"Des groupes de parole, pour être écoutée sans être jugée..."

par Sandra

 
 

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Un point crucial de notre pathologie : la fatigue

La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]

Aujourd’hui je revis

On m’a diagnostiqué ma polyarthrite rhumatoïde (PR) l’année dernière, après treize ans de souffrance. Pendant des années, j’ai souffert du dos et les médecins généralistes que je consultais me disaient tous que je souffrais de sciatiques à répétition. [...]

Ma vie est au ralenti

J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). [...]

Je pensais que ce rhumatisme n’était pas grave

Le diagnostic de ma maladie a été long (du moins c'est ce que je pense), il a fallu plus d'un an. Le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde est tombé, mais sans explication. Moi, je retenais le mot "rhumatisme" et je pensais que ce n'était pas grave... [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge

Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

En rémission, j’ai pu espacer les injections

Les douleurs de ma polyarthrite ont commencé en 2004, mais j'ai dû attendre 2007 pour qu’un diagnostic soit posé. À partir de là, j'ai essayé plusieurs traitements. [...]