L’IA en santé vue par les patients (podcast ECR 2026)

Réalisé dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation aux rhumatismes et aux maladies musculosquelettiques, le podcast « Intelligence artificielle, santé et rhumatismes inflammatoires chroniques » s’inscrit dans la 13^e édition de la rencontre chercheurs-patients portée par Ensemble contre les rhumatismes (ECR).

Avant l’enregistrement, une vaste enquête a été menée auprès des membres d’associations en rhumatologie dont l’AFP^ric. Au total, 1 143 personnes ont partagé leur regard sur l’intelligence artificielle, les usages qu’elles en font déjà ainsi que leurs attentes pour l’avenir. Les résultats de cette enquête sont présentés dans ce podcast et servent de point de départ aux échanges.

La discussion est animée par le Pr Corinne Miceli-Richard, présidente de la Société Française de Rhumatologie (SFR). La parole des patients est portée par deux représentants associatifs : Fabienne Lacombe, directrice de l’Association France Spondyloarthrites & RICS (AFS&RICS), et Jean-Philippe Rigaud, patient et vice-président de l’Association Française des Polyarthritiques et rhumatismes inflammatoires chroniques (AFP^ric). Deux experts apportent également leur éclairage : le Pr Alain Saraux, rhumatologue au CHU de Brest, et David Gruson, spécialiste des enjeux éthiques de l’intelligence artificielle en santé.

Parmi les questions posées lors de l’enquête, les patients étaient invités à citer les mots qui leur viennent spontanément à l’esprit lorsqu’ils pensent à l’intelligence artificielle. Les réponses reflètent toute l’ambivalence du sujet. Certains évoquent le progrès, l’aide ou la rapidité, tandis que d’autres pensent d’abord à la peur, au danger ou à la méfiance.

Lorsqu’ils pensent à l’IA appliquée à la santé, les répondants citent le plus souvent les notions de diagnostic, de recherche, d’innovation, de traitements et d’espoir.

Mais les patients expriment aussi des interrogations sur la fiabilité, la confidentialité des données ou encore le risque de déshumanisation de la relation de soin.

Les résultats révèlent une position nuancée : les patients ne sont ni totalement enthousiastes ni totalement méfiants. Ils souhaitent avant tout comprendre comment ces technologies peuvent améliorer leur prise en charge tout en préservant la place centrale de l’humain.

L’enquête révèle que les répondants sont majoritairement âgés de 55 à 64 ans et que 85 % d’entre eux se déclarent à l’aise avec les outils numériques. Contrairement à certaines idées reçues, l’intérêt pour les technologies de santé n’est donc pas réservé aux plus jeunes générations.

Les patients utilisent principalement l’IA pour :

• décrypter des informations médicales parfois complexes ;
• mieux comprendre leur maladie ;
• rechercher des informations jugées fiables ;
• préparer ou compléter les échanges avec les professionnels de santé.

Les témoignages recueillis montrent également que certaines personnes utilisent déjà des services numériques pour la prise de rendez-vous, l’accès à leurs données de santé ou le suivi de leur parcours de soins. D’autres s’intéressent à des applications capables de suivre les symptômes, les traitements ou les facteurs susceptibles de déclencher une poussée de la maladie.

Si une majorité de répondants se montre intéressée par les possibilités offertes par l’intelligence artificielle en santé, certains restent plus réservés. Ainsi, 11,2 % des personnes interrogées déclarent ne pas souhaiter utiliser ces outils dans le cadre de leur parcours de soins, illustrant les interrogations et les réticences qui subsistent encore autour de ces nouvelles technologies.

Les bénéfices les plus attendus sont une prise en charge plus personnalisée, davantage de temps de dialogue avec les soignants, des comptes rendus plus compréhensibles et une aide pour décrypter l’information médicale.

Mais les patients restent vigilants. La principale crainte exprimée est la déshumanisation de la relation de soin, devant le risque de moindre écoute ou de perte de confiance envers les professionnels. Certains redoutent également que les données produites par les algorithmes finissent par prendre le pas sur leur vécu et leur parole.

L’enquête montre également que beaucoup d’entre eux souhaitent être mieux informés sur la manière dont leurs données sont collectées, utilisées et protégées. Ainsi, parmi les personnes qui déclarent n’être jamais ou rarement informées sur l’usage de leurs données, 84 % considèrent cette situation comme problématique.

Pourtant, les patients reconnaissent également l’intérêt collectif de ces informations : plus de la moitié des répondants (56,6 %) se disent prêts à partager leurs données de façon anonymisée pour contribuer à la recherche, à condition d’avoir des garanties fortes en matière de confidentialité, de sécurité et de transparence.

Au fil des échanges, plusieurs constats font consensus entre experts et représentants de patients :

– Mieux comprendre l’IA est indispensable pour permettre aux patients d’en connaître les bénéfices, les limites et les usages dans leur parcours de soins. Les professionnels de santé ont un rôle essentiel à jouer pour accompagner cette appropriation.

– Les patients doivent être associés au développement des outils d’IA en santé, de la définition des besoins à l’évaluation de leur utilité. Leur expérience de la maladie est indispensable pour concevoir des solutions réellement adaptées à leur quotidien.

– Les associations de patients ont un rôle clé à jouer pour porter la voix des personnes malades et veiller à ce que les innovations technologiques restent au service de leurs besoins, de leurs droits et d’une médecine plus humaine.

L’IA de demain ne se construira pas seulement avec des données et des algorithmes, mais aussi avec l’expertise et la participation active des personnes vivant avec une maladie chronique. L’innovation en santé ne pourra tenir ses promesses que si elle est conçue avec les patients, et pour les patients.

Écouter le podcast « Intelligence artificielle, santé et rhumatismes inflammatoires chroniques » composé de 2 épisodes :

Épisode 1 — IA et santé : où en sommes-nous ? Usages et risques

Épisode 2 — IA, données de santé et médecine de demain : opportunités, limites et besoins

Retrouvez également la conférence « Intelligence artificielle en rhumatologie : quelle valeur ajoutée pour les malades ? », animée par le Pr Alain Saraux, rhumatologue au CHU de Brest lors de la 25e édition du Salon de la PolyArthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques de Paris (10 et 11 octobre 2025).