Témoignages :
les malades racontent…

Les témoignages de patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques sont une véritable source de soutien et d’espoir. Ils permettent de rompre l’isolement, de mieux comprendre le vécu de la maladie à travers des expériences personnelles et de trouver des repères dans un parcours parfois complexe. En partageant leur vécu, leurs difficultés et leurs réussites, les malades offrent à d’autres la possibilité de se sentir moins seuls et d’avancer avec davantage de confiance.

Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.

N’hésitez pas à nous envoyer votre témoignage à l’adresse polyinfos@afpric.org si vous aussi souhaitez partager votre expérience : chaque récit compte et peut aider d’autres personnes !

Le cumul de « petits » maux depuis l’enfance n’était pas anodin…
Je vis depuis l’enfance avec des douleurs inexpliquées, jusqu’au jour où j’ai découvert que je souffrais de plusieurs maladies auto-immunes : lupus, Sjögren et Hashimoto.

Les bénéfices du bain de mer sur mes douleurs
Je souffre de la chaleur, peut-être est-ce dû au syndrome de Sjögren associé à une polyarthrite rhumatoïde ? Finalement, quelle que soit la raison, j’ai appris au fil du temps à être à l’écoute de mon corps, et je sais qu’en ce qui me concerne, la chaleur a un impact sur l’évolution de ma maladie. Mais j’ai découvert, depuis plusieurs années, que le froid pouvait calmer cet inconfort. [...]

Je vis presque normalement
 La polyarthrite rhumatoïde (PR) s’est déclarée subitement à 58 ans. Du jour au lendemain je me suis retrouvée avec les mains et les pieds très douloureux, rouges et gonflés. Je me doutais un peu de ce qui m'arrivait, ma mère ayant eu cette satanée maladie. [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge
Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

Je pensais que ce rhumatisme n’était pas grave
Le diagnostic de ma maladie a été long, il a fallu plus d'un an. Le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde est tombé, mais sans explication. Moi, je retenais le mot "rhumatisme" et je pensais que ce n'était pas grave... [...]

Vivre avec la polyarthrite : mon combat
À 48 ans, après 3 ans d’errance médicale pour trouver pourquoi j’avais tant de douleurs… le diagnostic est tombé : polyarthrite rhumatoïde. J’étais enfin crue et “légitime”. Ce n’était pas dans ma tête. [...]

Ma force dans la douleur
La polyarthrite rhumatoïde m’a clouée au lit quand je voulais courir, danser, vivre. Et pourtant, un jour, moi qui n’arrivais plus à ouvrir une bouteille d’eau, j’ai couru 10 km. [...]

Du sport pour garder le dessus
J'ai 46 ans et la polyarthrite ne m'a pas lâchée depuis 5 ans. Malgré tout, je continue à faire du sport au moins 3 fois par semaine, ce qui m'apporte une capacité physique, pulmonaire, cardiaque très importante dans la gestion de la maladie. [...]

Rester confiant, positif et garder espoir
À l’annonce de la polyarthrite, notre vie bascule. Après de nombreuses choses mises en place dans ma vie, je ne me sens plus du tout malade, j’ai repris un cours de vie normal. [...]

Du sport oui, mais toujours dans le plaisir !
J’ai toujours pratiqué une activité physique et la maladie ne m’a pas empêché de continuer, au contraire, tous les médecins conseillent de bouger. Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde, j’ai voulu m’orienter vers une activité douce. Par chance, un professeur de Pilates venait d’ouvrir son studio près de chez moi. [...]

La maladie n’empêche pas de vivre !
« J’ai 32 ans et une spondylarthrite ankylosante, diagnostiquée après des mois de douleurs et d’incertitudes. Sportif depuis toujours, souffrir et voir mes capacités physiques impactées si rapidement a eu un impact psychologique important. La biothérapie a tout changé : les douleurs ont rapidement diminué et l’espoir est revenu. »

Les bienfaits de l’éducation thérapeutique du patient
J’ai eu l’opportunité de participer au programme d’éducation thérapeutique (ETP) avec l’équipe médicale de l’hôpital de mon secteur. J’ai trouvé cette expérience très intéressante et j’ai aimé la place qui était faite aux malades. [...]