Vivre avec la maladie au quotidien

Souffrir d’une maladie chronique peut venir perturber le quotidien et les projets. Pourtant, bien vivre avec un rhumatisme inflammatoire chronique, c’est possible !

Adopter les bons réflexes, adapter vos habitudes, avoir accès aux informations utiles, vous faire accompagner : l’AFPric vous informe et partage avec vous des conseils de professionnels et des astuces de malades. 

 

Sommaire

 

Alimentation

« Certains aliments sont-ils déconseillés lorsqu’on souffre de polyarthrite ou de spondyloarthrite ? », « Existe-t-il des aliments aux propriétés anti-inflammatoires ? », « Le jeûne permet-il de réduire les douleurs ? », « Mon poids a-t-il un impact sur l’efficacité des traitements ? » … De nombreuses personnes souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques s’interrogent sur leur alimentation et sur l’impact que celle-ci peut avoir sur l’activité de leur maladie. 

 

En 2021, la Société Française de Rhumatologie (SFR) a présenté les premières recommandations sur l’alimentation et les rhumatismes inflammatoires chroniques, élaborées par un groupe de travail auquel a participé l’AFPric. Ces recommandations, basées sur une analyse de la littérature scientifique, mettent en avant les points suivants :  

  • Une perte de poids est recommandée chez les patients en surpoids ou obèses, pour limiter l’activité de la maladie et son retentissement au quotidien, mais aussi pour prévenir certaines complications. 
  • Une alimentation de type méditerranéen (riche en produits céréaliers complets, légumes, fruits, huile d’olive, poissons gras, légumineuses, limitation des apports en viandes, en préférant les viandes blanches, limitation des graisses d’origine animale…) est à favoriser, ainsi qu’un apport suffisant en oméga-3. 
  • Les études portant sur les supplémentations en vitamines ou en oligo-éléments n’ont pas montré d’efficacité sur les symptômes des rhumatismes inflammatoires chroniques. De même, il n’y a pas assez d’arguments à ce jour pour recommander d’autres supplémentations (safran, cannelle, ail…). 
  • Les régimes d’exclusion (gluten, lactose, végétalien) n’ont pas fait leurs preuves et comportent par ailleurs des risques de carences : il est donc recommandé de les éviter ou de les réaliser avec l’accompagnement d’un diététicien ou d’un nutritionniste. Le jeûne, quant à lui, aurait des effets qui ne se maintiendraient pas à la reprise de l’alimentation et aurait donc un intérêt limité. 

 

 

Accédez à l’article complet dédié aux premières recommandations sur l’alimentation et les rhumatismes inflammatoires chroniques, publié dans la revue PolyArthrite infos de juin 2021.

Pour en savoir plus :  

  • Retrouvez les conseils de Laura Magnac, diététicienne-nutritionniste, pour adopter une alimentation équilibrée
 

Pratiquer une activité physique

L’activité physique est recommandée pour tous, y compris pour les personnes malades. Dans les rhumatismes inflammatoires chroniques, elle permet notamment de diminuer la douleur et la raideur matinale, d’améliorer le bien-être psychologique, de lutter contre la perte musculaire et contre la fatigue, mais aussi de réduire les risques d’ostéoporose et de maladies cardiovasculaires. 

 

Nul besoin d’être sportif pour pratiquer une activité physique suffisante, l’important est de bouger au quotidien ! 

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recommande la pratique minimale de 2 h 30 d’activité d’endurance d’intensité modérée par semaine, ou au moins 1 h 15 d’activité d’intensité soutenue. Les recommandations du Programme national de nutrition et de santé (PNNS) comportent quant à elles trois composantes : 30 minutes d’activité d’endurance modérée à élevée au moins 5 jours par semaine, associée à du renforcement musculaire 1 à 2 fois par semaine et à des étirements 2 à 3 fois par semaine. 

Si vous souffrez d’un rhumatisme inflammatoire chronique, il est préconisé de pratiquer une activité physique adaptée à votre état de santé, à vos capacités fonctionnelles et à vos limitations : 

  • Privilégiez les activités qui vous procurent du plaisir : marche nordique, natation, aquagym, vélo, danse, yoga, Pilates… ; 
  • Évitez dans la mesure du possible les sports de combat ou avec de forts impacts ; 
  • Soyez progressif dans votre pratique : augmentez au fur et à mesure l’intensité et la durée des exercices, et respectez des temps de récupération ; 
  • Au quotidien, limitez les activités sédentaires, favorisez la marche ou le vélo pour vos déplacements ;  
  • En période de poussée, restez actif tout en ménageant vos articulations inflammées. 

