Zoom sur la spondylarthrite

Les spondyloarthrites sont des maladies chroniques, douloureuses, et qui peuvent être invalidantes. 0,3 % de la population française est atteinte de spondyloarthrite (soit la même prévalence que la polyarthrite rhumatoïde), dont la moitié de spondylarthrite ankylosante.

Toutes les spondyloarthrites ont en commun une atteinte inflammatoire du squelette. Elles peuvent toucher le bassin, la colonne vertébrale, parfois les quatre membres, mais elles peuvent également avoir des manifestations extra-articulaires : cutanées (psoriasis), digestives (MICI : maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) ou oculaires (uvéite antérieure aiguë). Plusieurs de ces atteintes peuvent se combiner chez un même patient, simultanément ou successivement.

Heureusement, des traitements existent, avec pour objectif de mettre la maladie en rémission ou en faible niveau d’activité pour préserver la qualité de vie des patients. Les ¾ des patients vont très bien avec les anti-inflammatoires non stéroïdiens comme seul traitement et/ou en pratiquant de l’activité physique, essentielle dans ces pathologies. Lorsque cela ne suffit pas, de nombreux traitements de fond ciblés sont aujourd’hui disponibles et d’autres devraient encore arriver sur le marché.

Population touchée, causes, symptômes, diagnostic, traitements, évolution, vous trouverez toutes ces informations en lisant :

• notre page internet dédiée à la spondyloarthrite
• notre article « La spondyloarthrite, une maladie complexe »
• notre interview du Pr Pham : « Spondyloarthrites, rhumatisme psoriasique : une prise en charge globale et sur mesure »
• notre interview du Pr Wendling : « Les manifestations extra-articulaires des spondyloarthrites »

La recherche sur les spondyloarthrites est très active au niveau mondial. En France, la cohorte DESIR est dédiée aux spondyloarthrites axiales et la cohorte APACHE est dédiée aux rhumatismes psoriasiques.

Découvrez ces deux cohortes en lisant notre interview du Pr Claudepierre.

Irène, Jessica, Nathalie, Viviane et Laurence témoignent de leur quotidien avec la maladie. Extraits…

Mon expérience avec le rhumatisme psoriasique

Mes douleurs sont arrivées assez soudainement, d’abord avec un gonflement d’une articulation de l’index de la main gauche, très douloureux. Les gonflements et douleurs ont persisté et se sont répandus notamment au niveau de la mâchoire et des hanches. Rapidement, quelques mois à peine après les premiers symptômes, j’avais des raideurs matinales très longues et intenses, invalidantes et prolongées. Je me levais et j’avais du mal à aller jusqu’à la cuisine, je me faisais un café puis je devais me rallonger sur le canapé… Une fatigue très importante s’est aussi installée.

Le rhumatologue m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde mais après quelques années, on a découvert que j’avais en fait un rhumatisme psoriasique. J’avais déjà des atteintes cutanées depuis longtemps, mais qui passaient inaperçues. J’ai ce qu’on appelle du psoriasis inversé, sur les muqueuses : dans le nez, les oreilles, dans le pli interfessier… que mes médecins et moi prenions pour des mycoses. Aujourd’hui, mon rhumatisme psoriasique est bien pris en charge sous méthotrexate et anti-TNF, mais la fatigue revient dès que j’ai un traitement qui fonctionne moins bien. Ma mère et ma fille ont aussi un rhumatisme psoriasique mais sous des formes différentes : ma mère a du psoriasis depuis l’enfance sur le cuir chevelu, les mains et parfois le visage, et des douleurs articulaires légères qui sont arrivées plus tard dans sa vie. Quant à ma fille, elle a eu une atteinte axiale (au niveau du bassin) et n’a pas de psoriasis. Elle est en rémission aujourd’hui.

Je note deux principales difficultés dans mon quotidien. La première, c’est l’invisibilité de ma maladie : quand j’ai des poussées, mes proches ne le voient pas. Mon corps me limite d’un coup alors que d’ordinaire, je suis en pleine forme. C’est parfois difficile à comprendre pour eux… Une autre difficulté est la gestion du parcours de soins, qui représente une grosse charge mentale pour le patient. Les délais d’attente pour obtenir des rendez-vous sont de plus en plus longs et c’est difficile d’avoir un suivi aussi régulier qu’il ne le faudrait… La coordination entre rhumatologue, dermatologue, cardiologue, médecin traitant n’est pas toujours évidente, mais je remarque tout de même que d’énormes progrès ont été faits dernièrement. Irène

Un diagnostic tardif

J’ai bientôt 32 ans et durant ma première grossesse à 27 ans, je pensais juste souffrir de douleur des hanches suite à une grande prise de poids (32 kg).

À mes 28 ans, j’ai perdu mes kilos de grossesse mais j’avais toujours autant de douleurs et de difficultés à marcher longtemps, bien que j’aie toujours été une grande sportive.

Jusqu’à ce moment, aucun médecin généraliste n’avait pris en compte ma douleur. J’ai consulté une rhumatologue en août 2023 et le diagnostic est tombé : spondylarthrite ankylosante. Après deux IRM, une radio et de multiples prises de sang, voilà enfin le verdict.

