« Rester confiante, positif et garder espoir ! »
par Caroline
« Je m’appelle Caroline, on m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde en mars 2021. J’ai 2 enfants de 2 et 7 ans. Après l’annonce, j’ai ressenti :
- un sentiment d’infériorité par rapport aux autres, de honte, de solitude car la maladie est invisible. On se sent différent, malade ;
- un sentiment d’angoisse, on a peur de ne plus être comme avant. Il y a également la peur d’être constamment malade, d’avoir une maladie cardiovasculaire… ;
- un sentiment de frustration sur la nourriture (limiter la charcuterie, les aliments à indice glycémique élevé), sur les activités sportives (ne plus faire de course à pied), sur l’alcool, la cigarette… ;
- la peur de ne pas pouvoir assumer les tâches quotidiennes, de ne pas pouvoir m’occuper de mes enfants comme avant (mettre les pressions des bodies de mon fils ou aider ma fille à monter des Lego n’est plus possible) ;
- ne pas pouvoir continuer mon activité professionnelle ;
- ne pas être autant appréciée par diverses personnes (famille, amis…) à cause du manque de dynamisme, de la fatigue ;
- ne plus pouvoir marcher, monter les escaliers, le manque d’autonomie dû au fait de boiter pour aller à l’école, ne pas pouvoir monter les escaliers sans se hisser à la rambarde…
À l’annonce, notre vie bascule. Un traitement m’a été donné (méthotrexate en injections), un grand merci à la recherche. Mes craintes par rapport aux traitements sont d’avoir des effets secondaires et de me faire des piqûres dans le ventre toute seule…
À ce jour, après de nombreuses choses mises en place dans ma vie, je ne me sens plus du tout malade, j’ai repris un cours de vie normal. J’ai un nouveau travail où je peux adapter mon rythme de vie, je prends plus soin de moi et je suis à l’écoute de mon corps. Je remercie donc cette maladie pour tout ce qu’elle m’a apporté. Il y a une vie avant et après. Grâce à elle, je vais réaliser mes rêves (danse contemporaine), ce que je n’aurais sans doute pas effectué sans l’arrivée de cette maladie.
Ma devise : rester confiant, positif et garder espoir. La rémission est possible, j’en suis persuadée. »
L’AFPric donne la parole aux malades et à leurs proches. Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.