Vous souhaitez bénéficier de conseils personnalisés ? Kinésithérapeutes, ergothérapeutes, éducateurs sportifs ou coachs en activité physique adaptée (APA) peuvent vous accompagner. Parlez-en avec votre professionnel de santé qui pourra vous orienter. 

Source : « L’activité physique adaptée », interview du Dr Bialé, Polyarthrite infos n° 128, mars 2023.

Pour en savoir plus :  

  • Exercices adaptés aux rhumatismes inflammatoires chroniques, conseils de kinésithérapeutes, interviews de rhumatologues, témoignages de malades… Découvrez notre playlist dédiée à l’activité physique :
 

Faciliter son quotidien

Prendre soin de soi, entretenir son intérieur, faire ses courses, cuisiner, s’occuper de ses enfants ou de ses petits-enfants… Certains aspects du quotidien peuvent devenir plus difficiles à gérer lorsqu’on souffre d’un rhumatisme inflammatoire chronique. 

Heureusement, des solutions existent pour se simplifier la vie : 

  • Adapter son rythme et son planning ;
  • Aménager son environnement pour le rendre plus fonctionnel ; 
  • S’équiper d’aides techniques ;
  • Miser sur les achats malins ;
  • Réaliser ses achats en ligne ; 
  • Compter sur l’aide de ses proches ;
  • Recourir à des aides extérieures ;
  • Se faire conseiller par un ergothérapeute… 

Pour en savoir plus :  

 

Vie professionnelle

Être atteint d’un rhumatisme inflammatoire chronique peut nécessiter de reconsidérer sa vie professionnelle ou de mettre en place des aménagements. Pour concilier maladie et travail, il existe des solutions et de nombreux dispositifs, adaptés à chaque malade en fonction de son état de santé, du poste qu’il occupe, de son secteur d’activité et de son parcours.  

 

Dans tous les cas, si vous êtes nouvellement diagnostiqué, attendez avant d’amorcer un changement dans votre vie professionnelle. En effet, il faut laisser du temps au traitement de fond pour qu’il atteigne sa pleine efficacité. Pendant cette période, vous pouvez bénéficier d’un arrêt de travail pour maladie. Ce n’est que lorsque votre état commencera à se stabiliser que des décisions concernant votre vie professionnelle pourront être envisagées. 

Faut-il effectuer une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) ? Adapter votre poste de travail ? Aménager votre temps de travail (modification des horaires, télétravail, temps partiel thérapeutique) ? Envisager une reconversion ou une mise en invalidité ? 

 

Pour vous aider à faire les bons choix, il est important de solliciter les bons interlocuteurs. Médecin du travail, assistant social du personnel ou de l’Assurance maladie, médecin conseil de la Sécurité sociale, conseiller du réseau Cap emploi, conseiller en évolution professionnelle… En fonction de votre situation, ils pourront vous informer, vous conseiller et/ou vous accompagner pour adapter votre poste, vous maintenir en activité professionnelle ou compenser une éventuelle perte de capacité de travail. 

Pour en savoir plus :  

 

Les droits et les aides

La maladie rend plus vulnérable et la méconnaissance des dispositions existantes peut vous pénaliser davantage. En effet, il est impossible de se soigner correctement quand on ne bénéficie pas d’un revenu suffisant, d’un emploi, d’une prise en charge adéquate ou d’un environnement adapté.

Les aides pour les personnes atteintes de pathologies chroniques comme les rhumatismes inflammatoires chroniques concernent principalement :

  • l’accès et la prise en charge des soins ;
  • l’aménagement de la vie professionnelle ;
  • la facilitation des déplacements ;
  • la compensation du handicap, d’une perte d’activité ou de revenus ;
  • l’aménagement du domicile ;
  • le financement d’aide à domicile ;
  • les droits dans les relations avec les professionnels de santé ou les établissements de soins ;
  • l’accès à l’assurance de prêt bancaire.

Pour autant, toutes les personnes atteintes d’un rhumatisme inflammatoire chronique ne peuvent pas bénéficier des mêmes aides. En effet, leur attribution dépend de nombreux facteurs individuels : la sévérité de la maladie, ses conséquences en termes de handicap et perte d’autonomie, l’âge, la situation familiale et professionnelle, les revenus… Les droits évoluent également avec l’âge, les conséquences de la maladie, les événements de vie et en fonction des changements en matière de réglementation.

C’est pourquoi, si vous vous posez des questions sur vos droits, nous vous invitons à contacter notre service Entr’Aide. Notre assistant social vous apportera des réponses adaptées à votre situation, une orientation vers les services adéquats et des conseils pour faire aboutir vos démarches.

Pour en savoir plus :

  • Consultez notre blog Entr’Aide pour obtenir des informations sur l’ensemble des dispositifs d’aides et de droits pour les personnes atteintes de maladies chroniques et en connaître les conditions d’attribution.
 

