Être acteur de sa prise en charge

Préparez votre consultation 

Un rendez-vous bien préparé c’est l’assurance pour vous de penser à aborder les sujets importants, et la garantie pour votre rhumatologue d’avoir une vision d’ensemble de votre vécu avec la maladie. 

Entre deux rendez-vous, notez au fur et à mesure :  

• Les événements liés à votre maladie : poussées inflammatoires, douleurs et/ou articulations bloquées (localisation, durée, intensité et fréquence), réveils nocturnes, temps de dérouillage matinal… 
• Les événements liés à vos traitements : oublis, effets indésirables, augmentation ou diminution de la cortisone ou des antidouleurs… 
• Vos autres problèmes de santé 
• Les événements liés à votre vie personnelle : nouveau régime alimentaire, reprise d’une activité physique, changement professionnel, projet de voyage, désir d’enfant… 
• Vos questions, vos interrogations 

Le jour J, pensez à apporter :  

• Vos derniers résultats d’examens : comptes-rendus d’analyses, radios… 
• Les ordonnances des médicaments que vous prenez, y compris ceux qui n’ont pas de lien avec votre rhumatisme inflammatoire chronique 
• La liste de vos médicaments sans ordonnance 

Lors du rendez-vous, osez… 

La consultation avec le rhumatologue est un moment essentiel pour faire le point. Pour ne pas ressortir du rendez-vous en ayant le sentiment d’être passé à côté, osez :  

… être transparent :  
Vous avez des difficultés à prendre votre traitement ? Vous avez reporté ou oublié certaines prises ? Mentionnez-le à votre professionnel de santé. C’est en ayant connaissance de ces éléments qu’il pourra juger de l’efficacité ou non de votre traitement, mais aussi envisager avec vous un traitement plus adapté. 

… aborder tous les sujets :  
Fatigue inhabituelle, baisse de moral ou de libido… Ces différents symptômes peuvent être liés à votre rhumatisme inflammatoire chronique et/ou à votre traitement. Ils doivent donc être abordés, au même titre que les douleurs. 

… poser toutes vos questions : 
Vous avez des craintes ? Des inquiétudes concernant les traitements ? Vous souhaitez vérifier une information trouvée sur Internet ? Votre rhumatologue est là pour vous apporter des réponses. N’oubliez pas : il n’y a pas de question bête. 

… demander une reformulation :  
Vous ne comprenez pas certains termes ? Une explication ne vous semble pas claire ? Vous vous interrogez sur les raisons d’un changement de traitement ou sur un examen prescrit ? Demandez à votre rhumatologue de vous ré-expliquer.  

L’échange avec votre rhumatologue est primordial : c’est en comprenant ses choix que vous aurez confiance en ses décisions et que vous pourrez adhérer pleinement à la prise en charge et aux traitements. 

Enfin, pensez à prendre des notes lors du rendez-vous et, si vous en avez la possibilité, faites-vous accompagner par un proche. 

Respectez la prescription et restez vigilant 

Une fois le traitement prescrit, c’est à vous de jouer : 

• Soyez le plus régulier possible dans la prise de votre traitement : pour qu’un traitement atteigne sa pleine efficacité, il est important de respecter les doses et fréquences de prise prescrites ; 
• Ne modifiez pas votre traitement sans l’avis de votre médecin ; 
• Respectez les recommandations pour limiter le risque de complications : 
  • Gardez en tête les contre-indications, 
  • Prenez des précautions pour prévenir tout risque infectieux, 
  • Effectuez les examens de suivi qui vous sont prescrits, 
  • Au moindre doute, contactez votre médecin. 

Pour en savoir plus :  

• Téléchargez la fiche « Préparer sa consultation »
• Visionnez la vidéo « Préparer sa consultation »

Par ailleurs, sachez repérer les signes d’infection (fièvre, rougeur, sensation de brûlure en urinant, douleur dentaire, plaie qui ne cicatrise pas…) et, le cas échéant, soyez réactif en consultant rapidement votre médecin généraliste. 

Prendre soin de sa bouche  

Certains agents infectieux, comme la bactérie Porphyromonas gingivalis, qui est un agent de la parodontite chronique, sont connus pour contribuer au déclenchement de la polyarthrite rhumatoïde, mais aussi pour entretenir son activité. 

La prévention de la parodontite passe par le sevrage tabagique, une hygiène de vie la plus équilibrée possible, l’hygiène bucco-dentaire et un suivi régulier chez le dentiste. En pratique, l’Union française pour la santé bucco-dentaire et la Haute Autorité de santé recommandent deux brossages de 2 minutes par jour avec un dentifrice fluoré, le passage de fil dentaire ou de brossettes là où la brosse à dents ne passe pas et deux visites annuelles chez le dentiste lorsqu’on souffre d’une maladie chronique. 

Agir sur sa consommation de tabac  

Il est aujourd’hui clairement démontré que le tabac a une influence directe sur le déclenchement de la polyarthrite rhumatoïde (PR), qu’il s’agisse de tabagisme actif ou passif, avec un effet dose-dépendant. Le tabagisme est également associé à une PR plus active, avec une survenue accrue de manifestations extra-articulaires (cardiovasculaires, pulmonaires, parodontales, mais aussi nodules rhumatoïdes ou infections…). Des liens semblent également exister dans la spondyloarthrite et le rhumatisme psoriasique. Dans tous les cas, il est prouvé que le tabagisme diminue la réponse aux traitements. 

