin, tous les jours, sans que jamais, jamais, un jour ne commence ni ne finisse sans eux.
Parce qu'en plus lorsque je veux les attraper, ils me filent entre les doigts…
Parce qu'ils me filent mal au ventre, mal au cœur, ils me font la peau sèche, qui pique et qui gratte, ou qui ressemble parfois à un chouette coup de soleil, sauf que c'est vraiment très rouge ( vous savez, comme le pauvre voisin « qu'on se demande s'il ne boit pas un peu »)…
Parce que, sous prétexte d'être « bons » pour moi, lorsque le jour vient de « la prise », je sens cette bagarre terrible qui se produit en moi, que je le veuille ou pas ma brave dame !
Et que je le veuille ou pas, je les prends, parce que ce que je veux, c'est vivre un peu mieux, avoir moins mal, tenir cette cochonnerie à distance !!!
La seule différence entre vous et moi ma p'tite dame, c'est que je sais pourquoi je suis contre les médicaments !!!!
 

« Dame Fatigue », par Chrystel

Bien que polyarthritique depuis 1984, Dame Fatigue n'est entrée dans ma vie qu'il y a 5 ou 6 ans. Plus les années ont passé, plus elle est devenue envahissante.

Concrètement, elle apparaît déjà dès le réveil avec cette impression de nuit difficile et surtout peu ou pas assez réparatrice. Puis, elle s'éclipse généralement après le petit-déjeuner.

Au cours de la matinée, elle me laisse tranquille, mais en fin de matinée, elle réapparaît. Après avoir déjeuné, Dame Fatigue se fait plus discrète quelques temps. Mais, dès le milieu de l'après-midi, il n'y a rien à faire, elle est de nouveau là à me coller à la peau.

Alors, la seule solution possible : le repos. Après cette journée de travail, j'essaye de faire une petite sieste pendant 1 heure. Il ne faut pas avoir honte de le faire. C'est même nécessaire pour arriver à terminer cette journée, voire pour gérer le quotidien. Pour moi, le repos, c'est 50 % du traitement pour une polyarthrite. Toutefois, je reconnais que c'est plus facile à dire qu'à faire.

Alors, me direz-vous, si vous êtes fatiguée, pourquoi ne pas travailler à mi-temps, voire d'accepter l'invalidité ? ? Bien sûr, ces solutions sont alléchantes, mais à tout juste 40 ans, c'est quelque chose que j'ai du mal à prendre en considération. De plus, il faut aussi pouvoir continuer à payer les factures. Alors, je continue à travailler.

Le week-end arrivant, j'essaye de préserver le plus possible mon dimanche pour me reposer, ce qui me permet de mieux tenir le coup la semaine suivante. Bon repos à tous.

 

« Une vie redevenue pratiquement normale », par Béatrice

Mère de famille de quatre enfants (mère au foyer âgée aujourd'hui de 53 ans), je suis atteinte d'une PR depuis l'âge de 40 ans, diagnostiquée en 2001, située principalement sur les mains, les pieds et une atteinte sacro-iliaque.
Mes quatre premières actions ont été :
- d'adhérer à l'AFP [NDLR : ancienne dénomination de l'AFPric] pour mieux m'informer et me défendre,
- d'adopter des orthèses de nuit et de travail en résine et en cuir (plus souples),
- de me jeter à l'eau au sens littéral du terme en faisant des activités aquatiques (gym et natation soft deux fois par semaine),
- d'adapter la maison : blocs de mousse (rayon bricolage car beaucoup moins cher) autour de tous les « outils » ménagers, un tabouret haut à roulettes pour professionnels (modèle dentiste) dans la cuisine.

