« J'ai une polyarthrite »

L’annonce de ma maladie

Il y a 15 ans, mes premiers symptômes sont apparus la nuit : des douleurs intenses, puis des gonflements aux mains et aux pieds. Mon médecin traitant pensait que j’avais un problème de chaussage ; j’ai essayé des semelles orthopédiques, mais rien n’a changé. Puis une tâche est apparue sur ma hanche, qui aurait pu faire penser à du psoriasis, mais, la dermatologue que j’ai consultée m’a écoutée décrire mes douleurs nocturnes, mes articulations enflammées, mes épaules, mes mains, mes pieds… et m’a orientée vers le rhumatologue juste en dessous de son cabinet.

Il n’a pas fallu longtemps, les bilans sanguins étaient flagrants, tous les marqueurs au plafond. Quand je suis revenue avec les résultats, il m’a annoncé le diagnostic : polyarthrite rhumatoïde. Et ça a été un soulagement immense. Je vivais depuis des mois dans la douleur, physiquement et psychologiquement, en silence, seule avec mon conjoint. Enfin, on mettait un nom sur ce qui me pesait tant au quotidien.

J’ai eu la chance d’être suivie par un rhumatologue très impliqué, rassurant, à l’écoute. Il m’a expliqué la maladie, la prise en charge, les bilans réguliers, le traitement. Je me suis sentie comprise, soutenue, prête à avancer. Par chance, il connaissait l’AFP^ric et c’est grâce à lui que je suis entrée en contact avec l’association.

Le traitement a agi vite (cortisone et méthotrexate). Un moment m’a marqué, quinze jours après le début des traitements, je regardais la nature en me disant : « Je n’ai plus de douleurs… et je suis heureuse. » J’ai pu reprendre une vie presque normale, avec quelques points de vigilance.

Les symptômes invisibles

La fatigue est un symptôme invisible qui reste présent dans mon quotidien, même si je n’en parle pas toujours. Une fatigue qui ne se voit pas, que j’ai longtemps tu parce que j’ai l’habitude d’être toujours en activité, toujours en mouvement. J’ai appris qu’il fallait mettre des mots, on peut dire simplement : « Je suis atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde. Certains jours, je suis plus fatiguée. Merci de le prendre en compte. »

J’ai été blessée par une phrase de l’un de mes proches : « Ah la polyarthrite, c’est une maladie à la mode ! » Cette remarque m’a fait comprendre que je devais choisir à qui je parle de ma maladie, et surtout expliquer, encore et toujours, ce qu’elle est réellement.

Quant à la douleur, j’en parle peu parce que j’ai appris à la maîtriser : je connais mes signaux d’alerte, je prends mon traitement au bon moment, à la bonne dose.

Les répercussions au quotidien

Sur le plan professionnel, je n’ai pas eu de répercussions majeures. Directrice de maisons de retraite, j’ai pu continuer à exercer normalement. La seule période compliquée a été celle du Covid : par principe de précaution lié à mon traitement, je ne pouvais plus me rendre dans les établissements. Je suis donc restée en télétravail. En dehors de cette parenthèse, la maladie n’a jamais entravé ma vie professionnelle.

Je pratique le yoga, et certaines postures me sont difficiles, même si j’ai beaucoup progressé. C’est frustrant : quand on est dans un groupe et qu’on n’arrive pas bien à faire la posture, il faut accepter de se mettre un peu à l’écart, de faire autrement. Parfois je n’avance pas aussi vite que je le souhaiterais.

Je joue aussi au golf, et si parfois j’ai des douleurs, je peux prendre des AINS que mon rhumatologue m’a prescrit, et après une pause je repars. C’est typique de ce que la maladie m’impose : des pauses et de la vigilance, mais pas de renoncement.

Je garde souvent mes petits‑enfants, qui sont encore en bas âge. Les porter dans mes bras devient difficile au bout de deux jours. Cela ne m’empêche pas de profiter d’eux !

Je n’ai pas réorganisé mon rythme de vie de manière radicale. Je continue à travailler, à bouger, à faire ce que j’aime. Mais j’ai appris à m’écouter davantage, à reconnaître les moments où mon corps me demande de ralentir, même si ce n’est pas naturel pour moi.

Mes stratégies pour vivre mieux

J’ai mis en place plusieurs stratégies essentielles :

• Suivre scrupuleusement mon traitement, sans automédication, sans réduire les doses. Ça paraît simple, mais je vois que beaucoup de personnes ne le font pas. Pour moi, c’est la règle numéro un, et ça fonctionne.
• Maintenir une activité physique régulière, adaptée à mes goûts. J’aimais courir ; je ne cours plus. Mais je marche, je joue au golf, je fais du yoga.
• Anticiper les périodes fragiles, notamment la fin du printemps pour moi, où la fatigue est plus intense.
• M’écouter, respecter mon corps, accepter de ralentir.

• La découverte de l’AFP^ric a été pour moi une ressource importante, qui m’a permis de rencontrer d’autres patients, d’obtenir des informations et de comprendre la maladie. C’est pour ça que je me suis engagée dans l’association : je n’oublie pas l’aide qui m’a été apportée et j’ai envie de la transmettre à mon tour. Aujourd’hui, je suis membre du Conseil d’administration et du Bureau, pour soutenir les personnes atteintes de RIC.

Le rôle de mon entourage

Pour mon conjoint, le diagnostic a été aussi important que pour moi. Il vivait mes douleurs, ma fatigue, mon inquiétude au quotidien. Nous avons tout partagé, et son soutien a été essentiel, physiquement comme moralement.

Mes enfants, déjà grands et partis du foyer, n’ont pas mesuré l’ampleur de mes difficultés, ce que je comprends, c’est aussi ce que j’ai voulu.

Pour le reste de mon entourage, j’ai appris que les maladresses existent, souvent par méconnaissance. Il ne faut pas se braquer mais il faut expliquer. La maladresse peut s’excuser quand on ne sait pas.

Un message d’espoir

Si je devais transmettre un message d’espoir, ce serait celui‑ci : les traitements existent. Ils évoluent. Il faut y croire, s’écouter, et surtout ne pas s’arrêter de vivre.

Ne restez pas seul : les associations sont là, les membres parlent le même langage que nous, celui qu’on a besoin d’entendre.

Si je devais résumer mon parcours, je dirais que j’ai connu les bas, je connais les hauts, et je sais que ne suis pas toute seule.

Grâce à ma détermination, au corps médical, à mon conjoint, à l’AFP^ric, je continue de faire ce que j’aime. La maladie est devenue une présence dans ma vie, une « copine » que je n’ai pas choisie, mais que j’ai appris à accepter.

J’ai une polyarthrite rhumatoïde et pourtant, je profite de la vie !