Lorsqu’on souffre d’un rhumatisme inflammatoire chronique, il est donc recommandé d’agir sur sa consommation de tabac. Si la démarche peut sembler compliquée, il est notamment possible d’avoir recours à : 

• Des substituts nicotiniques ; 
• Des approches cognitivo-comportementales ; 
• Un tabacologue. 

Vous souhaitez être accompagné ? Parlez-en à votre professionnel de santé ou contactez Tabac info service.

Lutter contre le surpoids  

Il est prouvé que l’obésité augmente le risque de développer une polyarthrite rhumatoïde ou un rhumatisme psoriasique. Elle influence également la sévérité de la maladie, notamment les douleurs. Par ailleurs, le surpoids et l’obésité ont un impact négatif sur la réponse aux traitements dans les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC). En revanche, les études ont montré que pour les patients ayant une forte obésité, une perte de poids importante et rapide avait un effet anti-inflammatoire et réduisait le risque de complications. Agir sur son poids c’est donc agir sur son RIC. Pour autant, perdre du poids ne doit pas être synonyme de perte de plaisir, ni même induire des carences… Tout repose sur une alimentation équilibrée, adaptée et variée. En 2018, la Société Française de Rhumatologie a d’ailleurs présenté ses premières recommandations sur l’alimentation et les rhumatismes inflammatoires chroniques. Il est également possible de se faire accompagner par un diététicien et/ou nutritionniste.

Pratiquer une activité physique  

L’activité physique a désormais une place à part entière dans la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques. Elle permet, entre autres, de diminuer la douleur, la raideur matinale, de lutter contre la fatigue et de réduire le risque de développer certaines complications.  

En pratique, il est recommandé de :  

• Lutter contre la sédentarité au quotidien, en favorisant la marche et le mouvement ; 
• Pratiquer au minimum 2 h 30 d’activité d’endurance d’intensité modérée par semaine ou 1 h 15 d’activité d’intensité soutenue, au même titre que la population générale (recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé) ; 
• Opter pour une activité physique adaptée à votre état de santé, à vos capacités fonctionnelles et à vos limitations. 

Coordonner votre parcours de soins 

Lorsqu’on souffre d’un rhumatisme inflammatoire chronique, le risque de développer d’autres pathologies (cardiovasculaires, pulmonaires, parodontales…), plus ou moins sévères, peut être majoré. Pour prévenir ce risque, il est recommandé de consulter annuellement les professionnels de santé suivants :  

• Dentiste ;
• Dermatologue (si vous prenez certains traitements immunomodulateurs ou si vous souffrez de psoriasis) ;
• Podologue ;
• Cardiologue ;
• Pneumologue.

Par ailleurs, lorsque vous consultez un professionnel de santé, que ce soit dans le cadre de votre rhumatisme inflammatoire chronique ou d’une autre pathologie, associée ou non, pensez à mentionner l’ensemble de vos problèmes de santé ainsi que les traitements que vous prenez. 

Pour en savoir plus :  

• Téléchargez la brochure La prévention au quotidien
• Consultez le Parcours de la polyarthrite rhumatoïde
• Rendez-vous sur l’espace « Les atteintes pulmonaires dans la polyarthrite rhumatoïde »
• Téléchargez le magazine Poly Nutrition
• Visionnez le replay de la conférence « Être acteur de sa prise en charge », avec la participation du Dr Aline Frazier-Mironer, rhumatologue à l’hôpital Lariboisière (Paris)

Pour trouver celle qui vous convient, n’hésitez pas à en tester plusieurs, tout en gardant en tête que : 

• Ces thérapies non-conventionnelles ne doivent pas remplacer les traitements médicamenteux. Elles viennent en complément ; 
• Il peut exister des contre-indications pour certaines pratiques complémentaires, en fonction de votre état de santé ou de vos traitements. Avant de vous lancer, parlez-en à votre rhumatologue ou à votre médecin traitant ; 
• Dans ce domaine, on est parfois confronté à certaines dérives. Soyez vigilant et :  
  • Passez si possible par les annuaires des fédérations pour trouver le bon praticien ;
  • Méfiez-vous des tarifs excessifs, des thérapeutes qui promettent une guérison miracle ou qui recommandent de stopper les traitements ;
  • En cas de doute, vérifiez que le praticien ne fait pas l’objet d’un signalement auprès de la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (Miviludes).

Pour en savoir plus :  

• Testez des exercices de sophrologie, de méditation ou d’autohypnose grâce à nos vidéos. 
• Visionnez la webconférence « Les approches non-médicamenteuses dans les rhumatismes inflammatoires chroniques »

L’ETP permet de répondre à vos questions restées en suspens, de libérer la parole, elle peut apporter réconfort et confiance en soi. Au-delà des informations sur votre maladie, vos traitements et leurs effets secondaires, vous pourrez apprendre comment soulager vos symptômes (douleurs et fatigue), comment diminuer vos facteurs de risque de complications, quelle alimentation privilégier, comment vous relaxer, comment repérer et gérer une infection, que faire lorsqu’une poussée douloureuse survient… Il n’y a pas de sujet tabou et les échanges sont toujours fructueux !  

Pour en savoir plus :  

• Retrouvez plus de détails et les informations sur les programmes d’ETP dans votre région