« J'ai une polyarthrite »

L’annonce de la maladie

J’avais 42 ans lorsque tout a commencé et j’exerçais un métier très physique. Un jour, alors que je travaillais à genoux, une douleur vive est apparue, suivie d’un important épanchement (dans mon genou). Je me suis dit que c’était sûrement lié à mon travail. Je n’avais jamais eu de douleurs auparavant, alors je n’ai pas imaginé qu’il pouvait s’agir d’une maladie.

Mais très vite, les douleurs se sont propagées à d’autres articulations (chevilles, coudes, poignets, épaules). Mon médecin traitant m’a orienté vers un rhumatologue. À ce moment-là, je ne voulais même pas savoir ce que j’avais ; tout ce que je souhaitais, c’était que les douleurs  s’estompent.

Après plusieurs examens, le diagnostic est tombé : une polyarthrite rhumatoïde. Je n’avais jamais entendu ce nom auparavant. Mon rhumatologue m’a expliqué avec bienveillance qu’il s’agissait d’une maladie chronique, qu’on ne pouvait pas en guérir, qu’il fallait apprendre à vivre avec. Il m’a demandé de garder espoir, car les premières biothérapies arrivaient et ouvraient de nouvelles perspectives.

Une phrase m’a particulièrement marqué à cette période. Un jeune collègue, dont le père était atteint de la même maladie, m’a dit : « Tu n’es pas sorti de l’auberge. » Sur le moment, ces mots m’ont beaucoup touché. Ils m’ont poussé à chercher des informations, à lire, à comprendre ce qui m’arrivait.

Il y a aussi une autre phrase qui ne m’a jamais quitté : une thérapeute, que j’allais consulter pour soulager mes douleurs, m’a pris la main et m’a dit : « Il faut apprendre à aimer votre maladie, elle ne vous quittera plus. » Avec le temps, j’ai compris qu’elle parlait surtout d’acceptation. Aujourd’hui encore, je repense souvent à cette phrase.

Les premiers traitements conventionnels n’ayant pas suffi, j’ai pu bénéficier d’une biothérapie. En quelques semaines, ma vie a changé. Après deux mois, j’avais presque l’impression de ne plus être malade. C’était révolutionnaire, je revivais !

Les symptômes invisibles

Ce que les autres ne voient pas, c’est d’abord la fatigue. Elle est présente en permanence. C’est aujourd’hui  le symptôme qui me pèse le plus.

Il y a aussi le moral. Même après plus de vingt ans de maladie, certaines journées sont plus difficiles que d’autres. Accepter ses limites n’est jamais complètement acquis.

Pendant ma vie professionnelle, beaucoup de personnes ne comprenaient pas ce que je vivais. Mes douleurs étaient invisibles. Je faisais pourtant tout pour continuer à travailler, parfois après des nuits quasiment sans sommeil. Je voulais tenir, terminer ce que j’avais commencé. Jusqu’au jour où mon corps ne me l’a plus permis.

Être reconnu travailleur handicapé, puis la mise en invalidité ont été des étapes très difficiles à accepter. Psychologiquement, le mot « invalide » est difficile à entendre lorsqu’on a toujours été élevé dans la valeur travail. J’avais l’impression de perdre une partie de mon identité, de n’être plus rien.

Aujourd’hui encore, les douleurs m’accompagnent, mais elles sont mieux contrôlées grâce aux traitements. En revanche, la fatigue reste une compagne quotidienne.

Les répercussions au quotidien

Avant chaque activité, je réfléchis à la façon dont je vais m’organiser. Si je dois bricoler, je prévois un coussin pour m’agenouiller et une chaise à proximité pour pouvoir me relever. J’anticipe chacun de mes gestes afin d’éviter les efforts inutiles.

Je continue de bricoler, de jardiner, c’est une passion, mais je sais que certaines choses ne sont plus possibles comme avant. Ce n’est pas toujours facile à accepter.

Quand mes enfants ont besoin d’aide, je réponds toujours présent. Simplement, je leur explique que désormais, nous travaillons en équipe. Je peux encore faire beaucoup de choses, mais je ne peux plus tout faire seul.

Finalement, la maladie m’a appris à m’adapter. Mais je ne renonce pas.

Les stratégies pour vivre mieux

Ce qui m’aide le plus, c’est d’abord de rester positif.

Chaque soir, je prends le temps de me remémorer ce que j’ai réussi à accomplir dans la journée. Même si cela paraît modeste, je suis fier de ce que j’ai pu faire.

J’essaie aussi de garder un rythme de vie régulier. Je respecte mon sommeil autant que possible et je fais une sieste lorsque la fatigue devient trop importante.

Une autre aide précieuse, c’est Urgo, mon chien. Je le promène tous les matins et tous les soirs. Sans lui, je sortirais probablement beaucoup moins. Grâce à lui, je marche chaque jour, je prends l’air, je discute avec les gens du village et cela fait autant de bien au corps qu’au moral.

J’ai également eu la chance d’être accompagné depuis le début par un rhumatologue qui m’écoute, prend le temps de répondre à mes questions et ne m’a jamais laissé seul face à la maladie. Avoir un professionnel de confiance change énormément de choses.

L’association m’a aussi beaucoup apporté. Au début, chaque numéro de la revue était une source d’informations précieuse. Puis il y a eu les rencontres, les échanges avec d’autres personnes vivant la même maladie. On se sent moins seul, réconforté.

Le rôle de l’entourage

L’entourage joue un rôle essentiel.

Ma femme a toujours voulu me protéger. Parfois un peu trop, mais je comprends parfaitement son intention. Elle ne voulait pas que je me fatigue ou que je me blesse. Mais j’ai toujours eu besoin qu’on me laisse faire.

Je n’ai jamais coupé le contact avec le monde associatif. Investi dans l’AFP^ric, au verger communal et dans une association de pêche, cela me libère l’esprit, m’apporte de la sérénité et l’estime de moi-même.

Je crois qu’il est important de laisser la personne malade décider de ce qu’elle est capable de faire. Réussir une activité apporte une immense satisfaction personnelle. Cela permet de conserver sa confiance en soi.

J’ai également beaucoup apprécié le soutien de mon entourage et des malades présents aux réunions mensuelles. Les gens prenaient régulièrement de mes nouvelles. Ces petites attentions font du bien.

Un message d’espoir

Si je regarde mon parcours aujourd’hui, je me rends compte que la polyarthrite m’a appris à m’adapter, à persévérer et à ne jamais renoncer.

Bien sûr, il y a des restrictions. Il y a des jours plus difficiles que d’autres. Mais la maladie n’empêche pas de continuer à vivre, à avoir des projets, à aider les autres et à s’investir dans la vie associative.

Le plus important est d’accepter la maladie, sans pour autant la laisser définir qui l’on est. Une fois que je l’ai acceptée, j’ai appris à vivre autrement. Je réfléchis davantage avant d’entreprendre certaines choses, je respecte davantage mes limites, mais je continue d’avancer.

Si je devais transmettre un message aux personnes qui viennent d’apprendre qu’elles ont une polyarthrite rhumatoïde, ce serait de ne pas perdre espoir. Aujourd’hui, les traitements ont évolué. Les biothérapies ont changé la vie de nombreuses personnes, dont la mienne, et permettent à beaucoup de retrouver une bonne qualité de vie, voire une rémission. Je leur dirais aussi de trouver un rhumatologue qui les écoute et les accompagne, car être bien entouré fait toute la différence.

J’ai une polyarthrite, et pourtant… je continue à croire qu’il est possible de vivre pleinement, de réaliser des projets et d’avancer, un pas après l’autre.