« J'ai une polyarthrite »

L’annonce de la maladie

J’ai été diagnostiquée il y a 2 ans, j’avais 43 ans.

En ce qui me concerne, l’annonce de la maladie a été un peu particulière. J’ai été diagnostiquée tôt, et presque par hasard. À ce moment‑là, je n’avais pas les symptômes « typiques » de la polyarthrite rhumatoïde. J’avais surtout des problèmes aux pieds depuis presque un an : des douleurs difficiles à identifier, une fatigue plantaire, une épine calcanéenne, des douleurs au talon… Je marchais, j’avais mal. Je restais assise, j’avais mal. Le matin, poser le pied par terre était compliqué. Et malgré les semelles, la kiné, les ondes de choc, pas d’amélioration.

Je suis partie en vacances à l’autre bout du monde pour rendre visite à ma sœur. Elle est rhumatologue, et c’est un peu par hasard que je lui ai parlé de mes pieds. Je lui ai expliqué que mes mains gonflaient un peu le matin, mais sans raideur, sans douleurs, rien de vraiment marquant. Elle m’a dit : « On va faire une prise de sang, juste au cas où ». Et c’est comme ça que j’ai eu mon diagnostic, les anticorps étaient très élevés. Ma sœur m’a prescrit du méthotrexate et de la cortisone tout de suite, puis j’ai trouvé un rhumatologue en France. J’ai eu de la chance parce que l’errance diagnostique aurait pu être très longue.

Je ne connaissais pas la maladie. Aucun antécédent dans ma famille. Donc j’ai reçu ce diagnostic un peu à froid, sans vraiment comprendre ce que ça impliquait et avant de ressentir la maladie. C’est étrange d’apprendre qu’on est malade avant de se sentir malade. J’ai eu un grand besoin d’information à ce moment-là.

Ce qui m’a marquée, c’est la réaction de mes parents, qui sont médecins. Je les ai vus surpris et inquiets. Et c’est ça qui m’a fait réaliser que c’était un diagnostic important. Ils m’ont expliqué calmement : maladie chronique, pas de guérison, mais des rémissions possibles, des traitements efficaces… Mais pour moi, tout était très théorique. Je ne savais pas ce qu’était une poussée, je ne savais pas reconnaître une douleur articulaire. Je n’en avais jamais eu. Je me demandais : « Est‑ce que ça va se développer ? Comment ? Qu’est‑ce qui m’attend ? ». Les symptômes sont apparus plus tard, malgré le traitement, au niveau de nombreuses articulations. Aujourd’hui, je suis sous biothérapie.

Les symptômes invisibles

Tous mes symptômes sont invisibles. Je n’ai jamais eu de gonflement visible des articulations. Je peux avoir très mal, au point de marcher difficilement, sans que rien ne se voie. Même dans l’imagerie, il y a des choses qui ne se voient pas. Pendant les premiers mois de traitement, ma rhumato me disait : « Je ne vois rien dans les examens, donc tout va bien ». Mais moi, j’avais encore des douleurs. Donc je savais que quelque chose n’allait pas.

J’ai des douleurs tous les jours, parfois diffuses, parfois très précises. J’ai un manque de force dans les mains, dans les doigts. Et j’ai une fatigue qui n’a rien à voir avec la fatigue « normale ». C’est une fatigue qui arrive d’un coup, qui n’est pas liée à une activité ou à une mauvaise nuit. Mon corps devient lourd, je ne peux plus rien faire. Ça peut durer une heure, deux heures, deux jours. C’est très variable.

Il y a aussi le brouillard mental, qui rend les choses plus lentes, plus floues. Et la maladie impacte mon moral, forcément, quand on a des douleurs partout, c’est difficile. Se dire qu’il y a des choses qu’on ne peut plus faire comme avant, c’est dur à accepter.

Les répercussions au quotidien

La maladie a un impact très variable sur mon quotidien. Il y a des jours où je peux faire plein de choses, et des jours pas grand-chose.

L’un des changements les plus difficiles a été la marche. J’aimais beaucoup marcher, mais avec les douleurs aux pieds, puis celles aux articulations, la marche est devenue l’un de mes plus grands obstacles. Aller chercher ma fille chez son assistante maternelle, à quinze minutes à pied, pouvait être très difficile. Certains jours, je ne pouvais pas faire l’aller-retour. Aujourd’hui, je peux marcher un peu plus, faire une petite balade, mais plus comme avant.

