« Jeune dans la maladie à 51 ans ! »

« Courant juin 2011, une polyarthrite rhumatoïde (PR) m’a été diagnostiquée. Me voici donc jeune dans la PR à 51 ans ! Moi qui n’écoutais pas mon corps lorsqu’il allait mal et qui rechignais à prendre un médicament, me voilà gâtée… Anéantie par les douleurs, la sonnette d’alarme a été entendue, je vous assure ! Je prends docilement mon traitement de fond, ma cortisone et mes antidouleurs depuis cinq mois déjà. Quel traumatisme, ce mal paralysant qui a pris possession en trois mois de toutes mes articulations, des mâchoires jusqu’aux chevilles (à part les coudes). Ne plus arriver à se lever, à tenir un livre… Je l’ai observé, le plafond de ma chambre, cet été ! Aujourd’hui, ma mobilité est revenue, malgré des petites douleurs persistantes. Je vis une vie au ralenti par rapport à celle, hyperactive, d’avant ma PR… Et cette fatigue… Alors bien sûr, je me sens amoindrie et vieillie avant l’âge.

Du premier rendez-vous chez le rhumatologue, je retiens que c’est une maladie à vie et l’obligation de la soigner afin d’espérer espacer les crises. À ce moment-là, j’attends seulement de lui la pilule miracle qui fera cesser mes douleurs afin que je puisse enfin dormir… Je lui pose une seule question : « Vais-je redevenir comme avant ? » Oui, paraît-il, mais on ne sait pas quand… Cela fait cinq mois que j’attends, mais je n’y crois plus. Il a dû se dire : « Une information bien moche à la fois, sinon c’est trop ! ». Un mois après, au deuxième rendez-vous, il me dit déjà sa phrase « leitmotiv » : « Vivez normalement ! » Ah bon ? Comme si c’était moi qui décidais ! Je n’arrive pas encore à lever les jambes pour entrer dans la baignoire, ni à monter l’escalier pour aller à la douche… « Attendez que le traitement fasse effet », puis « on peut vivre bien sans vivre à cent à l’heure », « vous cogitez trop » dira-t-il aussi. 

Pas si facile de ne plus pouvoir être soi-même et de l’accepter sans angoisse. Une maladie à vie… on n’en meurt pas ! Est-ce vraiment moins traumatisant pour autant ? Certaines ont une échéance fatale mais l’espoir d’en guérir existe aussi… Chambouler la vie de mon conjoint, de notre couple et de nos enfants, c’est encore un souci supplémentaire. J’ai la chance d’être soutenue par mon mari, je peux compter sur lui. Les membres de l’AFP^ric m’ont très gentiment accueillie et renseignée. Ce sont eux qui ont su répondre à mes questions. Je craignais pourtant cette rencontre par peur de voir les dégâts que cette maladie peut provoquer. Injustice supplémentaire pour ceux qui sont atteints sévèrement ! Je ne peux m’empêcher de penser à mon futur, quel sera-t-il ? À l’avenir, j’espère pouvoir réduire ma médication et ne plus jamais revivre ces douleurs intenses vécues avant mon traitement. Je veux retrouver le moral, tant pis si pour la forme physique d’avant la PR, ce n’est pas possible ! J’ai trop souvent la larme à l’œil lorsque le sujet de la maladie est abordé. C’est un comble, car j’ai horreur des pleurnicheuses ! Bien sûr, les larmes sont une décharge émotionnelle, elles sont guérisseuses et je ne dois pas avoir honte d’exprimer mon mal-être, à condition de ne pas y stagner. Je veux aller de l’avant, réussir à avoir confiance dans les traitements et croire en ma capacité de supporter bien plus sans baisser les bras. Laissez-moi un peu de temps, ce cheminement-là se fait doucement… »