« J'ai une polyarthrite »

L’annonce de la maladie

J’avais 19 ans quand tout a commencé. À l’époque, je faisais déjà beaucoup de sport et, après chaque séance, je ressentais des douleurs très fortes dans les pieds. Je ne comprenais pas ce qui se passait. Mon médecin m’a d’abord envoyée chez un podologue, mais personne ne trouvait la cause. Pendant presque un an, j’ai avancé comme ça, avec des douleurs mais sans explication.

Le jour où mes mains ont commencé à gonfler, mon médecin a enfin “tilté” et m’a orientée vers un rhumatologue. C’est lui qui a posé le diagnostic : polyarthrite. À 19 ans, je crois que j’étais un peu dans le déni, ou j’étais naïve, en tout cas je ne mesurais pas vraiment ce que cela impliquait. Heureusement, le discours du rhumato était rassurant : les traitements avaient beaucoup progressé, et il m’a expliqué que je pourrais vivre sereinement.

Avec le recul, j’aimerais dire à la jeune femme que j’étais : “Tu vas y arriver. Ce n’est pas une maladie agréable, mais tu vas continuer à vivre, à bouger, à avancer.”

Les symptômes invisibles

Aujourd’hui, mon traitement fonctionne bien, mais certains symptômes restent invisibles pour les autres : les douleurs articulaires du matin, les crises ponctuelles, la fatigue qui arrive plus vite que chez d’autres.

On ne voit rien de l’extérieur, et pourtant, parfois, mon corps me rappelle que la maladie est là. Je n’ai jamais entendu de remarques blessantes du type “tu n’as pas l’air malade”, sûrement parce que je n’en parle pas beaucoup. Il faut vraiment me connaître pour savoir que j’ai cette pathologie.

Sur le moral, je me considère chanceuse : la maladie ne m’a jamais empêchée de faire ce que je voulais donc ça n’affecte pas ma santé mentale.

Si je devais résumer la polyarthrite : un dérèglement du système immunitaire qui attaque les articulations… mais qui ne m’empêche pas de vivre sereinement.

Les répercussions au quotidien

Les premières années ont été les plus difficiles : plus de douleurs, un suivi médical régulier, des ajustements dans mon rythme de vie. Aujourd’hui, tout est stabilisé : une injection de méthotrexate par semaine, un rendez-vous avec ma rhumatologue tous les six mois.

Certaines choses ont été compliquées quand j’étais plus jeune : rester longtemps debout, danser toute la nuit, porter des charges dans mon job saisonnier. Je me souviens de soirées où j’étais frustrée de devoir m’asseoir parce que mes pieds me faisaient trop mal.

Professionnellement, aucun impact : je suis avocate, un métier derrière un bureau, compatible avec ma condition.

Les stratégies pour vivre mieux

Ce qui m’aide le plus, c’est bouger. J’ai compris que plus je restais immobile, plus les douleurs s’installaient. Le mouvement, même léger, m’a toujours soulagée.

Le sport est depuis toujours un pilier. Aujourd’hui je fais surtout du vélo et de la course à pied longue distance, des trails. Quand j’étais plus jeune, je faisais aussi du basket, et malgré les mises en garde de ma première rhumatologue, j’ai continué. Aujourd’hui, ma rhumato actuelle m’encourage : le sport m’apporte un équilibre essentiel.

Je fais attention à mon sommeil, je m’autorise des siestes quand j’en ai besoin. Je n’ai pas de routine stricte, mais j’ai appris à m’écouter davantage.

Et puis il y a l’AFP^ric. Rencontrer d’autres jeunes malades, échanger, se sentir compris… ça m’a énormément apporté. Je n’avais personne avec qui partager mon ressenti au moment du diagnostic. Aujourd’hui, le groupe Jeunes Bretagne est un vrai soutien.

Mon conseil à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué : bouger, s’écouter, et ne pas rester seul.

Le rôle de l’entourage

J’étais jeune au moment du diagnostic, et mes parents ont été très présents. Mon père a une spondylarthrite, donc il comprenait bien ce que je vivais. Je n’ai pas connu de maladresses ou d’incompréhensions majeures, mais je reconnais que je n’expliquais pas beaucoup ce que je ressentais.

Avec le recul, je pense qu’il faut parler davantage, expliquer les symptômes, la fatigue, les limites. Ça aide les proches à comprendre et à s’adapter.

Mon message aux proches : soyez présents, à l’écoute, sans jugement. Respectez les besoins et les difficultés du malade, même si elles ne se voient pas.

Un message d’espoir

Je me considère chanceuse : je tolère bien les traitements, je peux faire du sport, et les avancées médicales sont énormes. Je suis fière de continuer à courir, jusqu’à des trails de 80 km !

Ce qui me donne de la force : le sport, le partage avec d’autres patients. J’ai conscience que chacun vit la maladie différemment, je sais que j’ai de la chance.

Aujourd’hui, je regarde ma vie avec la maladie avec sérénité. Je sais que tout le monde n’a pas le même parcours, mais je veux transmettre un message d’espoir : la polyarthrite se soigne bien, les traitements avancent, et on peut vivre pleinement. Il ne faut pas se mettre de barrières.

Si je devais résumer mon parcours en une phrase… j’ai une polyarthrite, et pourtant je croque la vie à pleines dents !