J'ai commencé tout de suite un traitement de sels d'or pendant un an et demi ; celui-ci a tout juste jugulé la maladie (à ce moment-là, je montais les escaliers à quatre pattes comme beaucoup d'entre nous ont dû le faire un jour). Ensuite, j'ai essayé les sels d'or associés au méthotrexate pendant six mois. La maladie échappait toujours à notre contrôle. Puis, essai de léflunomide durant 6 mois sans succès. Reprise des sels d'or durant six mois, associés à la cortisone (jusqu'à 17 mg/jour). Pas de progrès. (Durant toutes ces périodes, usage modéré d'AINS).
J'ai donc essayé le méthotrexate à nouveau, mais à plus forte dose, toujours associé à la cortisone en plus faible quantité journalière (7 mg). Cette association s'est avérée bénéfique, la douleur réduite se stabilisant et la mobilité devenant correcte.
Trois ans plus tard, les lésions internes des pieds évoluant lentement et une double cataracte (due à la prise de cortisone) se déclarant brutalement, décision est prise de commencer un traitement par anti-TNF alpha au quart de la dose préconisée par le labo (soit une prise de 25 mg, une semaine sur 2), mais associé là encore au méthotrexate dans le double objectif de baisser progressivement la prise de cortisone et de stopper l'évolution des lésions. Après un an d'un tel traitement, ma douleur est devenue quasi nulle, ma vie est pratiquement normale (j'ai même repris la danse de salon !)
Ce qui a été extraordinaire, c'est le fait que ma fatigue s'est littéralement envolée. Je suis actuellement en bonne forme, tonique ; cela est d'autant plus formidable qu'avec un dosage aussi faible d'anti-TNF alpha, on a des effets secondaires quasi inexistants (impact sur l'immunité). J'ai pu réduire la prise de cortisone jusqu'à 3 mg/jour, je ne prends aucun antalgique ni AINS, ma seule aide complémentaire vient de l'acupuncture pratiquée régulièrement.
En conclusion, j'ai rétrospectivement froid dans le dos à l'idée de ce que je serais devenue si j'étais resté avec le premier rhumatologue consulté juste après le diagnostic de ma maladie. Celui-ci ne voulait pas que je tente un autre traitement que les sels d'or (le troisième spécialiste - un hospitalier - a été le bon, mon sauveur en quelque sorte). Il faut bien intégrer que dans cette maladie, on chute très vite si on n'anticipe pas et si on perd la maîtrise des traitements qu'on voudrait vous imposer.
La biothérapie a réellement transformé ma vie, me permettant de rester active sans grande douleur. En espèrent que ce témoignage, un peu technique, pourra être utile à d'autres malades.

 

« La maladie n'a pas le dernier mot », par Lydia

Depuis plus de trois ans, je vis avec une polyarthrite rhumatoïde sévère. Elle a surgi dans ma vie de jeune femme de 45 ans. De personne active que j'étais, elle m'a d'abord envahie et m'a acculée rapidement à freiner mes audaces, mes possibles. A la relecture des faits, je devine que le décès de ma maman, juste avant son surgissement, a certainement contribué à laisser le terrain à la maladie, terrain qu'elle souhaitait squatter. Oui, j'ai gueulé contre cette intrusion ; oui, par lassitude ensuite, j'ai renoncé à la résistance. Néanmoins, de traitement en traitement, mon corps, mon cœur, ont réagi, tantôt dans une espérance (fugace !), tantôt dans un désespoir. Il y a un an, cependant, j'ai cru que mon horizon de vie se colorait de nouveau. L'efficacité d'un anti-TNF conjugué avec du méthotrexate et la prise journalière de cortisone réveillèrent en moi cette énergie qui m'irradiait jusque-là. Et pourtant le couperet tombe : les examens révèlent que mon foie est mis en danger et que l'arrêt du traitement doit se faire immédiatement. Alors je me dis : pourquoi poursuivre ma route si aucune aide thérapeutique n'est possible ? Au cœur de ces tourmentes, mon rhumatologue à Lomme (Nord) me propose une nouvelle biothérapie. Je ne m'enflamme pas à cette nouvelle proposition. J'y souscris modérément échaudée par les échecs précédents et craignant les effets indésirables pouvant résulter d'un tel traitement. Que faire ? L'amour de mon mari et de mes enfants, l'engouement pour mon activité professionnelle (animatrice en pastorale), mes inscriptions dans la société civile réaniment en moi cette flamme de vie et me font dire oui. Encore merci à l'équipe médicale de m'avoir « travaillée » pour que j'accepte d'entrer dans cette nouvelle démarche de soins. Je reprends mon chemin de vie. La preuve… Je reviens d'un séjour de 15 jours au Nicaragua (où je suis partie avec 8 autres compagnons dans le cadre d'une association) durant lequel j'ai pu mesurer mes forces physiques et ma dynamique de vie. Merci à ces hommes, ces femmes, ces jeunes et enfants de ce beau pays aux contrastes criants, de m'avoir redit, signifié que l'on reste toujours humain, quoi qu'il arrive... la pauvreté, la violence subie… la maladie.
Certes, cette mise en œuvre de la biothérapie génère toujours en moi de gros questionnements : je ne le nie pas. Mais elle contribue à ce que je me retrouve… et même que je puisse encore m'explorer, par cette vitalité physique retrouvée, dans la rencontre avec d'autres frères et sœurs en humanité.

