« J’ai redécouvert mon corps, différent depuis la polyarthrite rhumatoïde »
par Dorothée
« À 38 ans, il y a maintenant plus de 30 ans, on me diagnostiquait une polyarthrite rhumatoïde. Si l’annonce est une surprise, le véritable choc vient surtout des douleurs violentes et multiples.
À l’époque, je suis maman de quatre enfants de 4, 7, 9 et 11 ans, je suis sportive, professeure d’EPS, dans une famille où l’activité physique fait partie du quotidien (course à pied, vélo, randonnée…).
Dans les premiers temps, je souffre surtout des mains et des pieds, qui me réveillent vers 4 heures du matin. Tout est recroquevillé, gonflé, chaud, et tellement douloureux. Cela dure souvent jusqu’à midi.
Au bout de quelques semaines, les douleurs s’étendent aux coudes et aux épaules. Les antalgiques, les anti‑inflammatoires et les « tu en fais trop, repose‑toi ! » n’y changent rien.
Je ne peux pas enfiler de chaussures avant midi, je ne peux tenir ni un crayon ni ma brosse à dents, je ne peux pas lever les bras pour me laver les cheveux. Dans ma vie, c’est un cataclysme : bouger est vital pour moi, et l’activité physique est le moteur de notre vie de famille.
Un peu moins d’un an après les premiers symptômes, je consulte un rhumatologue qui initie rapidement des traitements de fond, malheureusement peu efficaces jusqu’à l’arrivée du méthotrexate. À ce moment‑là, cela fait plusieurs années que je souffre, et l’amélioration est presque miraculeuse. Les douleurs s’atténuent tellement que je retrouve presque ma vie d’avant.
Mais cette vie est désormais rythmée par les prises de médicaments, les contrôles biologiques, les visites médicales, les renouvellements d’ordonnances… Le quotidien de toute personne vivant avec une maladie chronique.
Pendant toutes ces années, j’ai connu une succession de hauts et de bas, au rythme des poussées et des périodes de rémission. J’ai appris à adapter mes activités physiques : profiter des moments de répit, accepter de redémarrer doucement après une poussée.
J’ai alors découvert d’autres façons de bouger, de me faire du bien. Lors d’un séjour en centre de rééducation, un médecin me propose de l’hypnose thérapeutique pour mieux gérer la douleur ; je découvre aussi la sophrologie. Je pratique le yoga, le Pilates… Grâce à cela et à mes propres connaissances, je me compose un répertoire d’exercices adaptés à mes possibilités du moment.
Toujours curieuse de nouvelles pratiques, je participe à des ateliers de danse. C’est là que je vis, grâce aux propositions de Sarah Nouveau, chorégraphe, des moments très forts. Après une première expérience, je m’inscris à un autre atelier avec elle à Lille. À travers des exercices de conscience corporelle, de respiration, de posture et de gestes, je prends le temps de redécouvrir mon corps, mon corps en mouvement.
Les freins liés à la maladie disparaissent, car je peux simplement être à l’écoute de moi‑même. Ces ateliers sont aussi des moments privilégiés de relation avec d’autres personnes : des instants apaisants, des échanges parfois sans paroles mais toujours joyeux.
Bénévole depuis quelques années au sein de la délégation du Nord de l’AFPric, j’ai eu envie de partager cette expérience avec d’autres personnes vivant avec un rhumatisme inflammatoire chronique. »
L’AFPric donne la parole aux malades et à leurs proches. Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.