« Donner des clés aux patients grâce à l’ETP »

« Je suis infirmière en éducation thérapeutique du patient (ETP) au Centre hospitalier d’Argenteuil depuis 7 ans. Avant cela, j’ai travaillé 25 ans aux urgences du même hôpital, puis j’ai enseigné pendant un an dans une école des Apprentis d’Auteuil, auprès d’élèves en formation de soins à la personne et en CAP petite enfance. Après cette expérience riche et intense, j’ai eu l’opportunité de réintégrer l’hôpital à un poste d’infirmière en ETP, pour lequel j’ai suivi une formation interne de 40 heures.

Aujourd’hui, mon travail auprès des patients s’organise autour de deux grands axes. D’abord, des ateliers d’ETP qui accueillent de 4 à 5 patients, avec deux programmes : un pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, et un pour ceux atteints de spondyloarthrite. Ils sont animés par une équipe pluridisciplinaire constituée de deux infirmières, d’une kinésithérapeute, d’une ergothérapeute, d’une diététicienne, d’une rhumatologue, d’une sexologue et d’une assistante sociale.

Ces ateliers s’organisent sur deux journées entières à 15 jours d’intervalle. Ce temps de formation peut sembler relativement court, mais le but de ces séances n’est pas d’enseigner aux patients tout ce qu’il y a à savoir sur leur maladie en quelques heures. Il s’agit de leur apprendre à réfléchir par eux-mêmes et à se poser les bonnes questions, pour qu’ils puissent mettre en place des choses pour améliorer leur prise en charge de manière autonome.

Lors de la première séance, les participants sont invités à se fixer des objectifs (par exemple mettre en place des étirements quotidiens…) pour la séance suivante. C’est une manière de les « entraîner » à intégrer des actions concrètes dans leur quotidien pour améliorer leur bien-être.

Nous travaillons ensuite sur des sujets variés, souvent en utilisant des supports comme les brochures de l’AFP^ric, qui permettent d’aborder différents thèmes : l’alimentation, les douleurs, les relations avec l’entourage, l’aménagement du domicile… Ces séances sont un véritable lieu d’échanges, où les participants soulèvent des problématiques personnelles, discutent de leur expérience et créent du lien humain.

Ensuite, j’organise également des consultations d’ETP en face à face avec les patients. Je profite de ce moment pour prendre le temps dont ils ont besoin. Je leur explique leur maladie, je leur pose des questions pour m’assurer qu’ils comprennent de quoi on parle, je leur apprends à bien prendre leur traitement (par exemple, s’ils ont un traitement par injection sous-cutanée, je les accompagne pendant qu’ils font la première injection en leur montrant où et comment se faire la piqûre et je les rappelle à la prochaine injection pour savoir si tout s’est bien passé)… C’est aussi une occasion pour les patients de poser toutes les questions qu’ils n’ont pas osé poser à leur rhumatologue, ce qui permet de les rassurer. J’accueille également parfois des personnes de l’entourage des malades, pour les aider à mieux appréhender la pathologie et à offrir un meilleur accompagnement à leur proche.

Je m’épanouis pleinement dans mon rôle, que j’apprécie beaucoup. J’aime accompagner des patients à travers une prise en charge holistique, en prenant du recul et en les amenant à réfléchir par eux-mêmes pour trouver des solutions de manière autonome quand ils le peuvent, ou en leur donnant des clés pour savoir vers quel professionnel de santé se tourner s’ils en ont besoin.

Aujourd’hui, je travaille sur l’inclusion de patients-experts ou de patients-partenaires dans les programmes d’ETP, car il est toujours important d’impliquer des patients concernés. »