Témoignages :
les malades racontent…

Les témoignages de patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques sont une véritable source de soutien et d’espoir. Ils permettent de rompre l’isolement, de mieux comprendre le vécu de la maladie à travers des expériences personnelles et de trouver des repères dans un parcours parfois complexe. En partageant leur vécu, leurs difficultés et leurs réussites, les malades offrent à d’autres la possibilité de se sentir moins seuls et d’avancer avec davantage de confiance.

Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.

N’hésitez pas à nous envoyer votre témoignage à l’adresse polyinfos@afpric.org si vous aussi souhaitez partager votre expérience : chaque récit compte et peut aider d’autres personnes !

Courir malgré la polyarthrite : mon trail de 175 km
Quand ma polyarthrite s’est déclenchée, j’ai dû arrêter le foot et repenser ma façon de faire du sport. De fil en aiguille, je suis passée d’un trail de 12 km… à 175 km et 7 000 m de dénivelé. [...]

Mon parcours avec la spondylarthrite
Le diagnostic de spondylarthrite ankylosante est tombé en 1992, à l’âge adulte. À partir de là, la maladie a nécessité des adaptations constantes, dans ma vie personnelle comme professionnelle. [...]

Ralentir
J’étais au ras des pâquerettes avec le moral, et ça m’a beaucoup aidé de voir d’autres personnes qui avaient la même chose. [...]

Ma force dans la douleur
La polyarthrite rhumatoïde m’a clouée au lit quand je voulais courir, danser, vivre. Et pourtant, un jour, moi qui n’arrivais plus à ouvrir une bouteille d’eau, j’ai couru 10 km. [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge
Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

Donner des clés aux patients grâce à l’ETP

Du sport pour garder le dessus
J'ai 46 ans et la polyarthrite ne m'a pas lâchée depuis 5 ans. Malgré tout, je continue à faire du sport au moins 3 fois par semaine, ce qui m'apporte une capacité physique, pulmonaire, cardiaque très importante dans la gestion de la maladie. [...]

Sans traitement dès le départ, j’aurais eu des déformations irréversibles
Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire. [...]

Quand on est malade, il faut être en bonne santé pour tout gérer !
J’ai un rhumatisme psoriasique depuis 2007. Le premier symptôme a été un psoriasis important sur les pieds et les mains. J'ai consulté un nombre très important de dermatologues ; ils m’ont tous prescrit des crèmes à la cortisone qui n’ont rien fait et surtout conseillé de réduire mon stress pour une guérison assurée ! [...]

Le rôle de l’entourage
Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]

J’ai mis en place des choses qui me facilitent la vie au quotidien
Quand ma polyarthrite s’est déclarée, j’ai dû apprendre à adapter mon travail et mon quotidien. Avec l’aide de mon entourage et de mon médecin, j’ai trouvé des solutions pour avancer. [...]

Les proches sont les mieux placés pour vous motiver à bouger
J'ai 23 ans et une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée il y a deux ans. J'ai mis plusieurs mois avant d'accepter la maladie. Plusieurs mois durant lesquels mes proches ont eu du mal à comprendre mon mal-être et ma perte de mobilité presque subite. [...]