La maladie et ses répercussions

Douleurs, fatigue, gênes fonctionnelles, impact psychologique… Les différentes manifestations des rhumatismes inflammatoires chroniques peuvent impacter de manière plus ou moins lourde sur la qualité de vie de ceux qui en souffrent.

Heureusement, de la prise en charge médicale à la mise en œuvre d’astuces, des solutions existent pour bien vivre malgré la maladie.

 

Sommaire

 

Faire face aux douleurs

Qu’elles se manifestent lors des poussées ou lorsque les articulations sont abimées, les douleurs sont l’un des principaux symptômes des rhumatismes inflammatoires chroniques. Elles peuvent avoir de lourdes répercussions sur la vie quotidienne, la vie professionnelle, le sommeil, mais aussi provoquer anxiété et dépression. Pour autant, avec une bonne prise en charge globale et quelques pratiques accessibles à tous, les douleurs peuvent être soulagées.

On distingue trois types de douleurs :  

 

  • Les douleurs inflammatoires, généralement ressenties lors des poussées, lorsque les articulations sont enflammées : elles se traduisent par des articulations gonflées, des douleurs nocturnes et un temps de dérouillage matinal. Elles ne sont pas soulagées au repos mais ont tendance à diminuer lorsque l’articulation est en mouvement. 

 

  • Les douleurs mécaniques ou séquellaires, qui résultent des destructions et des déformations articulaires : elles surviennent souvent aux mêmes horaires et provoquent une sensation d’ankylose ou d’articulations bloquées. Diminuant au repos et s’intensifiant à l’effort, elles sont plus présentes en fin de journée. 

 

  • Les douleurs neuropathiques qui résultent d’une atteinte des filets nerveux, suite à une chirurgie ou à la destruction des articulations : elles suivent une branche nerveuse et se traduisent par des sensations de type brûlures, picotements, serrement, décharges électriques, sensation d’étau, de peau « cartonnée »…  Elles peuvent être déclenchées par un frôlement, le chaud ou le froid, faire souffrir plusieurs mois, disparaitre puis réapparaitre en cas de poussées inflammatoires. 

 

 

Dans les rhumatismes inflammatoires chroniques, la prise en charge des douleurs repose en premier lieu sur le traitement de fond : une maladie bien traitée est une maladie moins active, avec moins de poussées, moins de destructions et donc moins de douleurs inflammatoires et mécaniques.  

Les antalgiques, ou traitements symptomatiques, permettent quant à eux d’atténuer ou supprimer les douleurs sans en traiter la cause. Ils soulagent les douleurs aiguës et inflammatoires, légères à très intenses, mais n’agissent pas sur les douleurs neuropathiques ou à composante émotionnelle. 

Enfin, les antidépresseurs et les antiépileptiques peuvent être utilisés pour traiter les douleurs neuropathiques ou « dysfonctionnelles » qui ne peuvent pas être soulagées par les antalgiques classiques. 

Par ailleurs, les pratiques complémentaires ont de plus en plus leur place dans le traitement de la douleur, preuves à l’appui : activité physique, hypnose, méditation, sophrologie… Elles peuvent apporter un véritable confort, voire permettre de réduire les doses d’antalgiques. 

Quoi qu’il en soit, la douleur n’est pas une fatalité : parlez-en à votre rhumatologue qui pourra vous proposer une prise en charge sur mesure ! 

 Pour en savoir plus :  

  • Visionnez notre série d’émissions « Tenir les douleurs à distance grâce aux approches non-médicamenteuses »
  • Découvrez la conférence « Gérer les douleurs au quotidien » avec la participation du Dr Anne Coutaux, rhumatologue algologue au Centre de la douleur chronique de l’hôpital Paris Saint-Joseph
 

Lutter contre la fatigue

Plus de la moitié des malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques rapportent un niveau élevé de fatigue, c’est-à-dire supérieur ou égal à 5 sur 10.1 Différente d’une fatigue « ordinaire » qui s’atténue grâce au repos, la fatigue associée à la maladie peut avoir un impact important au quotidien : limitation des activités, incompréhension de l’entourage, isolement… 

Pour traiter la fatigue, il convient d’en identifier la ou les causes. En effet, elle peut être induite par l’inflammation liée à une maladie mal contrôlée ou par les effets secondaires de certains médicaments. Dans ce cas, le rhumatologue peut être amené à ajuster ou modifier le traitement. 

Elle peut également être causée par d’autres troubles endocriniens, métaboliques ou psychiques : pathologie thyroïdienne, diabète, syndrome dysmétabolique avec de l’hypertension artérielle, apnée du sommeil, dépression… Des examens complémentaires, prescrits par le rhumatologue ou le médecin traitant, permettent alors de diagnostiquer une éventuelle maladie associée, dans le but de mettre en place une prise en charge adaptée.

En complément de la prise en charge médicale, il est possible d’agir sur la fatigue en adoptant quelques bons réflexes en matière d’hygiène de vie :  

  • Pratiquer une activité physique qui va entraîner la sécrétion d’endorphines et ainsi diminuer la sensation de fatigue ; 
  • Bien dormir, idéalement 7 heures par nuit à compléter éventuellement par une sieste d’une vingtaine de minutes ; 
  • Respecter son rythme et se reposer lorsque la fatigue se manifeste ; 
  • Expérimenter la relaxation, la sophrologie ou la méditation, qui peuvent être utiles pour favoriser l’endormissement mais aussi pour gérer la sensation de fatigue. 

