Témoignages de malades : et si on disait les choses autrement ?
Les mots peuvent jouer un rôle essentiel dans le vécu des malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques. Ils peuvent aider, blesser, rassurer ou créer des incompréhensions… Dans les premiers épisodes de notre série des 3 minutes de l’AFPric « Et si on disait les choses autrement ? », réalisée avec le soutien institutionnel du laboratoire Lilly, vous aviez découvert et apprécié les témoignages de Jacky et de Léa, qui illustraient déjà la puissance et l’impact des mots dans la maladie chronique. Aujourd’hui, trois nouveaux récits viennent enrichir cette réflexion.
Publié le 30/01/2026
Aurore, Lucas et Sylvie reviennent sur des phrases qui les ont touchés, des mots qui les ont soutenus, mais aussi des messages qu’ils souhaitent transmettre pour améliorer la communication entre malades, proches et professionnels de santé.
Aurore : rendre visible l’invisible
Aurore, atteinte de polyarthrite rhumatoïde, raconte une situation où son handicap n’a pas été compris, montrant à quel point il est difficile d’expliquer ce qui ne se voit pas. Elle évoque également la fatigue chronique, un symptôme souvent méconnu et pourtant très présent dans son quotidien : « La fatigue est invisible : soyez à l’écoute. » Son témoignage souligne la difficulté pour l’entourage de reconnaître ces symptômes et l’importance d’être attentif au vécu des malades.
Lucas : quand la reconnaissance change tout
Lucas vit avec une arthrite juvénile idiopathique depuis l’enfance. Dans son témoignage, il raconte comment une phrase prononcée par sa psychologue l’a profondément touché. Il évoque aussi une affirmation de son médecin qui a validé son vécu : « Ta demande à la MDPH est légitime. », rappelant ainsi combien la reconnaissance du parcours d’un patient peut faire une vraie différence.
Sylvie : le regard des autres
Sylvie vit avec une polyarthrite rhumatoïde et revient sur une remarque particulièrement blessante de la part d’un proche : « C’est toi qui creuses le trou de la Sécu ! ». Elle évoque la violence de ces mots, mais aussi ceux qui l’aident à avancer. Son expérience montre combien les jugements extérieurs peuvent peser, et combien un entourage informé et bienveillant peut soutenir.
Des témoignages qui comptent
Ces récits montrent le poids des mots pour celles et ceux qui vivent avec des rhumatismes inflammatoires chroniques. Ils pointent des réalités souvent ignorées : fatigue, douleur mais aussi culpabilité, maladresses du quotidien… et offrent des pistes pour mieux communiquer. Ces vidéos aident à comprendre, à soutenir et à faire évoluer le regard porté sur ces situations, en rappelant qu’une phrase peut blesser ou, au contraire, aider à avancer.
Un grand merci à Aurore, Jacky, Léa, Lucas et Sylvie pour leur confiance et leur sincérité.