Le matin, j’ai du mal à avoir de la force dans les mains. Ouvrir un pot de confiture, tenir un couteau, éplucher un légume… ça peut devenir compliqué. J’ai eu des périodes où m’habiller ou habiller ma fille était difficile. Heureusement, ces périodes ont été ponctuelles, probablement liées à des poussées ou à des moments où le traitement ne fonctionnait pas.

La maladie a aussi eu un impact sur mes activités. J’ai dû cesser le théâtre pour le moment : il faut être présent, tenir le rythme des répétitions, avoir l’énergie le jour de la représentation. Avec les fluctuations de la maladie, j’ai dû mettre cette activité en pause, le temps que mon traitement se stabilise.

À l’inverse, le tricot, que l’on m’avait conseillé d’arrêter à cause des mouvements répétitifs, s’est révélé être une aide. Bouger les mains me fait du bien, m’apaise et détend mes articulations. Quand mes doigts sont raides, tricoter quelques minutes les débloque. C’est devenu une activité qui m’aide à me sentir mieux, à me détendre, à retrouver de la mobilité.

Au niveau professionnel, j’avais quitté mon emploi juste avant le diagnostic. Et un mois plus tard, j’apprenais que j’avais une maladie chronique. Reprendre un travail me semble difficile pour le moment à cause de l’incertitude de la maladie. Je cherche un temps partiel, parce que je sais qu’un plein temps serait trop lourd avec une enfant de trois ans et une maladie fluctuante.

Les stratégies pour vivre mieux

Ce que j’ai appris, c’est qu’il faut se reposer avant d’être épuisée. Si j’attends d’être au bout, les douleurs augmentent, la fatigue s’installe, et tout devient plus difficile.

Mes stratégies, je dirais, c’est :

• prendre du temps pour moi,
• me reposer avant la fatigue,
• écouter mon corps,
• bouger quand je peux, mais pas trop,
• faire du sport doux,
• organiser mes journées pour éviter les pics de fatigue,
• accepter que certains jours, je ne peux pas tout faire.

Le fait que ma fille soit gardée en journée m’a énormément aidée. J’avais du temps pour mes rendez-vous médicaux, pour souffler, pour récupérer. Ça a été essentiel, surtout au début, quand tout était flou et que je ne savais pas encore comment la maladie allait évoluer.

Le rôle de l’entourage

J’ai eu la chance d’avoir un entourage qui a compris assez vite. Mon mari s’est beaucoup renseigné sur la maladie. Il m’a aussi accompagnée à des ateliers d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), ce qui lui a permis de mieux comprendre la polyarthrite et de voir le vécu d’autres patients. Je pense que c’est un bon moyen pour les proches de mieux comprendre ce que vit la personne malade.

Il m’aide au quotidien, reprend le relais quand je suis trop fatiguée, s’adapte aux fluctuations de la maladie. Il ne minimise pas ce que je ressens. C’est un soutien énorme.

Avec le temps, j’ai compris que l’entourage joue un rôle essentiel. Je pense qu’il est important, pour les proches, de se renseigner sur la maladie, de comprendre ce qu’est la polyarthrite et ce qu’elle implique au quotidien. Cela aide à mieux saisir ce que vit la personne malade.

Un message d’espoir

Quand je me pose la question de ce que la maladie m’a appris, ce n’est pas évident de répondre. Mais je peux dire une chose c’est que je suis reconnaissante d’avoir rencontré l’AFP^ric, la délégation du Rhône, et d’avoir pu échanger avec d’autres malades. Cela a été essentiel pour mieux comprendre ma maladie, pour me sentir entourée, et pour avoir des personnes avec qui parler et qui comprennent vraiment ce que je vis. Avoir un cercle de personnes concernées, qui vivent la même chose à différents niveaux, c’est précieux.

Rencontrer beaucoup de malades, avec des parcours différents, des traitements différents, des années de maladie différentes, m’a apporté un vrai message d’espoir. On voit que, grâce aux traitements d’aujourd’hui, il existe des possibilités de rémission. On voit qu’il y a une variété très large de traitements, et que si un traitement ne fonctionne pas, il y en a un autre à essayer. C’est long, ça prend du temps de trouver celui qui nous convient, mais c’est possible.

On voit aussi que des personnes arrivent à vivre avec la maladie, à avoir moins de douleurs au quotidien, à retrouver une vie presque normale. Et heureusement, avec un bon suivi et les traitements actuels, on ne voit plus les déformations que l’on voyait avant. Les poussées sont réduites, même si le traitement n’est pas toujours efficace à 100 %, il aide énormément à vivre avec la maladie.

Il faut garder espoir. Garder en tête qu’on finira par trouver le traitement qui nous va bien, celui qui nous permettra de vivre mieux, de souffler, de se projeter.