« Mon parcours avec la spondylarthrite »

« Je suis coach depuis 2022 : j’accompagne des personnes dans leur développement personnel et professionnel, dont certaines sont en situation de handicap. J’interviens notamment au moment du diagnostic ou après, pour aider à traverser cette étape souvent complexe. Je m’investis également dans plusieurs actions de bénévolat, notamment au CHU de Rennes, où j’anime des ateliers en tant que patient-partenaire, ainsi qu’à la faculté de médecine de Rennes, auprès des étudiants en santé.

Mon parcours est très différent de ce que j’imaginais quand j’étais jeune. Mon projet initial était de faire carrière dans la Marine nationale. J’ai été embarqué sur un bâtiment de guerre, mais dès cette période, j’ai commencé à ressentir des douleurs. Durant mon service militaire, il m’a été impossible de rester à bord. J’ai passé des examens médicaux, sans qu’aucun diagnostic ne soit posé à ce moment-là.

J’ai dû mettre fin à mon projet militaire et je suis retourné à la vie civile. N’ayant pas suivi de cursus scolaire classique, j’ai exercé différents métiers. Le diagnostic de spondylarthrite ankylosante est tombé en 1992, à l’âge adulte. À partir de là, la maladie a nécessité des adaptations constantes, dans ma vie personnelle comme professionnelle.

J’ai ensuite travaillé pendant 25 ans dans une entreprise. Lorsque les tâches manuelles sont devenues trop difficiles, j’ai évolué vers un poste de manager, moins exigeant sur le plan physique, mais très prenant sur le plan mental. J’étais en mi-temps thérapeutique, à 50 %, mais j’ai fini par démissionner pour orienter ma carrière vers l’accompagnement.

Côté santé, j’ai eu de nombreux traitements, et depuis 2015, je suis sous biothérapie (c’est actuellement la troisième). Elle semble perdre un peu de son efficacité, donc un suivi est en cours avec mon rhumatologue. J’ai aussi recours aux anti-inflammatoires, et je vais chez le kiné deux à trois fois par semaine.

Je bouge énormément. À l’époque, on nous disait de rester au repos… Aujourd’hui, on sait que c’est l’inverse qu’il faut faire : je vais à la piscine une fois par semaine, je fais du vélo, de la marche, de la voile. Le tout est de trouver son rythme. Apprendre à accepter que certains jours, on ne pourra pas faire tout ce qu’on avait prévu. Il faut sans cesse s’adapter, notamment face aux jeunes professionnels de santé qui, parfois, nous expliquent comment vivre avec une maladie que nous connaissons intimement depuis 25 ans… Il faut rester humble, capable de se remettre en question, même après toutes ces années.

Je suis marié et père de deux grands enfants. Avoir des enfants a été un vrai dilemme : j’avais très peur de leur transmettre la maladie. Cela m’a demandé beaucoup de réflexion, de questionnements.

Pendant longtemps, j’ai rejeté les associations de malades. Jeune, j’y avais vu des personnes très atteintes, et je ne voulais pas en entendre parler. Aujourd’hui, je vois à quel point elles sont utiles, voire essentielles.

Au quotidien, je reste très optimiste. Je suis convaincu que pour chacun, il existe des solutions pour aller bien ! »