« La polyarthrite fait partie de ma vie, elle ne la résume pas »

par Sitina

Image illustrant le témoignage de Sitina, atteinte de polyarthrite, utilisant l'art pour mieux vivre avec sa maladie

« J’ai été diagnostiquée d’une polyarthrite rhumatoïde l’année de mes 29 ans. Aujourd’hui j’en ai 38.

Presque dix années à apprendre à vivre avec cette maladie chronique, invisible et imprévisible.

Au moment du diagnostic, le soutien psychologique a été crucial. Comprendre que la maladie allait s’inscrire dans la durée demande un vrai travail d’acceptation. Être accompagnée sur le plan psychique m’a aidée à traverser le choc, les peurs et les projections que cela impliquait.

J’en suis désormais à mon onzième traitement. Changer aussi souvent peut être décourageant. Chaque nouveau protocole apporte son lot d’espoir, mais aussi d’incertitudes. Il faut accepter d’ajuster, d’attendre, parfois de recommencer.

Heureusement, je suis accompagnée par une équipe médicale attentive, et ma rhumatologue est extraordinaire. Elle m’accompagne avec bienveillance dans chacun de ces changements, ce qui fait toute la différence. Se sentir écoutée et soutenue permet de ne pas affronter la maladie seule.

La polyarthrite prend énormément de place dans une vie. Elle impacte le corps, l’énergie, le quotidien. Mais j’ai appris à chercher des appuis. L’art m’aide beaucoup à rester positive. La peinture, l’écriture, et même la broderie sont devenues des alliées. Broder, par exemple, m’aide à travailler les tremblements et les douleurs dans mes mains. Ces petits gestes du quotidien sont précieux : ils me permettent de garder un sentiment de maîtrise et de douceur malgré la maladie.

La polyarthrite est une maladie exigeante, parfois lourde. Mais on peut apprendre à vivre avec elle, pas seulement à survivre. Elle fait partie de ma vie, elle ne la résume pas. »

L’AFP^ric donne la parole aux malades et à leurs proches. Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.

Découvrez d'autres témoignages

J’ai compris que ma vie serait différente

J'ai eu de la chance, mon diagnostic a été très rapide et tout s'est enchaîné très vite. En une semaine, je suis passée de l'inconnu au connu. [...]

Le rôle de l’entourage

Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]

Les proches sont les mieux placés pour vous motiver à bouger

J'ai 23 ans et une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée il y a deux ans. J'ai mis plusieurs mois avant d'accepter la maladie. Plusieurs mois durant lesquels mes proches ont eu du mal à comprendre mon mal-être et ma perte de mobilité presque subite. [...]

Le Salon de la PolyArthrite m’a redonné confiance

C’est en me rendant au Salon de la PolyArthrite à Cannes, il y a une dizaine d’années, que j’ai mis le pied à l’AFPric. Je sortais d’une longue période de crise douloureuse où je ne marchais plus beaucoup, je ne pouvais pas rester assise longtemps et j’étais très fatiguée. Malgré cela, le Salon était la seule sortie que j’envisageais. [...]

Ralentir

J’étais au ras des pâquerettes avec le moral, et ça m’a beaucoup aidé de voir d’autres personnes qui avaient la même chose. [...]

Des groupes de parole, pour être écoutée sans être jugée

Les groupes de parole sont devenus pour moi un rendez‑vous essentiel : je peux y dire vraiment comment je vais, sans gêner, sans faire semblant, et je m’y sens enfin écoutée. [...]