"Rejoindre l’AFPric a été un retour à la vie"

par Michèle

 

« Ma polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée en 2022. À cette époque, je venais de m’installer en Bretagne, et hormis mon mari, je me sentais assez isolée. En effet, mes enfants travaillaient, je n’avais pas de connaissances dans la région et je trouvais qu’il était difficile de faire de nouvelles rencontres. L’annonce de ma maladie a aggravé ce sentiment de solitude et a remis en cause mes projets, par exemple celui de pouvoir garder mes petits-enfants qui arrivaient, d’autant plus que j’ai traversé une période très compliquée où j’avais beaucoup de mal à effectuer des gestes du quotidien comme m’habiller, couper ma viande ou me brosser les dents.

Puis j’ai découvert sur Internet qu’un Salon de la PolyArthrite était organisé à Quimper, je m’y suis rendue. J’ai été accueillie avec beaucoup de bienveillance, dans une ambiance très chaleureuse. J’ai rapidement adhéré à l’association, puis j’ai participé à des évènements organisés par la délégation du Finistère, notamment une galette conviviale. C’est là que j’ai décidé de m’impliquer encore plus dans l’association et de devenir bénévole. J’avais à cœur de pouvoir témoigner de tous les questionnements qu’on peut avoir quand on souffre d’un rhumatisme inflammatoire chronique, de découvrir comment organiser sa vie avec la maladie, et surtout de soutenir d’autres malades.

Rejoindre l’AFPric a été un retour à la vie ! Tout d’abord, ça m’a permis de rencontrer des personnes qui avaient les mêmes questionnements que moi et qui traversaient des choses similaires. J’ai pu échanger avec elles de manière beaucoup plus libre qu’avec mes proches à qui je n’osais pas me confier, de peur qu’ils ne comprennent pas ou que ça leur pèse.

Ensuite, en devenant bénévole, j’ai pu reprendre confiance en moi. Constater que malgré les poussées, la douleur et la fatigue, je suis capable d’organiser des choses et d’accompagner d’autres personnes, c’est très important pour moi. Quand on est bénévole, on fait les choses parce que ça nous épanouit, mais aussi parce qu’on peut ensuite partager cette expérience avec les autres.

J’ai la chance d’être très soutenue par l’AFPric grâce à Irène, Présidente et déléguée du Finistère, grâce au site Internet qui propose de nombreuses ressources utiles et grâce à toutes les actions mises en place par l’association.

Si des personnes souhaitent nous rejoindre en tant que bénévoles mais hésitent par peur de ne pas en avoir les capacités, je veux les rassurer : il y a de nombreuses activités possibles pour nous aider. Elles sont adaptables en fonction des capacités de chacun et modulables en fonction de sa santé. »

 

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J’ai mis en place des choses qui me facilitent la vie au quotidien
« Quand ma polyarthrite s’est déclarée, je travaillais dans un établissement pour enfants et adolescents handicapés moteurs, je connaissais donc déjà un peu le domaine de la maladie. Heureusement, j’étais proche de la retraite quand j’ai été diagnostiquée d’une polyarthrite sévère, la direction a alors allégé ma charge de travail tout en préparant mon remplacement. »

Ma force dans la douleur
« J’ai la polyarthrite rhumatoïde. Une maladie chronique, invisible à l’œil nu, qui attaque mes articulations, m’épuise, me fait souffrir sans prévenir, présente dans chaque partie de mon corps, chaque jour. Elle m’a volé des moments, m’a clouée au lit quand je voulais courir, danser, vivre. Elle m’a appris la patience, la résilience… et surtout, à me battre. »

Je me sens plus légère grâce à la sophrologie et à la gym senior
"J’ai 76 ans et j’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis 1985. Je dirais que ma maladie était plutôt sous contrôle jusqu’en 2021, date à laquelle j’ai fait une chute dans mon jardin sans vraiment savoir comment ; mon mari m’a retrouvée allongée sur le dos [...]".

L’impact de la polyarthrite sur ma vie de femme active
« À 48 ans, après 3 ans d’errance médicale pour trouver pourquoi j’avais tant de douleurs, j’ai frappé à la porte d’une rhumatologue pour parler de mon ostéoporose. Elle a posé les bonnes questions et a fait de simples analyses. J’étais en pleine poussée et le diagnostic est tombé : polyarthrite rhumatoïde. »

Des groupes de parole, pour être écoutée sans être jugée
À l’annonce de ma polyarthrite il y a 3 ans, j’ai ressenti un grand désespoir et une injustice. En voulant me renseigner sur Internet, je suis tombée sur des informations et des photos qui m’ont effrayée. J’avais besoin de comprendre les tenants et aboutissants de la maladie. [...]

Les bénéfices du bain de mer sur mes douleurs
« Juste quelques lignes pour parler de mon expérience sous le temps caniculaire de cet été… Eh oui, en Bretagne aussi, nous avons eu chaud ! Je souffre de la chaleur, peut-être est-ce dû au syndrome de Sjögren associé à une polyarthrite rhumatoïde ? Finalement, quelle que soit la raison, j’ai appris au fil du temps à être à l’écoute de mon corps, et je sais qu’en ce qui me concerne, la chaleur a un impact sur l’évolution de ma maladie. Mais j’ai découvert, depuis plusieurs années, que le froid pouvait calmer cet inconfort. »