« Vivre avec la polyarthrite : mon combat »
par Jessica
« À 48 ans, après 3 ans d’errance médicale pour trouver pourquoi j’avais tant de douleurs, j’ai frappé à la porte d’une rhumatologue pour parler de mon ostéoporose. Elle a posé les bonnes questions et a fait de simples analyses. J’étais en pleine poussée et le diagnostic est tombé : polyarthrite rhumatoïde.
Et comme une maladie auto-immune vient rarement seule, on a découvert pourquoi je buvais autant d’eau plate depuis mes 20 ans… Je suis atteinte également du syndrome de Gougerot.
J’aimerais témoigner de l’impact sur ma vie de femme active. Pendant l’errance, j’ai perdu mon emploi à cause de mes arrêts maladie. J’ai perdu des amies. J’ai dû retourner vivre chez ma maman à 900 km de chez moi. Heureusement j’ai pu le faire car ma fille est majeure et étudiante à l’étranger. Mais je ne peux jamais voyager pour aller la voir. Je ne danse plus. Je ne sors plus. Je suis bien suivie pour une dépression dont je sors doucement mais sûrement.
Aujourd’hui, je me relève. Mais c’est long. Le méthotrexate a dû être stoppé au bout de 3 mois car le ratio bénéfice/risque était mauvais (mon foie réagissait mal). Aujourd’hui, je suis à ma 9e semaine d’étanercept. Je le supporte bien mais je ne suis pas encore en rémission. J’ai hâte. Car je « me manque ». Je ne suis que l’ombre de moi-même. La fatigue chronique est assommante.
Mais je reste combative et optimiste. Le jour où le diagnostic est tombé, il y a bientôt un an… j’étais enfin crue et « légitime ». Ce n’était pas dans ma tête !
Courage à tous et à toutes. Nous réussirons tous à « bien » vivre avec nos maladies auto-immunes. Je suis au début du processus de deuil de ma vie d’avant (très très active) mais grâce aux Salons de la PolyArthrite que j’ai vus en intégralité sur la chaîne YouTube de l’AFPric, je commence à reprendre espoir. Je vais adhérer, mon nouveau médecin généraliste m’a conseillé de me rapprocher d’associations car psychologiquement cela m’aiderait.
Avec tout mon soutien,
Jessica, 48 ans (mais plus toutes mes dents… Merci Gougerot !) »
L’AFPric donne la parole aux malades et à leurs proches. Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.