« J’ai repris confiance en mon corps »
par Irène
« Lorsque mon rhumatisme psoriasique s’est déclaré, le ciel m’est tombé sur la tête. J’avais une vie très chargée que j’ai dû me résoudre à mettre sur pause le temps d’aller mieux. Aujourd’hui, j’ai mis en place un ensemble de choses qui font que je me sens plutôt en bonne santé au quotidien. Cela a été un long cheminement !
Mon rythme de vie a énormément changé. Au départ, mes traitements ne fonctionnaient pas du tout, or j’avais un métier prenant et qui exigeait que je me lève très tôt. C’était tout simplement incompatible avec mon temps de dérouillage matinal… J’ai bien essayé de décaler mes horaires mais ce n’était toujours pas suffisant. J’ai fait le choix difficile de cesser mon activité professionnelle et de me reposer. Grâce à ça, j’avais le temps de laisser mon corps se dérouiller le matin, et la durée de dérouillage matinal s’est réduite peu à peu, idem pour mes siestes. Peu à peu, les traitements ont fonctionné. Cela m’a pris du temps avant de retrouver le désir d’avoir une vie professionnelle et même sociale, mais au bout de 18 mois je me sentais à nouveau moi-même. Je me suis engagée dans le milieu associatif pendant plusieurs années avant de retrouver suffisamment confiance en moi pour reprendre une activité professionnelle il y a 3 ans.
Je suis entourée de personnes qui connaissent la maladie, c’est donc beaucoup plus facile d’en parler ouvertement et on me comprend lorsque je dis que je suis dans un « jour sans » ! Je fais beaucoup de choses mais je me ménage des temps de repos, et le télétravail est très pratique.
Au moment de mon diagnostic, je n’étais pas en surpoids, mais mon rhumatologue m’a conseillé de perdre du poids pour que mes traitements fonctionnent mieux et d’en faire un point de vigilance. Ce conseil n’était pas une injonction et j’y ai été réceptive parce que cela faisait partie des choses à faire pour m’aider moi-même. Je ne fais pas de régime mais j’ai réduit mes portions, j’essaie de manger peu gras, pas trop sucré, d’avoir une alimentation équilibrée. Pendant les cinq premières années de ma maladie, j’étais handicapée, je ne pouvais pas marcher normalement, encore moins faire du sport. L’alimentation était donc la seule manière de contrôler mon poids.
J’ai repris confiance en mon corps une année où je suis allée en cure thermale. Le fait de ne m’occuper que de moi-même pendant 3 semaines, allié à l’activité physique notamment en piscine, m’ont fait beaucoup de bien. Je me suis remise à marcher au fur et à mesure et j’ai constaté avec soulagement que j’en étais capable. Aujourd’hui, je marche dès que possible et je me déplace à vélo électrique quand le temps le permet. Avant la maladie, je faisais de la planche à voile, du ski nautique, j’ai arrêté ces sports mais je me suis mise au paddle où je retrouve un peu les mêmes sensations, et qui, mine de rien, sollicite beaucoup de muscles !
Enfin, j’ai adopté la méditation et j’en ressens les bienfaits. J’ai suivi une formation de méditation pleine conscience avec le programme MBSR (Mindfulness-Based Stress Reduction). Cela m’est vraiment utile au quotidien pour me recentrer, parce que j’avais tendance à ressasser des pensées négatives. Cela m’aide aussi à gérer la douleur et éviter la prise d’antalgiques. Des études ont montré les effets bénéfiques de la méditation dans les maladies inflammatoires. J’encourage tout le monde à tester ! »
L’AFPric donne la parole aux malades et à leurs proches. Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.