La maladie n’empêche pas de vivre !
par Pierre
« J’ai 32 ans, il y a 3 ans, après plusieurs mois de douleurs et d’incertitudes, j’ai été diagnostiqué d’une spondylarthrite ankylosante. Mes premiers symptômes étaient très clairs : douleurs persistantes aux hanches (que je prenais pour une tendinite), puis des cervicales bloquées, des orteils gonflés, une fatigue très prononcée. Sportif depuis toujours, je connaissais bien mon corps et je sentais que quelque chose n’allait pas. Malgré les anti-inflammatoires, je souffrais. Cependant, je me suis toujours forcé à bouger, à faire du sport comme du vélo en salle pour garder un minimum d’activité. Souffrir et voir mes capacités physiques impactées si rapidement a eu un retentissement psychologique important.
Heureusement, j’ai eu un diagnostic plutôt rapide, ce qui m’a permis d’avoir des AINS (ndlr : anti-inflammatoires non stéroïdiens) rapidement, mais sans réelle amélioration notable. Après un an sous AINS, ma rhumatologue m’a prescrit une biothérapie. Le changement a été spectaculaire : j’ai fait ma première injection un vendredi, et le samedi matin je sentais déjà une différence. Les douleurs ont disparu progressivement, semaine après semaine. C’était une véritable révolution dans mon quotidien !
Un mois plus tard, j’ai quitté Paris pour m’installer à Madrid, où je vis depuis deux ans. J’y suis suivi par un rhumatologue, et la sécurité sociale espagnole prend mon traitement en charge sans problème. Au début de la maladie, j’avais peur d’être « bloqué » en France, mais ce n’est pas le cas. J’ai même pu voyager trois semaines en Inde récemment, en adaptant mon calendrier d’injections.
Aujourd’hui, je n’ai plus de douleurs et je mène une vie normale. Je fais du sport presque tous les jours : triathlon, semi-marathon, kitesurf, et mes performances sont revenues au niveau d’avant la maladie. Je sais à quel point l’activité physique est essentielle dans la spondylarthrite, et j’ai la chance d’avoir toujours été sportif, cela crée un cercle vertueux. Au quotidien, la seule différence que je remarque est la cicatrisation des plaies, un peu plus lente à cause de la biothérapie, mais je m’adapte.
Au début de mon parcours, j’ai participé à une journée d’information sur la spondylarthrite, où j’ai pu écouter des médecins et des témoignages de patients. Cela m’avait fait du bien, tout comme à mes parents et à ma compagne qui m’accompagnaient pour mieux comprendre la maladie. J’ai aussi suivi une séance d’éducation thérapeutique à l’hôpital, avec kiné, infirmière, diététicienne et d’autres patients, qui m’ont fortement aidé à comprendre comment adapter mon quotidien face à la maladie.
Lorsqu’on traverse une période de douleurs, de doutes et d’interrogations, entendre l’expérience d’autres patients peut redonner du courage et de la confiance en l’avenir. Ce fut mon cas, et j’espère que ce témoignage pourra aider certaines personnes à affronter ces moments de douleurs et d’incertitudes qui nous accompagnent tous face à cette maladie.
Alors mon message est simple : il est possible de mener la vie que l’on souhaite, de voyager, de faire du sport, de découvrir de nouvelles activités et de réaliser ses rêves. La maladie n’empêche pas de vivre ! »
L’AFPric donne la parole aux malades et à leurs proches. Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.