"Mon expérience avec le rhumatisme psoriasique"

par Irène

 
 

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Je ne suis pas fainéant

 La polyarthrite rhumatoïde (PR) s'est invitée dans ma vie à l'âge de 47 ans. Pendant un temps, j'ai baissé les bras, tout à ma douleur et mon mal-être. Petit à petit, le traitement, aidant, j'ai recommencé à expliquer, décrire, démontrer que je me battais et que je n'étais pas fainéant. [...]

Des groupes de parole, pour être écoutée sans être jugée

À l’annonce de ma polyarthrite il y a 3 ans, j’ai ressenti un grand désespoir et une injustice. En voulant me renseigner sur Internet, je suis tombée sur des informations et des photos qui m’ont effrayée. J’avais besoin de comprendre les tenants et aboutissants de la maladie. [...]

Il faut relativiser

Malgré une bonne prise en charge, tout change, il faut apprendre à vivre avec la maladie. Elle me rattrape lors de certaines activités. Quand je broie du noir je relativise, je me dis qu’il y a des maladies beaucoup plus graves. [...]

Le rôle de l’entourage

Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]

Un point crucial de notre pathologie : la fatigue

La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]

Il ne faut pas se décourager

La polyarthrite rhumatoïde (PR) me tient compagnie depuis quelques années. Nous essayons de cohabiter, et je dois reconnaitre que j’ai la "chance" d’avoir une PR bien jugulée et moyennement active. [...]