« Ce n'est pas la maladie qui gagnera »

temoignage polyarthrite Jusqu'à présent, je n'ai jamais osé témoigner dans Polyarthrite infos, mais peut-être cela pourra-t-il aider d'autres personnes.
Il y a deux ans et demi, je me suis mise à souffrir atrocement du bras droit et cela s'étendait jusque dans la main. Diagnostic du médecin traitant : « tendinite avec peut-être un problème de canal carpien ». Mes pieds étaient tout gonflés le jour comme la nuit, je ne pouvais plus me chausser. J'avais l'impression d'avoir des pieds en « gélatine » (diagnostic : mauvaise circulation).
Le médecin traitant ne voyait toujours pas la cause de mes problèmes, mais il a fini par me faire une infiltration dans le coude droit. Moins de 24 heures après, j'étais soulagée. Mais l'effet ne dura que quelques jours et tout recommença. Nous étions au printemps 2007.
A l'automne, je suis rentrée à l'hôpital pour un bilan car je souffre également d'une hémochromatose génétique. J'en ai profité pour parler de ces insupportables douleurs, et là, le professeur qui me suivait a pris rendez-vous pour moi chez un rhumatologue. Heureusement car la scintigraphie osseuse a tout de suite révélé une polyarthrite rhumatoïde.
Je ne savais pas vraiment ce que cela voulait dire. Alors je me suis documentée et là, je suis passée par de terribles angoisses.
Et puis, un jour, je me suis dit que ce n'est pas la maladie qui gagnera et depuis deux ans, je ne cesse de me battre.
J'ai tout de même dû arrêter de travailler durant un an, puis six mois en mi-temps thérapeutique. J'ai ensuite repris le travail à temps complet. Je suis parfois obligée de m'arrêter quelques jours lorsqu'une « poussée » de la maladie survient.
Je n'ai qu'une peur : que mes mains se déforment au point de ne plus pouvoir exercer mes loisirs et passions : la peinture à l'huile et la mosaïque. Pourtant, j'ai repris ces deux activités et quand la PR me laisse tranquille, j'en profite et c'est pour moi une victoire sur la maladie.
J'en profite pour joindre une photo de ce que j'arrive encore à faire au prix parfois, c'est vrai, de violentes douleurs surtout quand je travaille la mosaïque. Tout cela pour dire que lorsque l'on est motivé, cela aide beaucoup.

Martine
 

« J'ai dû m'adapter, mais le bilan est positif ! »

Alors que je menais une vie familiale et professionnelle heureuse (mariée, institutrice, une petite fille de 5 ans) j'ai ressenti au fil du temps s'installer irrémédiablement en moi une grande fatigue. Cette fatigue était présente, pesante et j'avais l'impression d'être à charge de moi-même. Dans ces conditions, rester active demandait d'énormes efforts. Le médecin consulté attribuait cette fatigue à une vie trop chargée !

Assumant une classe de neige, des douleurs sont apparues aux épaules et aux pieds, que l'on nomma « courbatures ». L'année suivante, les douleurs matinales toujours présentes ainsi que la fatigue, j'ai été frappée d'une aphonie persistante (plusieurs semaines) qui déboucha sur une prise de sang avec une VS anormalement élevée.

A partir de ce moment, tout est allé très vite : CHRU, consultation et hospitalisation en service de rhumatologie, diagnostic : polyarthrite rhumatoïde et syndrome de Goujerot Sjörgren. On m'a prescrit un traitement de fond et des anti-inflammatoires avec un suivi tous les trois mois.

Je ne connaissais pas la maladie et je n'étais pas du tout consciente de sa gravité.
J'ai repris ma vie, mais très vite j'ai dû arrêter le tennis, le piano, etc. Je m'adaptais…
Je souffrais aussi énormément de ma sècheresse oculaire (kératite, ulcère de cornée). La maladie progressait sournoisement : mains et épaules n'étaient que douleur, je me chaussais de « tennis », plusieurs réveils nocturnes, prise d'anti-inflammatoires qui me rendaient un peu de souplesse….
J'étais bien suivie et j'avais confiance en l'équipe médicale (changement de traitement de fond, orthèses, interventions, etc.).

Alors que j'assumais comme je pouvais, mon mari subissait cette situation. Il était discret, serviable, patient, et parfois même il se privait, avec la crainte de me faire souffrir, il ne pouvait en parler. Moralement, il en a plus souffert que moi.

