Témoignages :
les malades racontent…

Les témoignages de patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques sont une véritable source de soutien et d’espoir. Ils permettent de rompre l’isolement, de mieux comprendre le vécu de la maladie à travers des expériences personnelles et de trouver des repères dans un parcours parfois complexe. En partageant leur vécu, leurs difficultés et leurs réussites, les malades offrent à d’autres la possibilité de se sentir moins seuls et d’avancer avec davantage de confiance.

Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.

N’hésitez pas à nous envoyer votre témoignage à l’adresse polyinfos@afpric.org si vous aussi souhaitez partager votre expérience : chaque récit compte et peut aider d’autres personnes !

Les proches sont les mieux placés pour vous motiver à bouger
J'ai 23 ans et une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée il y a deux ans. J'ai mis plusieurs mois avant d'accepter la maladie. Plusieurs mois durant lesquels mes proches ont eu du mal à comprendre mon mal-être et ma perte de mobilité presque subite. [...]

J’ai redécouvert mon corps, différent depuis la polyarthrite rhumatoïde
« Très sportive et prof de sport, j’ai été bouleversée par les douleurs et les limitations liées à la polyarthrite. J’ai vécu des années au rythme des poussées et des rémissions. J’ai découvert d’autres façons de bouger pour m’adapter à mon corps différent : yoga, Pilates, hypnose, sophrologie, danse... Ces pratiques m’ont permis de retrouver du mouvement et du bien être autrement. »

En rémission, j’ai pu espacer les injections
Les douleurs de ma polyarthrite ont commencé en 2004, mais j'ai dû attendre 2007 pour qu’un diagnostic soit posé. À partir de là, j'ai essayé plusieurs traitements. [...]

Quand on est malade, il faut être en bonne santé pour tout gérer !
J’ai un rhumatisme psoriasique depuis 2007. Le premier symptôme a été un psoriasis important sur les pieds et les mains. J'ai consulté un nombre très important de dermatologues ; ils m’ont tous prescrit des crèmes à la cortisone qui n’ont rien fait et surtout conseillé de réduire mon stress pour une guérison assurée ! [...]

Des groupes de parole, pour être écoutée sans être jugée
Les groupes de parole sont devenus pour moi un rendez‑vous essentiel : je peux y dire vraiment comment je vais, sans gêner, sans faire semblant, et je m’y sens enfin écoutée. [...]

Il faut relativiser
Malgré une bonne prise en charge, tout change, il faut apprendre à vivre avec la maladie. Elle me rattrape lors de certaines activités. Quand je broie du noir je relativise, je me dis qu’il y a des maladies beaucoup plus graves. [...]

Il ne faut pas se décourager
La polyarthrite rhumatoïde (PR) me tient compagnie depuis quelques années. Nous essayons de cohabiter, et je dois reconnaitre que j’ai la "chance" d’avoir une PR bien jugulée et moyennement active. [...]

Courir malgré la polyarthrite : mon trail de 175 km
Quand ma polyarthrite s’est déclenchée, j’ai dû arrêter le foot et repenser ma façon de faire du sport. De fil en aiguille, je suis passée d’un trail de 12 km… à 175 km et 7 000 m de dénivelé. [...]

Écouter de la musique qui me plaît me met du baume au cœur
J’ai une polyarthrite depuis 50 ans et ce n’est pas toujours facile à gérer. Je suis sujette à des moments d’angoisse et parfois même à des états dépressifs. Mais ce qui me donne de l’énergie au quotidien, c’est d’écouter de la musique. [...]

Il faut garder espoir !
Je suis atteint d’un rhumatisme psoriasique depuis l’âge de 30 ans, j’ai aujourd’hui 75 ans. Je souffrais terriblement des genoux, au point de ne plus pouvoir dormir. [...]

Je pensais que ce rhumatisme n’était pas grave
Le diagnostic de ma maladie a été long, il a fallu plus d'un an. Le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde est tombé, mais sans explication. Moi, je retenais le mot "rhumatisme" et je pensais que ce n'était pas grave... [...]

Vivre avec la polyarthrite : mon combat
À 48 ans, après 3 ans d’errance médicale pour trouver pourquoi j’avais tant de douleurs… le diagnostic est tombé : polyarthrite rhumatoïde. J’étais enfin crue et “légitime”. Ce n’était pas dans ma tête. [...]