"J'ai compris que ma vie serait différente"

par Aurore

 

« J’ai eu de la chance, mon diagnostic a été très rapide et tout s’est enchaîné très vite. En une semaine, je suis passée de l’inconnu au connu. De mon échange avec la rhumatologue, il ne me reste qu’une sensation floue et un maelström d’émotions : la tristesse, le choc, le déni, le soulagement, l’incompréhension… Qu’est-ce que c’est cette maladie ? Pourquoi moi ? Pourquoi il ne faut pas tomber enceinte ? Qu’est-ce que le méthotrexate ?… Malgré des informations données lors de ce rendez-vous, encore aujourd’hui je ne me souviens de rien. Juste que je suis sortie avec des ordonnances et une brochure sur le méthotrexate. Pour avoir plus d’informations et comprendre, j’ai dû faire mes propres recherches sur Internet, dans des livres et auprès des associations comme l’AFPric.

 

Toutefois, j’avais compris avec la pose du diagnostic que ma vie serait différente. J’avais quitté l’autoroute pour la petite départementale avec option nids-de-poule et dos-d’âne ! Mais je ne me suis pas laissé abattre et je cohabite avec elle depuis trois ans et demi, plus ou moins bien selon les jours ! »

 

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Aujourd’hui, je vois mon avenir personnel plus sereinement
Les symptômes de ma polyarthrite rhumatoïde (PR) ont commencé en décembre 2000, alors que j'étais en formation informatique. Je n'arrivais plus à taper, ma main droite était bloquée. [...]

Sans traitement dès le départ, j’aurais eu des déformations irréversibles
"Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire. [...]"

Rester debout face à la maladie
Au départ, quand le médecin m'a annoncé le diagnostic je lui ai répondu en riant : même pas peur ! Mais je ne pouvais pas m'imaginer ce qu'elle était comme compagne au quotidien… Je pense que le principal traitement de fond contre cette maladie est… un moral d'acier et une volonté de fer ! [...]

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"J’ai 76 ans et j’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis 1985. Je dirais que ma maladie était plutôt sous contrôle jusqu’en 2021, date à laquelle j’ai fait une chute dans mon jardin sans vraiment savoir comment ; mon mari m’a retrouvée allongée sur le dos [...]".

Il faut relativiser
Malgré une bonne prise en charge, tout change, il faut apprendre à vivre avec la maladie. Elle me rattrape lors de certaines activités. Quand je broie du noir je relativise, je me dis qu’il y a des maladies beaucoup plus graves. [...]