On a donc commencé par un traitement médicamenteux, puis deux, puis trois… Rien n’a fonctionné. J’ai alors eu une infiltration. C’était miraculeux : deux semaines sans grosses douleurs !

Malheureusement, ça n’a pas duré et donc nous avons mis en place la neurostimulation électrique transcutanée (TENS) et la balnéothérapie pour me soulager, avant de pouvoir en refaire une. Ayant eu un cancer du col de l’utérus en 2022, je ne peux pas avoir de biothérapie pour le moment.

Je ne peux pas rester debout longtemps, ni même assise. Mon conjoint m’aide souvent à m’habiller et me laver car m’abaisser est douloureux par moments (début et fin de journée). Jessica

Une vie quotidienne la plus active possible

J’ai un rhumatisme psoriasique depuis 2007. Le premier symptôme a été un psoriasis important sur les pieds et les mains. J’ai consulté de nombreux dermatologues ; ils m’ont tous prescrit des crèmes à la cortisone qui n’ont rien fait et surtout conseillé de réduire mon stress pour une guérison assurée ! J’ai traversé une période difficile d’errance diagnostique. Durant cette période, je n’ai jamais pu être écoutée ni entendue sur mon ressenti. Le psoriasis étant visible, j’ai eu du mal à affronter le regard des autres.

Puis j’ai vu une rhumatologue qui m’a diagnostiqué le rhumatisme psoriasique et m’a prescrit du méthotrexate. Ça a été très efficace sur le psoriasis. Mais les douleurs articulaires ne sont apparues que plus tardivement, après le début du traitement.

Je suis désormais sous anti-JAK depuis trois ans. Ce traitement réduit chez moi la durée et la sévérité des inflammations. Cela me permet de maintenir une activité physique et de continuer à avoir une vie quotidienne la plus active possible. J’essaye au mieux de ne pas m’isoler socialement et de ne pas vivre en tête-à-tête avec les douleurs. Après une nécessaire acceptation psychologique de la maladie et de ses conséquences, il faut encore déployer beaucoup d’énergie et une bonne dose d’autodérision : quand on est malade, il faut être en bonne santé pour tout gérer ! Nathalie

Je crois qu’il n’existe pas de traitement miracle

J’ai une spondylarthrite depuis 2018, à laquelle s’ajoute une fibromyalgie. Ça a été le parcours du combattant pour trouver un traitement. Aujourd’hui, j’ai des injections sous-cutanées d’adalimumab toutes les semaines et de la cortisone et des AINS tous les jours. Les douleurs sont toujours présentes au quotidien mais j’ai moins de poussées et elles durent moins longtemps. Mais c’est peut-être lié au fait que je connais mieux ma maladie, je vois tous les trimestres un médecin de la douleur qui m’apprend à « gérer » les poussées, plus ou moins bien…

Depuis que je prends ce traitement, je suis beaucoup plus sujette aux infections. Je sens que mon système immunitaire est bien moins résistant. La saison hivernale est très pénible et fatigante, car j’enchaine les maladies. Je dois être vigilante, j’évite certaines activités pour ne pas tomber malade.

Malheureusement, je crois qu’il n’existe pas de traitement miracle. J’aimerais beaucoup en trouver un qui fonctionne vraiment : ne plus avoir de douleurs, pouvoir reprendre toutes mes activités… J’ai du mal à vivre cette situation. Mon entourage ne comprend pas toujours mon handicap invisible.  Viviane

Les traitements ont changé ma vie

Je m’appelle Laurence et j’ai 45 ans. Ma spondylarthrite ankylosante (SA) a été diagnostiquée il y a 22 ans mais cela fait 30 ans que je souffre de la maladie.

Depuis 3 ans, je bénéficie d’un traitement de fond, le méthotrexate, et du tramadol deux fois par jour. Ce traitement de fond a changé ma vie et l’oublier n’est pas pensable. J’ai dû prendre des antibiotiques et ne pas prendre de méthotrexate pendant une semaine, cela a été très difficile à supporter et j’ai attendu avec impatience la semaine suivante pour le reprendre.

Mes constats après plus de 20 ans de traitement ? Les meilleurs résultats sont obtenus par la régularité de la prise des traitements. L’arrêt des traitements n’entraine que des douleurs plus intenses qui nécessitent plus de temps pour qu’elles s’estompent.

Quels que soient les médicaments, il y a forcément des effets secondaires, plus ou moins graves. Dans la situation de ma SA, je privilégie l’action antidouleur. Mon seuil de tolérance et de résistance à la douleur devient de plus en plus mince. Je donne donc priorité à mon confort. La maladie est là et je dois vivre avec, elle est dégénérative et invalidante… Si je ne me prends pas en main, cela va accélérer la dégradation de mon corps déjà meurtri. Tant pis pour les éventuels effets secondaires, tant que mon quotidien est supportable.

On a la chance de vivre dans un pays où la prise en charge de la douleur est formidable, en milieu hospitalier et à domicile. N’arrêtons pas nos traitements… et notre vie n’en sera qu’adoucie !

Ma maxime : « Tous les jours le soleil se lève… ». Je prends les jours comme ils viennent, je veux juste qu’ils soient les moins douloureux possibles. Laurence