« L’impact de la polyarthrite sur ma vie de femme active »

par Jessica

 

« À 48 ans, après 3 ans d’errance médicale pour trouver pourquoi j’avais tant de douleurs, j’ai frappé à la porte d’une rhumatologue pour parler de mon ostéoporose. Elle a posé les bonnes questions et a fait de simples analyses. J’étais en pleine poussée et le diagnostic est tombé : polyarthrite rhumatoïde.

 

Et comme une maladie auto-immune vient rarement seule, on a découvert pourquoi je buvais autant d’eau plate depuis mes 20 ans… Je suis atteinte également du syndrome de Gougerot. 

 

J’aimerais témoigner de l’impact sur ma vie de femme active. Pendant l’errance, j’ai perdu mon emploi à cause de mes arrêts maladie. J’ai perdu des amies. J’ai dû retourner vivre chez ma maman à 900 km de chez moi. Heureusement j’ai pu le faire car ma fille est majeure et étudiante à l’étranger. Mais je ne peux jamais voyager pour aller la voir. Je ne danse plus. Je ne sors plus. Je suis bien suivie pour une dépression dont je sors doucement mais sûrement.

 

Aujourd’hui, je me relève. Mais c’est long. Le méthotrexate a dû être stoppé au bout de 3 mois car le ratio bénéfice/risque était mauvais (mon foie réagissait mal). Aujourd’hui, je suis à ma 9e semaine d’étanercept. Je le supporte bien mais je ne suis pas encore en rémission. J’ai hâte. Car je « me manque ». Je ne suis que l’ombre de moi-même. La fatigue chronique est assommante.

 

Mais je reste combative et optimiste. Le jour où le diagnostic est tombé, il y a bientôt un an… j’étais enfin crue et « légitime ». Ce n’était pas dans ma tête !

 

Courage à tous et à toutes. Nous réussirons tous à « bien » vivre avec nos maladies auto-immunes. Je suis au début du processus de deuil de ma vie d’avant (très très active) mais grâce aux Salons de la PolyArthrite que j’ai vus en intégralité sur la chaîne YouTube de l’AFPric, je commence à reprendre espoir. Je vais adhérer, mon nouveau médecin généraliste m’a conseillé de me rapprocher d’associations car psychologiquement cela m’aiderait.

 

Avec tout mon soutien,

Jessica, 48 ans (mais plus toutes mes dents… Merci Gougerot !) »

 

 

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L’impact de la polyarthrite sur ma vie de femme active
« À 48 ans, après 3 ans d’errance médicale pour trouver pourquoi j’avais tant de douleurs, j’ai frappé à la porte d’une rhumatologue pour parler de mon ostéoporose. Elle a posé les bonnes questions et a fait de simples analyses. J’étais en pleine poussée et le diagnostic est tombé : polyarthrite rhumatoïde. »

Sans traitement dès le départ, j’aurais eu des déformations irréversibles
"Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire. [...]"

Ma vie est au ralenti
J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). [...]

Le rôle de l’entourage
Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]

Les proches sont les mieux placés pour vous motiver à bouger
J'ai 23 ans et une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée il y a deux ans. J'ai mis plusieurs mois avant d'accepter la maladie. Plusieurs mois durant lesquels mes proches ont eu du mal à comprendre mon mal-être et ma perte de mobilité presque subite. [...]

Ma force dans la douleur
« J’ai la polyarthrite rhumatoïde. Une maladie chronique, invisible à l’œil nu, qui attaque mes articulations, m’épuise, me fait souffrir sans prévenir, présente dans chaque partie de mon corps, chaque jour. Elle m’a volé des moments, m’a clouée au lit quand je voulais courir, danser, vivre. Elle m’a appris la patience, la résilience… et surtout, à me battre. »