Se déplacer

Pour aller travailler, faire ses courses, se rendre aux rendez-vous médicaux ou pratiquer des activités, la mobilité est essentielle. Le fait de pouvoir se déplacer, que ce soit en voiture, en transports en commun ou encore à pied, constitue un facteur majeur d’autonomie mais aussi un moyen de rester actif et en lien avec les autres. 

 

Si la maladie peut parfois compliquer les choses, des dispositifs, des aménagements spécifiques ou des astuces peuvent permettre de compenser les difficultés de mobilité : 

  • Les Cartes Mobilité Inclusion (priorité, stationnement ou invalidité) peuvent vous être attribuées en fonction de votre état de santé et des conséquences de votre maladie en termes d’incapacité. Elles sont délivrées sur demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ou du service dédié aux personnes âgées de votre département. Avant d’effectuer votre demande, renseignez-vous sur les conditions d’attribution qui diffèrent d’une carte à l’autre. Un dossier médical complet devra être fourni.
    En savoir plus sur les Cartes Mobilité Inclusion, leurs conditions d’attribution et la procédure de demande
  • Une prise en charge, par l’Assurance maladie, des frais de transport pour se rendre aux rendez-vous médicaux est possible sous conditions. Pour cela, il faut que le rendez-vous médical soit en lien avec une affection de longue durée (ALD), avoir une prescription médicale ou l’accord préalable de l’Assurance maladie, que le mode de transport soit adapté à votre état de santé et qu’il respecte la prescription. 
  • Des services de transports locaux, adaptés et à la demande, sont organisés par les agglomérations de communes, en partenariat avec les départements ou les régions. Ils sont réservés à des personnes à mobilité réduite et les critères varient selon les prestataires. 
  • Des aides financières existent pour les personnes en situation de handicap ne pouvant pas utiliser les transports en commun ni leur véhicule personnel pour effectuer les déplacements entre leur domicile et leur travail. Elles peuvent être accordées par la MDPH, l’Agefiph ou la Fiphfp. 

Pour en savoir plus :  

  • Le service Entr’Aide de l’AFPric peut vous informer sur les conditions d’attribution des différentes Cartes Mobilité Inclusion ou encore sur les conditions de prise en charge des frais de transport par l’Assurance maladie. Il peut aussi vous aider à trouver les services mis en place sur votre territoire pour les déplacements locaux. Pour le contacter : 01 400 30 200 ou social@afpric.org  
 

Voyager

Voyager avec un rhumatisme inflammatoire chronique, c’est possible, à condition de faire preuve d’organisation et d’anticipation. 

 

Dans un premier temps, abordez votre projet de voyage le plus tôt possible avec votre rhumatologue : 

  • Vous conviendrez ensemble de la meilleure stratégie à mettre en place pour votre traitement.  
  • Si vous devez recevoir un vaccin vivant (tuberculose, ROR ou fièvre jaune), il vous indiquera si c’est possible avec votre traitement. Si besoin il interrompra ce dernier temporairement ou établira une attestation de contre-indication. 
  • Il vous sensibilisera aux potentiels risques infectieux. 
  • Il pourra vous remettre un certificat pour le transport de vos médicaments et/ou une ordonnance en anglais si vous partez à l’étranger. 
  • Si vous partez à l’étranger, anticipez une éventuelle prise en charge des soins sur place. Procurez-vous une carte européenne d’Assurance maladie ou, si vous partez hors d’Europe, renseignez-vous pour savoir s’il existe une convention entre votre pays de destination et la France. Pensez également à souscrire un contrat d’assurance offrant des garanties en cas de maladie ou d’accident à l’étranger. 

 

Pour organiser votre séjour en fonction de vos éventuelles difficultés, sachez qu’il existe des établissements et des lieux touristiques adaptés aux personnes à mobilité réduite, mais aussi des organismes et des sites Internet qui les référencent. Côté déplacements, la SNCF et certaines compagnies d’aviation proposent également des services pour vous simplifier la vie. 

Enfin, en préparant vos bagages, n’oubliez pas d’emporter :  

  • Votre carte vitale ou votre carte européenne d’Assurance maladie ;
  • Les coordonnées de votre assurance voyage ;
  • Vos ordonnances, si besoin traduites en anglais ;
  • Votre carnet de vaccination et une attestation de contre-indication si nécessaire ;
  • Les médicaments dont vous aurez besoin durant votre séjour (si ces derniers doivent être transportés au frais, vous pouvez vous procurer une sacoche réfrigérée qui garantit une certaine température sur une durée donnée, ou encore une glacière électrique à brancher sur l’allume-cigare). 

