"Polyarthrite et maternité"

par Sylvie

 

« J’ai 58 ans, je suis polyarthritique depuis l’âge de 7 ans et je suis mère et aujourd’hui grand-mère. Il y a une chose importante que j’ai apprise, c’est que lorsqu’on a une polyarthrite et qu’on est maman, il faut adapter son rythme. De toute façon, en tant que maman, malade ou pas, on a des coups de fatigue donc il faut apprendre à gérer son temps, par exemple en profitant des moments où on est en forme pour avancer certaines tâches qui nous seront peut-être plus difficiles quelques heures ou jours plus tard. Il faut aussi se reposer sur le papa et ne pas hésiter à faire appel à son réseau familial ou amical pour avoir de l’aide.  

 

Pour moi, il est essentiel, que ce soit pour mon petit-fils aujourd’hui ou pour ma fille il y a 30 ans, de les rassurer, de leur expliquer que j’ai certes des soucis de santé, que je ne peux pas tout faire mais d’une part qu’ils n’en sont pas responsables et d’autre part qu’ils sont bien en sécurité, ma vie n’est pas en danger et donc la leur non plus.  

 

De mon point de vue, être maman ou grand-mère, ce n’est pas porter ou changer son enfant ou petit-enfant, c’est l’entourer de beaucoup d’amour, d’affection, de sécurité, c’est partager, rire, réaliser des activités qui me sont accessibles et que nous avons envie de faire ensemble. » 

 

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Un nouveau départ
Dans ce témoignage vidéo, Nadine, atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 12 ans, raconte la manière dont sa maladie a été diagnostiquée et son cheminement vers un nouveau départ.

Mon expérience avec le rhumatisme psoriasique
Mes douleurs sont arrivées assez soudainement, d’abord avec un gonflement d’une articulation de l’index de la main gauche, très douloureux. Les gonflements et douleurs ont persisté et se sont répandus notamment au niveau de la mâchoire et des hanches. [...]

Rester debout face à la maladie
Au départ, quand le médecin m'a annoncé le diagnostic je lui ai répondu en riant : même pas peur ! Mais je ne pouvais pas m'imaginer ce qu'elle était comme compagne au quotidien… Je pense que le principal traitement de fond contre cette maladie est… un moral d'acier et une volonté de fer ! [...]

Le rôle de l’entourage
Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]

Il faut relativiser
Malgré une bonne prise en charge, tout change, il faut apprendre à vivre avec la maladie. Elle me rattrape lors de certaines activités. Quand je broie du noir je relativise, je me dis qu’il y a des maladies beaucoup plus graves. [...]

J’ai appris à vivre avec ma maladie
En 2005, je ne pouvais plus me lever de mon lit, j’avais de fortes crises, c’était démoralisant. Lors d’une visite, le médecin m’a annoncé le diagnostic de la maladie. J’ai très mal vécu cette annonce. Aujourd’hui, j’ai appris à vivre avec ma maladie. [...]