Le témoignage de Julia : « Spondylarthrite : fatigue, douleurs, stress... ce qui m’aide à mieux vivre »

« Je souhaite vous partager mon expérience avec la spondylarthrite ankylosante, une maladie qui m’a appris à écouter mon corps, à adapter mon rythme et surtout à ne plus lutter contre lui lorsqu’il me demande du repos.

Le stress et l’anxiété ont clairement un impact sur ma maladie. Lorsque je suis dans une période de stress, je ressens davantage les douleurs et mon corps semble se mettre encore plus en tension. Dans ces moments-là, j’essaie de trouver des petites choses qui m’apaisent : j’écoute de la musique douce, je m’accorde un petit carré de chocolat et, lorsque mon état me le permet, j’essaie de sortir marcher ou simplement de me promener en forêt. La nature est pour moi une véritable parenthèse, qui me permet de me ressourcer et de lâcher, même quelques instants, cet état de tension dans lequel je peux me trouver.

Ce qui m’aide énormément aujourd’hui, c’est aussi le fait de me sentir utile. Mon engagement dans deux associations me permet de transformer une partie de ce que je vis en quelque chose d’utile pour les autres. J’aide notamment des personnes dans leurs démarches MDPH, je les conseille et j’essaie simplement d’être présente. Aider quelqu’un qui traverse à son tour une période difficile donne du sens à mon quotidien. Cela m’aide énormément moralement.

J’ai essayé différentes choses au fil du temps : kinésithérapie, balnéothérapie, cryothérapie, mais aussi l’hypnose. J’ai notamment appris l’auto-hypnose avec une hypnothérapeute qui m’a aidée à mettre en place des outils que je peux ensuite utiliser seule. Cela m’aide dans les moments où les douleurs ou les tensions deviennent difficiles à gérer.

Toutes ces pratiques ne font évidemment pas disparaître la maladie, mais elles peuvent apporter un soulagement et surtout me donner le sentiment d’être actrice de ma prise en charge plutôt que de simplement subir.

Au quotidien, marcher reste pour moi l’un des meilleurs moyens de ne pas laisser complètement la maladie prendre le dessus. Mais avec la fatigue importante qui accompagne ma maladie, ce n’est pas toujours simple. Il m’arrive de devoir annuler ou reporter des rendez-vous, simplement parce que mon corps n’a plus suffisamment d’énergie. Lors des poussées inflammatoires, je dois parfois complètement ralentir. Dans ces périodes, je peux passer des journées entières au repos.

Mes traitements, notamment ma biothérapie, ainsi que certains compléments alimentaires, font également partie de mon quotidien et participent à la prise en charge de ma maladie.

Aujourd’hui, je m’écoute beaucoup plus. J’ai compris qu’il n’y avait pas de rythme parfait ni de journée identique à une autre. Il faut parfois accepter de faire moins, de se reposer davantage, puis repartir lorsque le corps le permet.

Et surtout, j’ai compris une chose : prendre soin de soi, ce n’est pas renoncer. C’est parfois justement ce qui permet de pouvoir repartir demain. »

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