Vous êtes atteint.e d’un lupus systémique ? Cette enquête vous concerne !
L’équipe de médecine interne de l’Hôpital Européen de Marseille, représentée par le Dr Laurent Chiche, mène un travail de recherche sur le lupus systémique, nommé AutoEvaLup. Pour les patients, il consiste à remplir un questionnaire en ligne chaque mois durant un an sur leur vécu avec cette maladie.
Le lupus systémique est une maladie rare. Si vous êtes concerné.e, où que vous habitiez en France, vous pouvez contribuer à faire avancer la recherche pour une meilleure qualité de vie, en vous inscrivant à ce programme.
Publié le 27/05/2025
Le contexte et les objectifs de cette recherche
Le lupus systémique est une maladie auto-immune rare qui touche moins d’une personne sur 2 000, des femmes dans 9 cas sur 10. Cette maladie atteint principalement la peau et les articulations, mais tous les organes peuvent être touchés, à des degrés très variables d’un malade à l’autre.
Un symptôme majeur qui impacte fortement le quotidien est la fatigue : 79 % des patients lupiques rapportent une fatigue sévère ou invalidante. Les chercheurs souhaitent pouvoir évaluer chaque mois les symptômes des patients et déterminer si leur évolution peut être un élément prédictif de la survenue d’une poussée.
En quoi consiste la participation des malades atteints de lupus systémique ?
Votre participation consiste à répondre, depuis votre domicile, chaque mois durant 12 à 15 mois, à un questionnaire en ligne sur une plateforme sécurisée. Ce questionnaire porte sur vos symptômes au quotidien : fatigue, douleurs, anxiété, dépression…
Il vous sera également demandé de donner votre accord pour que les chercheurs aient accès à vos données médicales et administratives du Système National des Données de Santé (SNDS) afin qu’ils puissent suivre votre prise en charge médicamenteuse et hospitalière et croiser ces informations avec vos réponses.
Devenez de véritables « patients-chercheurs » en participant, de façon simple et sécurisée, à cette étude !
- Pour en savoir plus ou poser vos questions, c’est par ici !
- Pour vous inscrire à Auto-Eva-Lup, c’est par là !
