"Le rôle de l'entourage"

« Le diagnostic est tombé après six mois d’errance. 

La première personne avec qui je l’ai partagé, c’est mon époux dans le cabinet d’un rhumatologue. Il nous a dit : « C’est une polyarthrite rhumatoïde, je l’ai vu quand vous êtes rentrée. » En effet, je souffrais tellement que j’avais du mal à marcher et je n’ai pas pu lui expliquer mon état… Mon mari est resté sans voix car il ne connaissait pas cela, et le médecin lui a remis le fascicule La PR en 100 questions en lui disant : « Vous allez le lire ! ». Le docteur m’a prescrit un traitement et orientée vers l’hôpital où j’ai eu rendez-vous un mois après. 

Mon fils et ma belle-fille, en vacances, ont tenu à m’accompagner pour cette visite en milieu hospitalier… Et ils m’ont laissée là pour une semaine afin de faire un bilan et de mettre au point un protocole de soins. Mon fils a posé une seule question au rhumatologue : « Va-t-elle guérir ? »… Réponse : « Non, mais je vais la soigner ».

Mon fils, son épouse et ma fille ont été inquiets et se posaient des questions sur les causes de cette maladie apparue brutalement. Mon époux a pris la chose très au sérieux pour m’aider de son mieux mais il ne comprend pas toujours les contraintes liées à la maladie.

À partir de ce moment-là, j’ai décidé de n’en parler qu’à certaines personnes car la maladie est invisible (sauf au niveau des mains depuis quelques années). De plus, on a tendance à oublier que c’est chronique. Au début, les questions portent sur la douleur qui doit être terrible, et les médicaments… Et puis au fil du temps, quand on me demande ce qu’il en est, j’aborde cela naturellement, sans me plaindre mais en disant que j’ai la chance d’être bien soignée. Je n’énumère pas les nombreux rendez-vous chez les médecins, les analyses périodiques… pour assurer « la maintenance » de mon corps en bonne santé malgré les maladies et l’âge. 

Mes enfants vivent à l’étranger. Ils ont leurs occupations et je ne les vois pas souvent. De temps en temps, ils demandent comment cela évolue ; je réponds et nous passons à autre chose. 

Je pense qu’il est nécessaire d’en parler aux proches ; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. »