La communication au service des malades

« Notre mission, au service communication, c’est d’être un relais entre l’association et toutes les personnes concernées par la maladie. Cela commence par quelque chose de très simple : faire savoir que l’AFP^ric existe ! Beaucoup de malades ignorent encore qu’une association peut les informer, les soutenir, les orienter. Notre rôle est donc de rendre visibles nos actions, nos ressources, nos permanences, nos événements, tout ce qui peut aider au quotidien.

Nous travaillons aussi à créer du lien avec les professionnels de santé, car ils sont les premiers interlocuteurs des malades. Et puis il y a un enjeu plus large : sensibiliser le grand public aux rhumatismes inflammatoires chroniques, à leurs répercussions visibles ou invisibles et au vécu des personnes qui en souffrent. »

« Aujourd’hui, les sources d’information se multiplient. Les malades vont sur YouTube, écoutent des podcasts, suivent des comptes spécialisés sur les réseaux sociaux, cherchent des réponses sur Google… Nous devons donc être présents partout où ils se trouvent, et surtout réussir à nous distinguer dans un environnement où circulent aussi beaucoup de fausses informations. C’est essentiel : lorsqu’une personne cherche des réponses, il faut qu’elle tombe sur des contenus fiables, clairs et validés. Nous développons donc notre présence en ligne depuis plusieurs années : à présent nous avons plus de 8 000 abonnés sur YouTube, 9 500 followers sur Facebook et 1 000 personnes ont déjà rejoint le compte Instagram que nous avons lancé il y a quelques mois.

Mais cette évolution ne signifie pas que les supports traditionnels disparaissent, au contraire. Nos enquêtes montrent que les malades tiennent toujours à trouver de l’information dans la salle d’attente de leur médecin, à participer à des conférences, à recevoir des brochures papier qu’ils peuvent garder sous la main. Ces formats restent précieux et rassurants. »

« Nous allons continuer à suivre la tendance en réalisant des sondages réguliers et faire en sorte d’être là où les malades en ont le plus besoin. Dans les prochains mois, il s’agit de poursuivre le travail engagé sur les réseaux sociaux, d’étoffer le contenu de notre site Internet, mais aussi de réfléchir à des actions ciblées vers de nouveaux publics.

Plusieurs campagnes multicanales sont également en préparation. Elles auront pour objectif de faire entendre le vécu des malades, de sensibiliser leur entourage, le grand public et les professionnels de santé. Nous voulons porter leur voix plus fort !

Et puis, au-delà des outils, il y a ce qui fait l’ADN de l’AFP^ric  : l’humain. De nombreux malades souffrent d’isolement. En 2025 nous avons noté une hausse du nombre de nos adhérents, ce qui prouve que, malgré les forums et les réseaux sociaux, les associations ont toujours un rôle important à jouer, que ce soit en matière d’information mais aussi d’accompagnement et de soutien. Nous nous attachons donc à apporter de l’écoute et des réponses personnalisées à chaque personne qui nous contacte, à valoriser les témoignages authentiques, à mettre en lumière les événements sur le terrain, les rencontres, les moments de partage. C’est là que se construit vraiment le lien et que notre mission prend tout son sens. »

Besoin d’information, d’accompagnement et de soutien ? Adhérez à l’AFP^ric en ligne ou par courrier