Sources :
« Gérer les douleurs et la fatigue », interview du Dr Didier Poivret, rhumatologue au CHR Metz-Thionville, Poly Astuces, octobre 2022.
« Équilibrer la maladie et ses symptômes », interview du Pr Géraldine Falgarone, rhumatologue à l’Hôpital Avicenne de Bobigny, Poly Équilibre, octobre 2021.
1. « RIC, stress et sommeil », conférence du Pr Jérôme Avouac, rhumatologue à l’Hôpital Cochin à Paris, e-Salon de la PolyArthrite, 2020

Pour en savoir plus :  

  • Découvrez notre série d’émissions « Rhumatismes inflammatoires chroniques et fatigue » 
  • Visionnez la webconférence « RIC, stress et sommeil » avec la participation du Pr Jérôme Avouac, rhumatologue à l’Hôpital Cochin (Paris) 
 

Compenser les gênes fonctionnelles

Difficultés pour marcher, écrire, conduire, effectuer certains mouvements, manipuler certains objets… En raison de leur impact sur les articulations (douleurs, gonflements, raideurs, destructions…), les rhumatismes inflammatoires chroniques peuvent entraîner des gênes fonctionnelles. Bien que celles-ci tendent à diminuer grâce à l’efficacité croissante des traitements, elles peuvent tout de même limiter certains mouvements et provoquer un handicap plus ou moins important, voire une perte d’autonomie. 

Plusieurs solutions existent pour prévenir, réduire ou compenser les gênes fonctionnelles :  

 

  • La kinésithérapie : grâce à un ensemble de techniques passives, actives ou mécaniques, elle vise à maintenir ou à restaurer les mouvements et la fonction de l’ensemble du corps. Elle peut être pratiquée à titre préventif, pour favoriser l’économie articulaire, ménager les articulations et prévenir la fonte musculaire, ou pour récupérer suite à une perte de mobilité due par exemple à une intervention chirurgicale. 
  • L’ergothérapie : elle consiste à préserver l’autonomie en dépit du handicap, grâce à l’adaptation des gestes et de l’environnement (confection d’orthèses, choix d’aides techniques, aménagement du lieu de vie et/ou de travail). 
  • La pédicurie-podologie : elle permet de conserver ou de rétablir le périmètre de marche grâce à des soins ou à la réalisation d’orthèses. 
  • Le port d’orthèses : il s’agit d’appareils rigides qui immobilisent totalement les articulations concernées (doigt, poignet…) à certains moments de la journée. On distingue les attelles de repos et les orthèses de fonction. Elles peuvent être achetées en pharmacies ou conçues sur mesure par un ergothérapeute ou un pédicure-podologue.  
  • L’acquisition d’aides techniques : ces outils et objets sont destinés à faciliter le quotidien et à préserver l’autonomie, en compensant le manque de force et les difficultés de préhension. Leur champ est très large et comprend aussi bien du matériel conçu spécifiquement pour un type de handicap que du matériel destiné au grand public : ouvre-bouteilles, couverts à manches grossis, brosse de toilette à long manche, pince de préhension, support antidérapant, souris ergonomique, presse-agrumes électrique… Il est possible de se les procurer chez des fabricants spécialisés, dans la grande distribution ou en ligne, mais aussi de les fabriquer soi-même en détournant ou en adaptant des objets du quotidien. 
  • L’aménagement du domicile ou du poste de travail : ces aménagements sont destinés à faciliter les déplacements dans l’espace et l’accessibilité. Ils peuvent être plus ou moins conséquents en fonction des difficultés rencontrées : mise à niveau des objets du quotidien, pose de barres d’appui, de douche à l’italienne, réorganisation de l’espace, optimisation du rangement…  

 

Certaines de ces solutions sont prises en charge par différents organismes (Assurance maladie, complémentaire santé…). Pour d’autres, des aides financières peuvent être octroyées. Renseignez-vous auprès de votre médecin traitant ou de votre rhumatologue, ou contactez notre service Entr’Aide.

 

 

Pour en savoir plus :  

 

Gérer l'impact psychologique

La maladie représente un véritable bouleversement et vient modifier l’ensemble des repères : projets, image de soi, relation aux autres… On compare d’ailleurs fréquemment l’annonce du diagnostic à une épreuve de deuil : le deuil d’un état de santé antérieur, d’une vie sans maladie.  

Ainsi, il est normal, pour chaque malade, de traverser les différentes étapes décrites par la psychiatre américaine, Elisabeth Kubler-Ross : le déni, la colère, la négociation, la dépression et l’acceptation. Ce processus peut être plus ou moins long, avec de possibles retours en arrière, à différentes étapes de la maladie.

Pour autant, si des symptômes évocateurs de la dépression (tristesse de l’humeur, idées noires, ralentissement psychomoteur, difficultés d’attention et de concentration, perte de plaisir, repli sur soi)(1) s’installent sur la durée, il est important de pouvoir les repérer et d’en parler à un professionnel de santé et/ou à un proche.  

 

Dans tous les cas, bien que, dans la maladie chronique, le corps prenne beaucoup de place, le bien-être psychique ne doit pas être relégué au second plan. Malgré la maladie, il est important de prendre soin de sa santé mentale en cultivant les émotions positives (grâce au rire, au divertissement, aux activités créatrices…), en restant en lien avec les autres et en pratiquant des activités qui favorisent la reconnexion à soi, au moment présent et/ou au plaisir.

Source :
(1) « Prendre soin de sa santé mentale », interview de Mélanie Vaucheret, psychologue clinicienne, Poly Astuces, octobre 2022.

Pour en savoir plus :