Vivre avec la maladie en tant qu'aidant
Les rhumatismes inflammatoires chroniques sont des maladies chroniques qui fragilisent toute personne qui en est atteinte. Fatigue, douleur, handicap… La vie s’en trouve bouleversée. Mais le quotidien des proches (conjoints, enfants, parents…) est aussi perturbé et les projets familiaux doivent parfois être révisés.
Soutenir une personne malade n’est pas une tâche facile pour de nombreuses raisons :
– Les rhumatismes inflammatoires chroniques sont des maladies complexes et présentent de nombreux « visages » d’une personne atteinte à l’autre, mais aussi chez un même malade ;
– Les difficultés qu’ils engendrent peuvent varier d’un jour à l’autre, voire d’un moment à l’autre au cours d’une même journée, et surtout de manière imprévisible.
Voilà de quoi perturber l’entourage qui va devoir apprendre à adapter son soutien à la situation présente. Le proche doit souvent « décrypter », comprendre quand il doit ou ne doit pas apporter son aide.
La communication avec votre proche peut vous sembler plus difficile, surtout en début de maladie : chacun de son côté doit faire face à des émotions diverses liées à la survenue de la maladie chronique. Rétablir le dialogue, partager ses émotions, ses craintes, ses attentes peut demander du temps. Chacun doit trouver comment exprimer ce qu’il ressent à l’autre pour pouvoir en parler.
Si vous êtes proche d’une personne atteinte d’un rhumatisme inflammatoire chronique et que vous lui apportez votre aide (soutien psychologique, gestion de la maladie, courses, ménage, préparation des repas ou encore démarches administratives), vous êtes ce que l’on appelle un aidant familial.
Une des clés pour vous aider dans ce nouveau rôle d’aidant est de bien comprendre la maladie et ses répercussions au quotidien. Vous trouverez dans notre rubrique « Vivre avec » des informations, des conseils et des astuces destinés aux malades, que vous pourrez partager avec votre proche pour le soutenir dans son parcours avec la maladie.
Par ailleurs, si l’aide que vous apportez à votre proche est conséquente et impacte significativement certains aspects de votre vie, comme le travail, sachez qu’il existe des aides et dispositifs spécifiques pour les aidants. Les intervenants de notre service d’écoute et de conseils Entr’Aide sont à votre disposition pour vous orienter et vous accompagner.
Pour aller plus loin :
► Téléchargez la brochure Les traitements expliqués aux aidants
► Pour obtenir des conseils personnalisés, contactez notre assistante sociale au 01 40 03 02 00 ou par mail à social@afpric.org
