« La polyarthrite fait partie de ma vie, elle ne la résume pas »

« J’ai été diagnostiquée d’une polyarthrite rhumatoïde l’année de mes 29 ans. Aujourd’hui j’en ai 38.

Presque dix années à apprendre à vivre avec cette maladie chronique, invisible et imprévisible.

Au moment du diagnostic, le soutien psychologique a été crucial. Comprendre que la maladie allait s’inscrire dans la durée demande un vrai travail d’acceptation. Être accompagnée sur le plan psychique m’a aidée à traverser le choc, les peurs et les projections que cela impliquait.

J’en suis désormais à mon onzième traitement. Changer aussi souvent peut être décourageant. Chaque nouveau protocole apporte son lot d’espoir, mais aussi d’incertitudes. Il faut accepter d’ajuster, d’attendre, parfois de recommencer.

Heureusement, je suis accompagnée par une équipe médicale attentive, et ma rhumatologue est extraordinaire. Elle m’accompagne avec bienveillance dans chacun de ces changements, ce qui fait toute la différence. Se sentir écoutée et soutenue permet de ne pas affronter la maladie seule.

La polyarthrite prend énormément de place dans une vie. Elle impacte le corps, l’énergie, le quotidien. Mais j’ai appris à chercher des appuis. L’art m’aide beaucoup à rester positive. La peinture, l’écriture, et même la broderie sont devenues des alliées. Broder, par exemple, m’aide à travailler les tremblements et les douleurs dans mes mains. Ces petits gestes du quotidien sont précieux : ils me permettent de garder un sentiment de maîtrise et de douceur malgré la maladie.

La polyarthrite est une maladie exigeante, parfois lourde. Mais on peut apprendre à vivre avec elle, pas seulement à survivre. Elle fait partie de ma vie, elle ne la résume pas.  »