"Ma vie est au ralenti..."

par Marie-Ange

 

« Les moments les plus marquants de mon parcours de polyarthritique ont été les suivants : 

 

  • Les premiers symptômes et les premières douleurs, se retrouver face à l’inconnu de ce corps qui souffre : que m’arrive-t-il ? Tout d’un coup, on prend véritablement conscience de notre corps et de ses limites… 
  • Le diagnostic a été très partagé, entre le soulagement de savoir enfin et de nommer la maladie, et la colère : pourquoi moi ?!  
  • Aujourd’hui, 3 ans après le diagnostic, ma vie est au ralenti, avec des douleurs que je gère au quotidien et surtout cette fatigue qui rythme ma vie et mon humeur, et par voie de conséquence qui rythme aussi ma vie familiale. 
  • En même temps, j’ai conscience d’avoir de la chance malgré tout, et de ne pas être atteinte d’un mal incurable… 

 

J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). »

 

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Un point crucial de notre pathologie : la fatigue
La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]

J’ai compris que ma vie serait différente
J'ai eu de la chance, mon diagnostic a été très rapide et tout s'est enchaîné très vite. En une semaine, je suis passée de l'inconnu au connu. [...]

Je me sens plus légère grâce à la sophrologie et à la gym senior
"J’ai 76 ans et j’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis 1985. Je dirais que ma maladie était plutôt sous contrôle jusqu’en 2021, date à laquelle j’ai fait une chute dans mon jardin sans vraiment savoir comment ; mon mari m’a retrouvée allongée sur le dos [...]".

Rester debout face à la maladie
Au départ, quand le médecin m'a annoncé le diagnostic je lui ai répondu en riant : même pas peur ! Mais je ne pouvais pas m'imaginer ce qu'elle était comme compagne au quotidien… Je pense que le principal traitement de fond contre cette maladie est… un moral d'acier et une volonté de fer ! [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge
Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

Aujourd’hui je revis
On m’a diagnostiqué ma polyarthrite rhumatoïde (PR) l’année dernière, après treize ans de souffrance. Pendant des années, j’ai souffert du dos et les médecins généralistes que je consultais me disaient tous que je souffrais de sciatiques à répétition. [...]