« L’impact de la polyarthrite sur ma vie de femme active »

par Jessica

« À 48 ans, après 3 ans d’errance médicale pour trouver pourquoi j’avais tant de douleurs, j’ai frappé à la porte d’une rhumatologue pour parler de mon ostéoporose. Elle a posé les bonnes questions et a fait de simples analyses. J’étais en pleine poussée et le diagnostic est tombé : polyarthrite rhumatoïde.

Et comme une maladie auto-immune vient rarement seule, on a découvert pourquoi je buvais autant d’eau plate depuis mes 20 ans… Je suis atteinte également du syndrome de Gougerot.

J’aimerais témoigner de l’impact sur ma vie de femme active. Pendant l’errance, j’ai perdu mon emploi à cause de mes arrêts maladie. J’ai perdu des amies. J’ai dû retourner vivre chez ma maman à 900 km de chez moi. Heureusement j’ai pu le faire car ma fille est majeure et étudiante à l’étranger. Mais je ne peux jamais voyager pour aller la voir. Je ne danse plus. Je ne sors plus. Je suis bien suivie pour une dépression dont je sors doucement mais sûrement.

Aujourd’hui, je me relève. Mais c’est long. Le méthotrexate a dû être stoppé au bout de 3 mois car le ratio bénéfice/risque était mauvais (mon foie réagissait mal). Aujourd’hui, je suis à ma 9^esemaine d’étanercept. Je le supporte bien mais je ne suis pas encore en rémission. J’ai hâte. Car je « me manque ». Je ne suis que l’ombre de moi-même. La fatigue chronique est assommante.

Mais je reste combative et optimiste. Le jour où le diagnostic est tombé, il y a bientôt un an… j’étais enfin crue et « légitime ». Ce n’était pas dans ma tête !

Courage à tous et à toutes. Nous réussirons tous à « bien » vivre avec nos maladies auto-immunes. Je suis au début du processus de deuil de ma vie d’avant (très très active) mais grâce aux Salons de la PolyArthrite que j’ai vus en intégralité sur la chaîne YouTube de l’AFP^ric, je commence à reprendre espoir. Je vais adhérer, mon nouveau médecin généraliste m’a conseillé de me rapprocher d’associations car psychologiquement cela m’aiderait.

Avec tout mon soutien,

Jessica, 48 ans (mais plus toutes mes dents… Merci Gougerot !) »

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Écouter de la musique qui me plaît me met du baume au cœur

« J’ai une polyarthrite depuis 50 ans et ce n’est pas toujours facile à gérer. Je suis sujette à des moments d’angoisse et parfois même à des états dépressifs. Mais ce qui me donne de l’énergie au quotidien, c’est d’écouter de la musique. »

En rémission, j’ai pu espacer les injections

Les douleurs de ma polyarthrite ont commencé en 2004, mais j'ai dû attendre 2007 pour qu’un diagnostic soit posé. À partir de là, j'ai essayé plusieurs traitements. [...]

J’ai mis en place des choses qui me facilitent la vie au quotidien

« Quand ma polyarthrite s’est déclarée, je travaillais dans un établissement pour enfants et adolescents handicapés moteurs, je connaissais donc déjà un peu le domaine de la maladie. Heureusement, j’étais proche de la retraite quand j’ai été diagnostiquée d’une polyarthrite sévère, la direction a alors allégé ma charge de travail tout en préparant mon remplacement. »