J'ai résisté huit années dans ma classe, je m'épuisais et j'ai dû demander un arrêt « longue maladie ». Je me suis vite rendu compte que rester à la maison, n'était pas la solution : je n'étais pas opérationnelle pour le ménage, le repassage, je ne pouvais plus tricoter, je me sentais inutile, une charge pour ma famille et plus tard, j'aurai des revenus diminués et je devrai quand même me faire aider ! J'ai alors décidé de me reclasser. (Il me restait quatorze ans à assumer) Commença alors un véritable parcours du combattant qui dura deux ans !!
Finalement, j'obtins un poste de réadaptation au CNED, et sur la demande du directeur je me suis rendue au centre 4 jours/semaine, bien qu'il soit distant de chez moi de 60 km. Cinq années plus tard, j'ai eu un poste de « réemploi » définitif.
Ce ne fut pas toujours facile, moralement et physiquement, mais je travaillais assise, à un bureau.
J'ai beaucoup appris, j'ai dû m'adapter (aménagement d'horaires, des congés, vie de bureau) mais le bilan est positif. J'ai toujours lutté, avec la volonté de rester indépendante et autonome.

Actuellement, j'entame ma 15e année de retraite, je suis toujours suivie par le CHR ( ma PR, elle, n'est pas en retraite!), je pratique de la gym douce, je marche, un peu de country, des voyages et l'association.

Michèle
 

« Lettre ouverte à mon épouse »

Nous étions un couple fusionnel, toujours actif, plein de projets …
Puis tu as commencé à « avoir mal partout ». Alors commença la ronde des consultations médicales, radios, scanners, IRM, prises de sang, etc. « Tout est normal » te disait-on et pourtant tu te plaignais de douleurs diffuses, violentes parfois, moins douloureuses certains jours. Mal, pas mal, douleur, mais pas trop, « est-ce que tu peux m'ouvrir cette bouteille ? », « Non laisse, aujourd'hui je peux le faire ! » Enfin, tu ne savais pas ce que tu voulais !
Un, puis deux et trois traitements plus tard, tu étais toujours dans le gémissement, la plainte et la mauvaise humeur.
Petit à petit, tu as refusé les sorties, le cinéma, et même de recevoir les amis, tu ne pouvais plus assumer professionnellement. « Est-ce que tu ne te complais pas dans cette situation ? Fais des efforts, si tu voulais… !!! »
Et moi, dans tout ça ? Je n'y comprenais plus rien ! C'est quoi une polyarthrite rhumatoïde ?
Bah, quelques rhumatismes, tout le monde en a !
Alors pendant quelque temps, j'ai mis de la distance entre nous. Ta maladie, ta tristesse et ton désespoir me faisaient peur.
Aujourd'hui, moi aussi j'ai « quelques rhumatismes » et autre arthrose. Que le dérouillage matinal est difficile ! Que mes genoux sont douloureux !
Mais je ne veux pas me plaindre, ces quelques bobos m'ont ouvert les yeux. Ô combien je regrette mon impatience à ton égard. Maintenant, je sais être à ton écoute, prévenir les gestes qui te sont douloureux, ne plus te stresser, respecter ta « mauvaise humeur » parce que j'ai compris que la douleur chronique est dévastatrice.
Ton corps déformé et tes kilos superflus, je ne les vois pas.
Par ce témoignage, je veux te dire :
« Reste telle que tu es : une belle personne, courageuse, téméraire, dévouée, volontaire » et je ne souhaite qu'une seule chose : passer le reste de notre vie ensemble.
 

« Jeune dans la PR à 51 ans ! », par Corinne

Courant juin 2011, une polyarthrite rhumatoïde m'a été diagnostiquée. Me voici donc jeune dans la PR à 51 ans ! Moi qui n'écoutais pas mon corps lorsqu'il allait mal et qui rechignais à prendre un médicament, me voilà gâtée... Anéantie par les douleurs, la sonnette d'alarme a été entendue, je vous assure ! Je prends docilement mon traitement de fond, ma cortisone et mes antidouleurs depuis cinq mois déjà. Quel traumatisme ce mal paralysant qui a pris possession en trois mois de toutes mes articulations, des mâchoires jusqu'aux chevilles (à part les coudes). Ne plus arriver à se lever, à tenir un livre... Je l'ai observé le plafond de ma chambre cet été ! Aujourd'hui, ma mobilité est revenue, malgré des petites douleurs persistantes. Je vis une vie au ralenti par rapport à celle, hyperactive, d'avant ma PR... Et cette fatigue... Alors bien sûr, je me sens amoindrie et vieillie avant l'âge.

