« J'ai une polyarthrite »

L’annonce de la maladie

J’avais 25 ans. Le diagnostic a été très rapide, inattendu. Tout a commencé par un doigt gonflé : l’index de ma main droite. Il ne dégonflait pas, et comme ça ne s’arrangeait pas, j’en ai parlé à mon médecin généraliste, au hasard d’une consultation. Je lui ai simplement dit : « Je ne comprends pas, j’ai un doigt qui enfle et qui ne dégonfle pas. »

Il a diagnostiqué un syndrome de Raynaud, puis a prescrit une prise de sang, sans me dire ce qu’il cherchait. Quand je suis revenue avec les résultats, les marqueurs étaient positifs. Il m’a annoncé que j’avais une polyarthrite rhumatoïde. Ça a été très rapide, sans errance, parce que ce médecin avait quelqu’un dans sa famille atteint de PR : il était sensibilisé, il savait quoi regarder. Beaucoup de gens autour de moi ont mis des années à être diagnostiqués.

À ce moment-là, je n’avais mal nulle part ailleurs. Juste ce doigt. Puis c’est devenu un deuxième doigt, puis un pied… Ensuite les douleurs sont arrivées ailleurs, la raideur du matin, les difficultés à me lever.

Les traitements de première intention de l’époque ne fonctionnaient pas pour moi (sels d’or, salazopyrine). Une amie m’a orientée vers un rhumatologue de l’hôpital Laennec, qui m’a ensuite envoyée dans un centre spécialisé. Là, on m’a mis sous méthotrexate et cortisone, les traitements de dernière intention à ce moment-là. Ça marchait « moyen », mais mieux que le reste. Je suis passée aux biothérapies plus tard, en 2001, à la naissance de mon deuxième enfant.

L’annonce en elle-même, je ne l’ai pas comprise. Le médecin était catastrophé, presque triste pour moi. Moi, j’avais juste un doigt gonflé, je n’étais pas inquiète du tout. Et je pense que ça n’a pas aidé à accepter ma maladie : je n’ai pas mesuré la gravité de ce que j’avais.

Il faut dire qu’il y a 30 ans, la PR était une maladie invalidante. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas. Les traitements ont changé la vie des malades. Si j’avais été diagnostiquée maintenant, ma vie aurait été totalement différente : je serais encore en activité, je n’aurais pas été opérée. Les gens ne se rendent pas compte à quel point tout a changé.

Les symptômes invisibles

Les symptômes invisibles, je les connais bien : douleur et fatigue.

La douleur, en crise, est très particulière. Ce n’est pas une douleur lancinante permanente, mais une douleur aiguë : chaque mouvement, même minuscule, rappelle que « c’est là ». Si je ne bouge pas, je n’ai pas mal. Mais on bouge tout le temps, même en dormant.

La fatigue est omniprésente. Même quand je vais bien, je suis dix fois plus fatigable qu’une personne de mon âge. Mon corps est en lutte permanente. Et quand on est en crise, on dort mal, donc on se réveille fatiguée. La douleur fatigue, la fatigue augmente la douleur : c’est un cercle vicieux.

Aujourd’hui, j’ai moins de douleurs inflammatoires. Les douleurs que j’ai sont mécaniques, liées à l’âge et à des articulations abîmées. Mais la fatigabilité, elle, est toujours là.

La maladie a aussi un impact sur ma santé mentale. La fatigue rend plus sensible. Le fait de se sentir différente, de ne plus pouvoir faire certaines choses, de devoir arrêter mon activité professionnelle… tout cela joue sur le moral. Il y a des moments où ça va très bien, et des moments où ça va moins bien.

Les répercussions au quotidien

La polyarthrite a changé mon quotidien, oui.

Ma vie professionnelle, d’abord : j’ai dû l’arrêter.

Dans la vie de tous les jours, tout prend plus de temps. Les tâches ménagères doivent être fractionnées : je ne peux pas passer l’aspirateur dans tout l’appartement d’un coup. Je fais un peu, puis je m’arrête. Porter des choses lourdes est impossible. La station debout prolongée est difficile.

Ma vie sociale aussi est impactée. Il m’arrive de reporter des sorties. Récemment, j’ai dû annuler une invitation parce que j’étais épuisée.

Il y a aussi des activités que je ne peux pas faire. Je rêverais de faire des randonnées difficiles en montagne mais je sais que je ne peux pas.

Les stratégies pour vivre mieux

Ce qui m’aide, c’est d’apprendre à dire stop. J’ai mis longtemps à y arriver.

Je compartimente : une activité debout, puis une activité assise. Je sectionne.

Le sport m’aide beaucoup, surtout la natation. Il faut se motiver, parfois se faire violence, mais ça me fait énormément de bien. Je nage presque tous les jours. Je fais du pilates, du vélo.

Et puis il y a les ressources extérieures. Au départ, j’ai dû m’éloigner des associations. C’était ma façon de faire face : je ne voulais pas savoir, je ne voulais pas lire des listes de complications possibles, je ne voulais pas me projeter dans des scénarios qui m’angoissaient. C’était ma manière de me protéger.

Mais les années ont passé, et mon médecin m’a encouragée à revenir à l’AFPric. Il me disait souvent : « Je parle de vous à mes patients jeunes, vous pourriez porter une voix importante. » Et aujourd’hui, je suis devenue patiente-experte et administratrice de l’association.

Le rôle de l’entourage

Ce que je voudrais que les proches comprennent, c’est qu’il faut être attentif. Attentif aux moments où ça ne va pas, où la personne a besoin qu’on soit là. Mais sans tomber dans le misérabilisme. Il faut être présent, mais pas trop présent. Trouver l’équilibre. Et cet équilibre dépend de chaque malade.

Un message d’espoir

Je suis très fière de ce que j’ai construit malgré une maladie auto-immune difficile à vivre.

Si je devais donner un conseil à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué, ce serait : ne vous inquiétez pas trop, ce n’est plus une catastrophe. Oui, ça ne se guérit pas, mais ce n’est plus une maladie invalidante comme avant. Il existe aujourd’hui beaucoup de traitements, qui marchent, et qui marchent vite.

La polyarthrite ne ressemble plus du tout à ce qu’elle était il y a 30 ans. Les traitements personnalisés, les biothérapies, les stratégies précoces… tout cela change la vie des malades.