« J'ai une polyarthrite »

L’annonce de la maladie

J’ai déclaré une polyarthrite rhumatoïde à 29 ans. Au début, ça s’est manifesté par des douleurs, surtout le matin. Au réveil, j’avais énormément de mal à me mettre debout. Il m’arrivait même de descendre les escaliers sur les fesses pour aller prendre mon petit-déjeuner avant de partir travailler. J’avais du mal à porter mon bol de café. À l’époque, je ne savais pas encore que ça s’appelait le « dérouillage ». Je l’ai appris plus tard. Le dérouillage durait environ une heure, puis ça passait. Alors je me disais : « Demain, ça ira mieux. » Je repoussais toujours le moment d’aller consulter.

Et puis il y a un moment où on n’a plus vraiment le choix. Quand on descend les escaliers sur les fesses à 29 ans, on comprend bien que ce n’est pas la norme. Je venais juste d’être papa de mon deuxième enfant. Avec ma femme, on s’est dit qu’il fallait que je me prenne en main. Déjà pour moi, mais aussi pour eux. Ce n’est pas facile pour des enfants de voir leur père souffrir ou incapable de faire des gestes tout simples du quotidien.

Je suis allé voir mon médecin généraliste, puis un rhumatologue. Le diagnostic est tombé assez vite, notamment parce qu’il y avait déjà des antécédents dans ma famille. Mon père avait une polyarthrite, ma grand-mère paternelle aussi. Je connaissais donc la maladie, mais quand on a 29 ans, on est quand même dans une forme de déni. On se dit que ça ne peut pas nous arriver. Dans ma tête, c’était une maladie de personnes plus âgées.

Je me souviens très bien de la salle d’attente du rhumatologue. J’étais le plus jeune, le seul homme. Tout le monde avait les cheveux blancs autour de moi. Je me disais : « Mais qu’est-ce que je fais là ? Je ne suis pas à ma place. »

Le traitement a été mis en place rapidement avec du méthotrexate, puis une biothérapie est venue compléter le traitement pour stopper l’évolution de la maladie. Au début, ça fait peur. L’idée de devoir se piquer soi-même deux fois par semaine, ce n’est pas quelque chose de très rassurant. Aujourd’hui, c’est devenu une routine.

Les symptômes invisibles

La polyarthrite, c’est une maladie qui ne se voit pas forcément. Pourtant, elle est bien là.

Chez moi, les deux symptômes les plus compliqués à gérer, ce sont les douleurs articulaires et la fatigue.

Ce qui est parfois difficile, ce sont les remarques. On m’a déjà dit : « Tu n’as pas l’air malade. » Ou encore : « Si tu es capable de courir 60 kilomètres, c’est que tu ne dois pas être si malade que ça. » Dans ces cas-là, j’ai envie de répondre : « Viens passer une journée dans mon corps, et on en reparlera. »

C’est frustrant parce qu’on juge souvent une maladie à ce qu’on voit. Sauf que beaucoup de choses sont invisibles. Heureusement, je ne m’arrête pas à ces réflexions et elles restent minoritaires.

Les répercussions au quotidien

Finalement, la maladie n’a pas complètement changé ma vie. Je continue à travailler, à faire du sport, à sortir, à profiter de ma famille.

Ce qui a surtout changé, c’est ma façon de gérer la fatigue. J’ai appris à écouter mon corps. Quand je sens que ça ne va pas, je prends un peu de repos. Je sais qu’après ça ira mieux.

J’ai un métier physique, avec beaucoup de travail en hauteur, du port de charges, des outils qui vibrent. Avant le diagnostic, je mettais toutes mes douleurs sur le compte du travail ou de la course à pied. En réalité, c’était déjà la polyarthrite. Aujourd’hui, grâce au traitement, je peux continuer à exercer mon métier normalement.

Je fais aussi beaucoup de sport : de la course à pied, du trail, du vélo, de la chasse sous-marine, de la pêche… Je passe ma vie dehors. C’est presque paradoxal avec une maladie qui peut limiter la mobilité.

Parfois, je me demande même si je ferais autant de choses si je n’étais pas malade. Le fait de savoir que je ne sais pas comment la maladie évoluera me pousse à profiter de tout ce que je peux faire aujourd’hui. J’ai envie de partager des moments avec mes enfants, de partir courir avec des copains, de faire une sortie à vélo… Tant que je peux le faire, je le fais.

