« Mes clés pour bien vivre avec un rhumatisme psoriasique »

Mon histoire avec la maladie : entre rémission et réveil soudain

Diagnostiqué à l’âge de 25 ans, cela fait maintenant 15 ans que je vis avec un rhumatisme psoriasique. À l’époque, se voir diagnostiquer un rhumatisme inflammatoire chronique aussi jeune crée un vrai sentiment d’isolement : on se sent souvent bien seul face à une pathologie que l’on associe à tort au vieillissement.

Mon parcours médical a été jalonné de plusieurs étapes et traitements (sulfasalazine, méthotrexate, léflunomide). J’ai eu la chance de connaître une période de rémission complète de 5 ans sans aucun traitement. Mais la maladie rappelle parfois sa présence de manière brutale : du jour au lendemain, elle s’est réveillée.

Avec le recul, je suis convaincu que les chocs physiques et émotionnels jouent un rôle déclencheur majeur dans la survenue des poussées.

Aujourd’hui, la maladie attaque principalement mon pied gauche, provoquant un épanchement synovial qui limite fortement ma capacité à marcher sur de longues distances. En attendant de commencer très prochainement un traitement par biothérapie sur lequel je place beaucoup d’espoir, je compense et gère les douleurs au quotidien avec un protocole d’anti-inflammatoires et d’antalgiques.

Mes clés pour bien vivre au quotidien : hygiène de vie et gestion du stress

Apprendre à vivre avec un rhumatisme chronique demande une vraie discipline personnelle. Dès mes 25 ans, j’ai compris que le stress était l’un des pires ennemis de mes articulations. J’ai donc fait le choix conscient d’apprendre à vivre sans stress, en protégeant mon équilibre émotionnel.

Pour maintenir ma condition physique et préserver ma mobilité sans brutaliser mon corps, la pratique régulière d’activités douces comme la piscine, le vélo et la marche reste fondamentale. L’alimentation joue également un rôle important dans la gestion de l’inflammation.

Au-delà de l’hygiène de vie classique, l’équilibre psycho-affectif et corporel est une ressource majeure.

La connexion avec l’extérieur : la nature, le bord de mer et les animaux m’apportent un apaisement indispensable.

L’intimité et le bien-être corporel : l’affection, le contact physique, les massages et une vie sexuelle épanouie font partie intégrante de mes leviers de mieux-être. L’activité sexuelle produit un effet antalgique et de bien-être très net, agissant presque comme un facteur de rémission sur mes douleurs.

Le plus grand défi au quotidien reste toutefois la fatigue chronique. Cette fatigue impose d’adapter constamment son niveau d’énergie pour accomplir les tâches de tous les jours.

Le défi du travail et l’aspiration à d’autres horizons

Le domaine professionnel représente aujourd’hui un enjeu majeur. Travailler comme conducteur routier implique un rythme intense (environ 190 heures par mois). C’est un métier exigeant pour le corps, et les médecins du travail me préviennent à juste titre : je ne pourrai pas maintenir cette cadence indéfiniment.

Bien que bénéficiaire d’une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), la reconversion professionnelle s’avère être un véritable parcours du combattant (deux dossiers de formation ont déjà été refusés). Actuellement, je compense en obtenant des aménagements de planning avec mon employeur, et j’envisage une cure thermale l’année prochaine pour accorder une pause réparatrice à mon corps.

Garder des rêves et regarder vers l’avenir

Malgré les limitations physiques imposées par mon pied et la fatigue, je conserve mon goût du voyage et des grands espaces. Je rêve notamment de réaliser de grands voyages à vélo, une discipline que j’adapte à mes capacités actuelles.

Réflexion personnelle

Je reste toujours surpris par le paradoxe de ce terme de « maladie auto-immune ». On nous répète souvent qu’il faut avoir de bonnes défenses immunitaires, mais réaliser qu’un système immunitaire trop actif ou déréglé finit par se retourner contre son propre corps et engendrer autant de problèmes est une réalité bien singulière à appréhender au quotidien.

Vivre avec un rhumatisme psoriasique à 40 ans, c’est réapprendre constamment à écouter son corps, ajuster ses projets et garder le cap. L’arrivée imminente de la biothérapie marque le début d’un nouveau chapitre pour moi, avec l’espoir de retrouver une meilleure mobilité et une meilleure qualité de vie.