"Mon expérience avec le rhumatisme psoriasique"
par Irène
« Mes douleurs sont arrivées assez soudainement, d’abord avec un gonflement d’une articulation de l’index de la main gauche, très douloureux. Les gonflements et douleurs ont persisté et se sont répandus notamment au niveau de la mâchoire et des hanches. Rapidement, quelques mois à peine après les premiers symptômes, j’avais des raideurs matinales très longues et intenses, invalidantes et prolongées. Je me levais et j’avais du mal à aller jusqu’à la cuisine, je me faisais un café puis je devais me rallonger sur le canapé… Une fatigue très importante s’est aussi installée.
Le rhumatologue m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde mais après quelques années, on a découvert que j’avais en fait un rhumatisme psoriasique. J’avais déjà des atteintes cutanées depuis longtemps, mais qui passaient inaperçues. J’ai ce qu’on appelle du psoriasis inversé, sur les muqueuses : dans le nez, les oreilles, dans le pli inter fessier… que mes médecins et moi prenions pour des mycoses.
Aujourd’hui, mon rhumatisme psoriasique est bien pris en charge sous méthotrexate et anti-TNF, mais la fatigue revient dès que j’ai un traitement qui fonctionne moins bien. Ma mère et ma fille ont aussi un rhumatisme psoriasique mais sous des formes différentes : ma mère a du psoriasis depuis l’enfance sur le cuir chevelu, les mains et parfois le visage, et des douleurs articulaires légères qui sont arrivées plus tard dans sa vie. Quant à ma fille, elle a eu une atteinte axiale (au niveau du bassin) et n’a pas de psoriasis. Elle est en rémission aujourd’hui.
Je note deux principales difficultés dans mon quotidien. La première, c’est l’invisibilité de ma maladie : quand j’ai des poussées, mes proches ne le voient pas. Mon corps me limite d’un coup alors que d’ordinaire, je suis en pleine forme. C’est parfois difficile à comprendre pour eux… Une autre difficulté est la gestion du parcours de soins, qui représente une grosse charge mentale pour le patient. Les délais d’attente pour obtenir des rendez-vous sont de plus en plus longs et c’est difficile d’avoir un suivi aussi régulier qu’il ne le faudrait… La coordination entre rhumatologue, dermatologue, cardiologue, médecin traitant n’est pas toujours évidente, mais je remarque tout de même que d’énormes progrès ont été faits dernièrement. »