Les stratégies pour vivre mieux

Pour moi, le sport est essentiel. Déjà parce que les muscles protègent les articulations. Mais aussi parce que ça soigne un peu l’image qu’on a de soi. Quand on est malade, c’est important de continuer à se dire : « Je peux encore faire des choses. »

Et j’ai envie que mes parents voient un papa actif, un papa qui profite de la vie. Tant que je pourrai le faire, je continuerai.

Je suis aussi convaincu qu’il existe un vrai lien entre le moral et le corps. Avant d’être malade, je n’y croyais pas forcément. Aujourd’hui, je suis persuadé que quand on est bien entouré, qu’on aime son travail, qu’on fait des activités qui nous plaisent, on vit mieux avec la maladie.

Avec le temps, j’ai aussi trouvé quelques astuces qui me facilitent le quotidien. Par exemple, je fais toujours mes injections le soir, juste avant une période où je peux récupérer, comme en fin de semaine. Les deux jours qui suivent, je suis souvent plus fatigué. Le fait de pouvoir lever un peu le pied aide vraiment.

Autre petit conseil tout simple : sortir les stylos d’injection du réfrigérateur un moment avant de les utiliser. Au début, je les utilisais directement à la sortie du frigo, et franchement ça fait beaucoup plus mal. À température ambiante, c’est plus confortable.

Et puis je conseillerais à n’importe qui de ne pas rester seul. Rejoindre une association m’a énormément apporté. On échange avec des personnes qui comprennent exactement ce qu’on vit, jusque dans les petits détails du quotidien. Ça aide à relativiser et à avancer.

Le rôle de l’entourage

Honnêtement, je pense que j’ai énormément de chance d’être aussi bien entouré.

Ma femme m’a encouragé à consulter au moment où je repoussais toujours l’échéance. Depuis le diagnostic, elle est toujours là. Elle sait reconnaître les moments où j’ai besoin de souffler ou simplement de me reposer, sans que j’aie besoin de le dire.

Avec nos enfants, on parle simplement de la maladie. Je n’ai jamais voulu en faire un tabou. Je pars du principe que plus on cache quelque chose à un enfant, plus il imagine le pire. Alors autant leur expliquer les choses naturellement.

Mon fils m’a déjà demandé s’il risquait d’avoir lui aussi la polyarthrite. Je lui ai expliqué qu’il existait une petite part d’hérédité, mais que ce n’était pas une fatalité. Je crois que ça l’a rassuré.

Je ne passe pas mon temps à dire quand j’ai mal. Je pense qu’il faut aussi préserver son entourage. Mais ils savent très bien repérer les moments où j’ai besoin de m’isoler un peu ou d’aller me reposer. Ils sont tous très bienveillants.

Mes parents et mes frères sont aussi présents. On peut en parler librement, comme on peut ne pas évoquer la maladie pendant des mois. Ils attendent souvent que ce soit moi qui lance le sujet, et je trouve ça très respectueux.

En y réfléchissant, je réalise que je suis entouré de personnes bienveillantes. Je pense sincèrement que c’est l’une des clés pour bien vivre avec une maladie chronique.

Un message d’espoir

S’il y a une chose que j’aimerais dire à quelqu’un qui vient d’apprendre qu’il a une polyarthrite, c’est qu’on peut être malade et continuer à vivre normalement.

La médecine a énormément progressé. Les traitements d’aujourd’hui n’ont plus rien à voir avec ceux qu’ont connus mon père ou ma grand-mère. Grâce à la biothérapie, ma maladie est stabilisée et je peux continuer à vivre quasiment comme avant.

J’ai eu la chance d’être diagnostiqué rapidement, quelques mois seulement après les premiers symptômes. Ça a permis de freiner l’évolution de la maladie très tôt.

Au fond, je ne suis même pas sûr que je serais la même personne si je n’avais pas été malade. Je me serais peut-être moins posé de questions. Je ne me serais probablement jamais engagé dans une association. Et je crois que cette maladie m’a rendu plus tolérant. Aujourd’hui, quand je croise quelqu’un, je me dis qu’on ne sait jamais ce qu’il traverse. Il y a beaucoup de personnes qui souffrent en silence sans que ça se voie.

La maladie fait partie de moi, mais elle ne résume pas qui je suis. Je suis avant tout un père, un mari, un sportif, un collègue, un ami.

C’est le message que j’ai envie de faire passer : on peut être malade, et continuer à vivre pleinement.