"Je participe pleinement à ma prise en charge"

par Nathalie

 

« J’ai une spondylarthrite depuis 6 ans. Au début de ma maladie, j’avais du mal à interpréter mes maux, je n’avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins.

 

Et puis j’ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie et j’ai commencé à mieux communiquer avec mes médecins, à préparer mes rendez-vous avec une liste de questions et les difficultés rencontrées entre deux consultations, à mieux discuter des traitements, des résultats, des améliorations qu’on pourrait apporter. Mon rhumatologue envoie toujours un compte rendu d’examen à mon médecin traitant et mes résultats d’analyses sanguines sont partagés, l’un gère mes rhumatismes et l’autre gère tout le reste. À chacun ses compétences.

 

Je peux dire aujourd’hui que je participe pleinement avec mon équipe médicale, je suis actrice de la prise en charge de ma maladie, je suis entendue et tout le corps médical qui me suit est coordonné. »

 

Découvrez d'autres témoignages

Rejoindre l’AFPric a été un retour à la vie
Ma polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée en 2022. À cette époque, je venais de m’installer en Bretagne, et hormis mon mari, je me sentais assez isolée. En effet, mes enfants travaillaient, je n’avais pas de connaissances dans la région et je trouvais qu’il était difficile de faire de nouvelles rencontres. [...]

Je pensais que ce rhumatisme n’était pas grave
Le diagnostic de ma maladie a été long, il a fallu plus d'un an. Le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde est tombé, mais sans explication. Moi, je retenais le mot "rhumatisme" et je pensais que ce n'était pas grave... [...]

La maladie n’empêche pas de vivre !
« J’ai 32 ans et une spondylarthrite ankylosante, diagnostiquée après des mois de douleurs et d’incertitudes. Sportif depuis toujours, souffrir et voir mes capacités physiques impactées si rapidement a eu un impact psychologique important. La biothérapie a tout changé : les douleurs ont rapidement diminué et l’espoir est revenu. »

Je vis presque normalement
 La polyarthrite rhumatoïde (PR) s’est déclarée subitement à 58 ans. Du jour au lendemain je me suis retrouvée avec les mains et les pieds très douloureux, rouges et gonflés. Je me doutais un peu de ce qui m'arrivait, ma mère ayant eu cette satanée maladie. [...]

Je ne suis pas fainéant
Pendant un temps, j’ai baissé les bras, tout à ma douleur et mon mal‑être. Puis, petit à petit, le traitement aidant, j’ai pu montrer que je me battais vraiment et que ma fatigue n’avait rien à voir avec de la paresse. [...]