2026 ensemble : vos attentes, nos projets

Vous avez été 1609 répondants à vous mobiliser pour répondre à notre questionnaire.

• Vous êtes âgés de 20 à 90 ans, avec une moyenne d’âge de 62 ans qui a tendance à baisser d’année en année. 10 % d’entre vous ont moins de 45 ans.
• Parmi vous, 72 % vivent avec une polyarthrite rhumatoïde, 12 % avec une spondyloarthrite, 8 % avec un rhumatisme psoriasique, les autres sont concernés par la maladie de Sjögren, l’arthrite juvénile ou encore la pseudo-polyarthrite rhizomélique.
• 1/3 d’entre vous ont reçu leur diagnostic depuis moins de 5 ans et 1/3 depuis plus de 20 ans.
• Vous êtes 35 % à nous connaître depuis moins de 2 ans et 27 % depuis plus de 10 ans.
• Vous nous avez découverts principalement via internet (46 %), un professionnel de santé (18 %) ou les réseaux sociaux (12 %).

Votre principale attente vis-à-vis de l’association est l’information (91 %).

Initialement, vous vous êtes rapprochés de l’AFP^ric pour :

• Accéder à des informations fiables sur la maladie et les traitements (89 %)
• Obtenir des conseils pratiques pour la vie quotidienne (51 %)
• Échanger avec d’autres malades (29 %)
• Recevoir un soutien moral et psychologique (26 %)

Les sujets sur lesquels vous souhaitez être encore davantage informés sont les traitements, l’actualité de la recherche, la gestion de la douleur et de la fatigue, mais aussi les approches non médicamenteuses, les origines et mécanismes de la maladie, les astuces du quotidien, les atteintes extra-articulaires ou encore l’alimentation.

Vous attendez également de votre association :

• Du plaidoyer et une représentation auprès des pouvoirs publics (44 %)
• Un soutien à la recherche (36 %)
• De la sensibilisation du grand public (35 %)
• De la mise en relation entre malades (28 %)
• Un accompagnement personnalisé (23 %)

Vous privilégiez :

• Les revues et brochures papier (55 %)
• Les newsletters (50 %)
• Les sites internet (48 %)
• Les événements en présentiel (25 %)
• Les webinaires (24 %)

Vous êtes également très nombreux à suivre nos contenus dans la newsletter Le Fil de l’info, via les émissions Les 3 minutes de l’AFP^ric et sur les réseaux sociaux (Facebook, Instagram et LinkedIn).

1 personne sur 2 a déjà participé à un événement de l’AFP^ric en présentiel.

Les événements qui vous attirent le plus sont :

• Les Salons de la Polyarthrite et des RIC (63 %)
• Les conférences médicales (56 %)
• Les ateliers pratiques (45 %)
• Les groupes d’échange (28 %)

Vous êtes également 10 % à avoir déjà sollicité un patient-expert ou l’assistante sociale de notre service Entr’Aide.

Enfin, vous êtes nombreux à envisager de vous engager davantage :

• 55 % ont l’intention d’adhérer en 2026,
• 28 % l’envisagent,
• Plus de la moitié d’entre vous seraient prêts à contribuer aux actions de l’association (témoignages, diffusion de documents, actions locales…).

Vos réponses montrent que vos attentes évoluent selon :

• votre âge,
• la maladie dont vous souffrez,
• l’ancienneté de votre diagnostic,
• votre région.

Ces différences nous permettent d’imaginer des actions plus ciblées, adaptées à chaque parcours et à chaque réalité de vie.

Vous avez également été très nombreux à prendre le temps de nous laisser des commentaires détaillés sur vos attentes, et nous les avons lus avec beaucoup d’intérêt !

Grâce à vos retours, nous construisons dès maintenant les actions 2026 :

• groupes de réflexion et de travail,
• nouveaux projets d’accompagnement,
• campagnes à destination du grand public et des professionnels de santé,
• choix des thèmes de la revue PolyArthrite infos, des futures brochures et émissions des 3 minutes de l’AFP^ric,
• actions de proximité,
• soutien renforcé à la recherche…

Enfin, vous avez été nombreux à poser des questions spécifiques. Nous vous rappelons que, afin de protéger vos informations personnelles, nos sondages sont anonymes : nous ne pouvons donc pas vous répondre individuellement.

Pour toute question ou besoin d’accompagnement, vous pouvez nous joindre au 01 400 30 200 ou par mail à afpric@afpric.org