[Sondage] Jeune avec un rhumatisme inflammatoire chronique
Vivre avec une polyarthrite rhumatoïde, une spondylarthrite, un rhumatisme psoriasique ou un autre rhumatisme inflammatoire chronique lorsqu’on est jeune soulève souvent des questions spécifiques : vie professionnelle, projets de famille, vie sociale, fatigue, regard des autres…
Parce que ces réalités ne sont pas toujours les mêmes que celles des patients plus âgés, l’AFPric travaille actuellement au développement d’actions destinées à mieux répondre aux attentes des jeunes patients.
Pour nous aider à construire ces projets, nous lançons aujourd’hui un questionnaire à destination des personnes de moins de 45 ans vivant avec un rhumatisme inflammatoire chronique.
Pourquoi ce questionnaire ?
Depuis plusieurs mois, l’AFPric mène une réflexion sur la place des jeunes patients au sein de l’association et sur la manière de mieux les accompagner.
Pour cela, nous avons réuni un groupe de réflexion composé de personnes âgées de moins de 45 ans vivant avec différents rhumatismes inflammatoires chroniques. Ces échanges ont permis d’identifier plusieurs problématiques récurrentes :
- le choc du diagnostic et le sentiment d’isolement ;
- le besoin d’informations adaptées et faciles à comprendre ;
- les difficultés liées à la vie professionnelle ;
- les questions autour du couple, de la parentalité et de la vie familiale ;
- l’impact de la fatigue et de la maladie invisible au quotidien ;
- le besoin de rencontrer d’autres patients ayant des préoccupations similaires ;
- le souhait d’être davantage représentés au sein des actions et de la communication de l’association.
Aujourd’hui, nous souhaitons vérifier et compléter ces premiers constats auprès d’un plus grand nombre de jeunes patients.
Qui peut répondre ?
Ce questionnaire s’adresse à toutes les personnes :
- âgées de moins de 45 ans ;
- atteintes d’un rhumatisme inflammatoire chronique (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite, rhumatisme psoriasique, arthrite juvénile idiopathique, etc.).
Que vous soyez adhérent de l’AFPric ou non, votre avis nous intéresse.
À quoi serviront les résultats ?
Les réponses recueillies permettront :
- d’identifier les besoins les plus importants ;
- de prioriser les actions à développer ;
- de créer des ressources et des projets davantage adaptés aux jeunes patients ;
- de renforcer la place et la visibilité des moins de 45 ans au sein de l’AFPric.
Plus vous serez nombreux à répondre, plus les actions mises en place pourront refléter la diversité des situations vécues.
Un questionnaire rapide et anonyme
Le questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes.
📅 Vous pouvez y répondre jusqu’au 20 septembre.
Faites entendre votre voix
Trop souvent, les rhumatismes inflammatoires restent associés à des maladies touchant principalement les personnes âgées. Pourtant, de nombreux jeunes adultes vivent eux aussi avec la maladie, tout en construisant leur vie professionnelle, familiale et personnelle.
En partageant votre expérience, vous contribuez à faire émerger des actions plus proches de vos réalités et de vos attentes.
Merci pour votre participation !