Témoignages :
les malades racontent…

« J’ai toujours pratiqué une activité physique et la maladie ne m’a pas empêché de continuer, au contraire, tous les médecins conseillent de bouger. Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde, j’ai voulu m’orienter vers une activité douce. Par chance, un professeur de Pilates venait d’ouvrir son studio près de chez moi. [...] »

 La polyarthrite rhumatoïde (PR) s'est invitée dans ma vie à l'âge de 47 ans. Pendant un temps, j'ai baissé les bras, tout à ma douleur et mon mal-être. Petit à petit, le traitement, aidant, j'ai recommencé à expliquer, décrire, démontrer que je me battais et que je n'étais pas fainéant. [...]

Dans ce témoignage vidéo, Pascal raconte la manière dont il a dû ralentir ses activités suite à la survenue de sa polyarthrite rhumatoïde.

C’est en me rendant au Salon de la PolyArthrite à Cannes, il y a une dizaine d’années, que j’ai mis le pied à l’AFPric. Je sortais d’une longue période de crise douloureuse où je ne marchais plus beaucoup, je ne pouvais pas rester assise longtemps et j’étais très fatiguée. Malgré cela, le Salon était la seule sortie que j’envisageais. [...]

Mes douleurs sont arrivées assez soudainement, d’abord avec un gonflement d’une articulation de l’index de la main gauche, très douloureux. Les gonflements et douleurs ont persisté et se sont répandus notamment au niveau de la mâchoire et des hanches. [...]

Au départ, quand le médecin m'a annoncé le diagnostic je lui ai répondu en riant : même pas peur ! Mais je ne pouvais pas m'imaginer ce qu'elle était comme compagne au quotidien… Je pense que le principal traitement de fond contre cette maladie est… un moral d'acier et une volonté de fer ! [...]

Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]

«  J’ai une polyarthrite depuis 50 ans et ce n’est pas toujours facile à gérer. Je suis sujette à des moments d’angoisse et parfois même à des états dépressifs. Mais ce qui me donne de l’énergie au quotidien, c’est d’écouter de la musique. »

Être atteint de polyarthrite est loin d'être drôle - il faut supporter les souffrances de cette maladie, suivre le chemin parfois un peu long de la reconnaissance puis les étapes protocolaires des traitements. [...]

J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). [...]

Je m'appelle Caroline, on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde en mars 2021. À l'annonce, notre vie bascule. Mais à ce jour, après de nombreuses choses mises en place dans ma vie, je ne me sens plus du tout malade, j'ai repris un cours de vie normal. [...]

Le diagnostic de ma maladie a été long (du moins c'est ce que je pense), il a fallu plus d'un an. Le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde est tombé, mais sans explication. Moi, je retenais le mot "rhumatisme" et je pensais que ce n'était pas grave... [...]