Pour en savoir plus :  

 

Devenir parent

Projet essentiel dans la vie, le désir de parentalité ne doit pas être freiné par un rhumatisme inflammatoire chronique.  

Vous souhaitez concevoir un enfant ? Que vous soyez un homme ou une femme, parlez-en avec votre rhumatologue avant de stopper votre contraception :  

  • Il évaluera l’activité de votre maladie. Idéalement, une grossesse doit être démarrée en période de faible activité de la maladie. Par ailleurs, une maladie bien contrôlée permet généralement de concevoir plus rapidement.(1) 
  • Il adaptera vos traitements. En effet, certains médicaments sont formellement contre-indiqués, chez la femme comme chez l’homme, dès lors qu’il y a un désir d’enfant puis pendant la grossesse. Ils doivent donc être diminués, stoppés ou remplacés. 

Comme beaucoup de futurs parents, vous avez sans doute des craintes concernant la fertilité, l’hérédité, l’impact de la maladie sur le déroulement de la grossesse et la santé de l’enfant, l’arrivée du bébé… Rassurez-vous :  

  • Avec de l’anticipation et de l’adaptation, essentiellement au niveau des traitements, la grossesse de déroule la plupart du temps normalement ; 
  • La probabilité qu’une personne atteinte d’un rhumatisme inflammatoire chronique transmette la maladie à ses enfants est faible(2); 
  • Rhumatologue, mais aussi gynécologue-obstétricien, sage-femme… seront présents pour vous accompagner avant et pendant la grossesse. D’autres acteurs pourront également prendre le relai pour vous aider à l’arrivée du bébé. 

Dans tous les cas, n’hésitez pas à parler de vos craintes et à poser toutes vos questions à votre équipe soignante. 

Sources : 

(1) « Désir d’enfant : anticiper pour mettre toutes les chances de son côté ! », interview du dr Molto, Polyarthrite infos n° 125, juin 2022.

(2) « Les rhumatismes inflammatoires chroniques : des maladies héréditaires ? », interview du Pr Micelli-Richard, Polyarthrite infos n° 126, septembre 2022.

Pour en savoir plus :  

 

Vie intime

80 % des malades affirment rencontrer des difficultés, liées à leur rhumatisme inflammatoire chronique ou aux traitements, qui nuisent à leur vie sexuelle : fatigue (78 %), baisse de la libido (64 %), douleurs articulaires (62 %), sécheresse vaginale ou trouble érectiles (43 %), ou encore baisse de moral, voire déprime (36 %).(1) Pourtant, quelles qu’en soient les causes, cela ne doit pas être une fatalité. Des solutions existent à condition de s’en donner les moyens : 

  • Identifiez clairement ce qui perturbe votre vie intime, depuis quand et pourquoi : c’est la première étape indispensable pour envisager des solutions ; 
  • Échangez avec votre partenaire ; 
  • Prenez soin de vous, pour retrouver confiance en vous ;
  • Réconciliez-vous avec le contact physique en partageant des moments agréables avec votre partenaire et/ou en pratiquant la relaxation ; 
  • Planifiez les câlins aux moments où vous vous sentez le plus en forme ; 
  • Adaptez les positions afin que ce soit le plus confortable pour vous ; 
  • Si les douleurs articulaires vous empêchent de profiter pleinement de vos rapports, prenez un antalgique environ une heure avant ; 

Si vous estimez que votre vie intime est trop lourdement impactée, osez en parler avec un professionnel de santé (rhumatologue, gynécologue, médecin généraliste…). Il pourra vous aider à identifier les causes de vos difficultés, adapter votre traitement ou vous orienter vers un autre professionnel qualifié. 

Source :  

(1) Enquête « Rhumatismes inflammatoires chroniques et vie intime », réalisée par l’AFPric du 23 avril au 12 mai 2019, auprès de 1 309 répondants.

Pour en savoir plus :  

 

Les relations avec l'entourage

Pour de multiples raisons, la maladie peut être un facteur d’isolement : parce qu’elle est difficilement communicable, parce qu’elle peut nuire à l’image de soi, parce que les douleurs, la fatigue et les difficultés fonctionnelles peuvent obliger à réduire les interactions sociales…  

Pourtant, les relations avec les autres, conjoint, famille, collègues ou amis, contribuent au bien-être et à l’équilibre personnel. C’est grâce aux autres que l’on se sent tour à tour utile, soutenu, valorisé et aimé… 

Si les relations peuvent être perturbées lorsque la maladie survient, il est donc important de ne pas rompre le lien et de maintenir le dialogue avec l’entourage. C’est en communiquant, en mettant des mots sur la maladie, mais aussi en exprimant vos besoins et vos attentes, que vos relations s’adapteront avec le temps. 

Pour en savoir plus :