Du premier rendez-vous chez le rhumatologue, je retiens que c'est une maladie à vie et l'obligation de la soigner afin d'espérer espacer les crises. À ce moment-là, j'attends seulement de lui la pilule miracle qui fera cesser mes douleurs afin que je puisse enfin dormir... Je lui pose une seule question : « Vais-je redevenir comme avant ? » Oui parait-il, mais on ne sait pas quand... Cela fait cinq mois que j'attends, mais je n'y crois plus. Il a dû se dire : « Une information bien moche à la fois, sinon c'est trop ! ». Un mois après, au deuxième rendez-vous, il me dit déjà sa phrase « leitmotiv » : « Vivez normalement ! » Ah bon ? Comme si c'était moi qui décidais ! Je n'arrive pas encore à lever les jambes pour entrer dans la baignoire, ni à monter l'escalier pour aller à la douche… « Attendez que le traitement fasse effet », puis « on peut vivre bien sans vivre à cent à l'heure », « vous cogitez trop » dira-t-il aussi.

Pas si facile de ne plus pouvoir être soi-même et de l'accepter sans angoisse. Une maladie à vie… on n'en meurt pas ! Est-ce vraiment moins traumatisant pour autant ? Certaines ont une échéance fatale mais l'espoir d'en guérir existe aussi… Chambouler la vie de mon conjoint, de notre couple et de nos enfants, c'est encore un souci supplémentaire. J'ai la chance d'être soutenue par mon mari, je peux compter sur lui. Les membres de l'AFPric m'ont très gentiment accueillie et renseignée. Ce sont eux qui ont su répondre à mes questions. Je craignais pourtant cette rencontre par peur de voir les dégâts que cette maladie peut provoquer. Injustice supplémentaire pour ceux qui sont atteints sévèrement ! Je ne peux m'empêcher de penser à mon futur, quel sera-t-il ? À l'avenir, j'espère pouvoir réduire ma médication et ne plus jamais revivre ces douleurs intenses vécues avant mon traitement. Je veux retrouver le moral, tant pis si pour la forme physique d'avant la PR, ce n'est pas possible ! J'ai trop souvent la larme à l'œil lorsque le sujet de la maladie est abordé. C'est un comble, car j'ai horreur des pleurnicheuses ! Bien sûr, les larmes sont une décharge émotionnelle, elles sont guérisseuses et je ne dois pas avoir honte d'exprimer mon mal-être, à condition de ne pas y stagner. Je veux aller de l'avant, réussir à avoir confiance dans les traitements et croire en ma capacité de supporter bien plus sans baisser les bras. Laissez-moi un peu de temps, ce cheminement-là se fait doucement...

 

« Tout ce qui ne tue pas, rend plus fort », par Annie François

Apprendre que l'on est atteinte d'une maladie chronique est une épreuve difficile à traverser.

Je me souviens encore du rhumatologue qui m'a annoncé, suite à des douleurs très vives des membres supérieurs : « vous avez une polyarthrite rhumatoïde ».
Cinq petits mots qui n'ont l'air de rien mais qui ont changé toute ma vie.

D'abord, je me suis dit : c'est quelle maladie, je ne la connais pas ? En 1978, on n'en parlait pas beaucoup dans les médias.
Quelques jours plus tard, la télé diffusait un reportage qui montrait des malades en fauteuil roulant. Pas bon pour le moral… Le ciel m'est tombé sur la tête et j'ai pleuré très égoïstement sur moi-même. Pourquoi cette maladie ? Pourquoi moi ? Qu'avais-je fait de mal pour mériter ça ?
Et puis les traitements lourds sont arrivés avec leurs espoirs et inconvénients. Mon médecin traitant m'a conseillé de ne pas révéler ma maladie pour vivre le plus normalement possible, sans les regards condescendants des autres.
Et enfin, je me suis dit comme Nietzsche « tout ce qui ne tue pas, rend plus fort ».

Je suis vivante, bien entourée et soutenue. Mon mari est un pilier sur lequel je peux m'appuyer. Et j'ai décidé d'avoir une vie aussi belle que possible (à 28 ans, je voulais profiter de ma fille, avoir d'autres enfants, partir en vacances, travailler).
Je profite de chaque moment présent et m'enthousiasme de tous les petits ou grands bonheurs : la présence des gens que j'aime, la musique que j'écoute, les paysages qui m'émerveillent, les livres qui m'apportent l'oubli et tout ce qui peut m'aider à positiver en essayant de tenir compte le moins possible de ce qui est négatif et enfin je souris à la vie et aux gens.
Mis à jour le 25-06-2018 à 17:41:47


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Lorraine : Participez gratuitement à des séances d'Education Thérapeutique pour les personnes souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques sur les villes de Créhange, Sarreguemines et Longwy.
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Éducation thérapeutique : vous pouvez participer à des ateliers d'éducation thérapeutique destinés aux patients atteints d'un RIC, sur place à Montpellier, OU par télémédecine depuis votre domicile partout en France.
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