"Aujourd'hui, je vois mon avenir personnel plus sereinement"
par Maya
« Les symptômes de ma polyarthrite rhumatoïde (PR) ont commencé en décembre 2000, alors que j’étais en formation informatique. Je n’arrivais plus à taper, ma main droite était bloquée. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. On m’a conseillé de rencontrer un rhumatologue. J’ai eu un rendez-vous en juillet 2001, à la suite duquel on m’a hospitalisée et fait passer plusieurs examens : radios (poumons, pieds, mains…), prises de sang, on m’a enlevé une glande salivaire… C’était infernal.
Le rhumatologue m’a annoncé que j’avais une PR, et qu’il allait me donner un traitement : le méthotrexate. Il m’a expliqué que c’était une maladie grave, invalidante, avec des traitements assez lourds. Il m’a dit aussi qu’avec le traitement, mon état de santé allait s’améliorer, mes douleurs allaient diminuer. Je n’avais jamais entendu parler de polyarthrite, de méthotrexate. Il s’agissait de mots compliqués que je n’arrivais pas à retenir.
Quand je suis allée sur Internet pour me renseigner sur la maladie, j’ai vu des photos de mains déformées et j’ai lu des témoignages inquiétants : certains patients disaient être en fauteuil roulant, ne plus pouvoir se déplacer, avoir besoin d’une aide à domicile.
Là, j’ai vraiment eu peur. Un sentiment d’effroi, d’angoisse : qu’est-ce qui m’arrive, et qu’est-ce qui va m’arriver dans le futur ? Dans quel état vais-je terminer mes jours ? À l’époque j’étais jeune, et pourtant je pensais que ma vie était finie. La maladie a pris le dessus. La même année, j’ai été opérée d’un cancer du sein et j’ai perdu mon père. Tout est arrivé d’un coup : une catastrophe. Je me sentais seule, je ne savais pas vers qui me tourner. Je ne connaissais pas les associations.
Un jour, en allant à l’hôpital, j’ai vu une affiche de l’AFPric. J’ai téléphoné, et on m’a dit qu’il y avait une permanence à Lyon. C’est là que j’ai rencontré d’autres polyarthritiques. Je me suis rendu compte que je n’étais pas seule. On parlait de maladie, de douleur, de fatigue, de traitements… Je posais des questions et j’avais des réponses. Je voyais que des polyarthritiques de longue date n’avaient pas forcément les séquelles que j’avais pu voir sur Internet. Je me suis dit que j’échapperais peut-être au fauteuil roulant. Le fait d’aller à ces réunions m’a réconfortée. J’y suis retournée régulièrement.
Le méthotrexate a commencé à faire de l’effet au bout d’un mois et demi. J’avais encore quelques douleurs, particulièrement aux mains, mais toutes les autres (pieds, chevilles, épaules) commençaient à se calmer. Je voyais un horizon un peu plus clair devant moi.
Je n’ai pas de déformation. Je vois mon rhumatologue régulièrement : avant c’était tous les trois mois, puis six mois, maintenant c’est tous les ans. Ça se passe très bien. Je module mon méthotrexate avec lui.
Grâce à mon diagnostic précoce, j’ai évité la gravité de la maladie, les déformations, les opérations. Les traitements ont fait beaucoup : méthotrexate, biomédicaments… L’éducation thérapeutique des patients est également cruciale. On peut rencontrer en milieu hospitalier une équipe pluridisciplinaire avec le rhumatologue, l’infirmière, le kiné, la psychologue. C’est une équipe avec qui on peut dialoguer.
Aujourd’hui, je vois mon avenir personnel beaucoup plus sereinement qu’à l’annonce de ma maladie. Je vais bien. J’ai des douleurs, mais avec le traitement je peux faire mes activités du quotidien. Peut-être qu’un jour ma maladie va s’aggraver, peut-être que je serai en rémission, peut-être que je guérirai ? Je n’ai aucune crainte en l’avenir. Les démons du début sont partis. Je suis tranquille et sereine. Et à dire vrai, je ne veux pas trop y penser non plus. Je prends les choses comme elles viennent. Quand je me rappelle le début de ma maladie, je pense que je me suis fait peur, et que je me suis fait beaucoup de mal. Ce n’est pas bon pour la polyarthrite : parmi les facteurs déclencheurs de la maladie, il y a le stress, alors mieux vaut l’éviter. Je suis bien traitée, bien soignée, et je vis très bien. »
