« La maladie m’a permis d’avancer dans ma vie de femme »

La qualité de vie

Mon rhumatisme psoriasique (RP) a complètement changé ma façon de vivre au quotidien.

Les rôles dans la maison, dans la famille, ont changé. Je dirigeais toute la maison, assez pointilleuse sur le ménage, des plannings partout, une organisation presque militaire, et surtout très autonome et directive… Maintenant, je suis nettement plus cool, je vis un peu plus au jour le jour, mon mari a pris certains rôles (enfin) en charge, je prends le temps de me reposer, d’écouter les signes que me donne mon corps. Il faut dire que la maladie s’est déclenchée quand les enfants ont quitté la maison (coïncidence ?), donc j’ai moins de choses à gérer aussi…

Mais cela a également été possible parce que j’ai préféré changer de travail. Mon métier me plaisait mais ne correspondait plus à mon état physique. J’ai fini par me rendre à l’évidence que si je voulais arriver jusqu’à la retraite, il fallait que je me ménage. J’ai aussi adopté un temps partiel et plus près de chez moi.

Au final, le fait d’apprendre à m’occuper de moi (ce que je ne faisais pas vraiment avant) m’a ouvert les yeux sur beaucoup de choses. Sans dire que la maladie a été une bonne chose, je dirais qu’elle m’a permis d’avancer dans ma vie de femme.

Ma relation avec mon rhumatologue

J’ai la chance d’avoir un rhumatologue qui écoute.

Dès le début, j’ai imposé mes choix. Je ne voulais aucune vaccination (pour des raisons qui étaient justifiées). J’ai donc signé une décharge pour pouvoir commencer le protocole du traitement de fond.

Récemment, j’ai dû arrêter le traitement pour recevoir d’autres soins, mon rhumatologue suit les résultats et surtout, il a répondu présent lorsque les symptômes douloureux ont recommencé. On teste une reprise minimum pour atténuer la reprise du RP.

Lorsque je n’ai pas réussi à trouver de spécialistes pour des soins autres (mais ayant rapport avec le RP), il m’a décroché des rendez-vous. Mais il a de la chance : je suis une malade sympa, qui suit les conseils et lui ramène de la confiture !

La maladie dans ma famille

Je ne viens pas d’une famille modeste ni aisée. Le sport, les vacances, un jardin, une maman qui cuisinait…. Rien à dire là-dessus. Et nous avons toujours eu accès aux soins nécessaires.

Je fais partie de la génération qui a basculé dans la malbouffe par plaisir (fast-foods étant ado) et par habitude (repas tout cuisinés bien plus faciles pour une mère de famille active et pressée), par ignorance aussi (à ce moment-là, on ne faisait pas attention à tous les ingrédients).

Et le RP (tout comme les autres rhumatismes inflammatoires chroniques) n’était pas encore très connu. Je reste persuadée que des symptômes sont arrivés bien avant les grosses crises que j’ai vécues 30 ans plus tard. J’ai toujours souffert du dos et d’un peu partout en général. Mais je ne me plaignais pas trop.

Ce qui me met le plus en colère, c’est que ma maman (qui souffre depuis pas mal de temps) refuse de reconnaître ma maladie, et surtout refuse d’envisager qu’elle peut avoir la même chose. Elle n’en a même pas parlé à son médecin traitant, donc n’a pas de traitement de fond. Mais j’ai prévenu mes sœurs et ma fille. On dit qu’il n’y a pas d’hérédité s’il n’y a pas le gène, mais comme on fait des découvertes tous les jours, je préfère m’assurer qu’elles iront consulter si elles découvrent des symptômes.