« Mes préoccupations pour l’avenir »

J’ai mis du temps pour arriver au diagnostic de mon rhumatisme psoriasique. Au départ, j’étais suivie par une rhumatologue de ville qui m’avait dit que j’avais une polyarthrite rhumatoïde. Elle réalisait des échographies de mes mains et pieds tous les trois à six mois, mais ne voyant pas d’inflammation, elle estimait que je n’avais pas besoin de traitement. Au bout de deux ans de souffrances, je me suis décidée à changer de rhumatologue après avoir pris conseil auprès de l’AFP^ric. Mon nouveau rhumatologue m’a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique, et m’a tout de suite prescrit du méthotrexate. Aujourd’hui je pense être enfin bien prise en charge, mais cela ne m’empêche pas d’avoir des inquiétudes par rapport à la maladie… En lisant l’appel à témoignages pour un numéro de la revue PolyArthrite infos, j’ai dressé la liste de mes préoccupations :

Au départ, j’avais très peur du côté dégénératif de la maladie, de me retrouver dans un fauteuil roulant à 80 ans et de devoir vivre toute ma vie avec ces douleurs. Ma peur du handicap s’est atténuée. Je sais maintenant que le méthotrexate va éviter les déformations et les destructions.

Quand j’ai eu mon véritable diagnostic de rhumatisme psoriasique, je me suis beaucoup inquiétée au sujet de la transmission, de l’hérédité de la maladie. Cela a inquiété aussi mon conjoint, qui m’a vue traverser des périodes terribles et a eu peur que la même chose arrive à notre fils. Mon rhumatologue m’a expliqué que mes enfants ne seront pas beaucoup plus à risque que le reste de la population, cela m’a rassurée.

J’ai vécu une grossesse de rêve, un accouchement sans problème. J’ai pu allaiter six semaines tranquillement, jusqu’à ce qu’une poussée, qui a duré trois semaines, plus forte que tout ce que j’avais connu auparavant, ne se déclenche. Je me suis battue pour continuer d’allaiter mais cela n’a pas été facile… Je désire d’autres enfants et je me pose des questions. Mon rhumatologue m’a bien informée sur les dangers du méthotrexate lors d’une grossesse. Existe-t-il un autre traitement que je pourrai prendre lors d’une prochaine grossesse et pendant la période d’allaitement ? Est-ce qu’il sera sans danger pour mon bébé ? Est-ce que la douleur sera pire qu’après mon premier accouchement ?

Est-ce que je pourrai voyager aussi facilement qu’avant ? Comment vais-je m’organiser par rapport à mon traitement ? Mon rhumatologue m’a déconseillé de faire le vaccin contre la fièvre jaune à cause du méthotrexate, ce qui m’a forcée à annuler le voyage au Sénégal que nous avions organisé et qui me tenait beaucoup à cœur…

Concernant les traitements, je m’inquiète aussi par rapport à mon immunité : est-ce qu’elle va être réduite à tel point que je devrai être constamment aux aguets pour éviter les infections ?

J’ai compris que j’allais devoir réadapter ma vie, mais pour l’instant, je ne sais pas encore à quel point. Cela peut avoir tendance à m’inquiéter. Est-ce que je vais pouvoir vivre normalement, faire du sport, être en forme au quotidien ? C’est difficile de se dire qu’on a une maladie chronique à 30 ans…

J’espère pouvoir aborder toutes ces questions avec mon rhumatologue à notre prochain et second rendez-vous. En tout cas, je suis contente d’avoir maintenant un diagnostic clair et de pouvoir prendre ma situation en main.