« Sans traitement dès le départ, j’aurais eu des déformations irréversibles »
par Florence
Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire.
Les premiers mois, le temps de faire des examens tels que radios, prises de sang et IRM, j’ai pris uniquement des anti-inflammatoires et antidouleurs. Ensuite, une fois le diagnostic établi et vu la sévérité de la maladie, il a fallu ajouter d’autres traitements plus spécifiques à la polyarthrite, pour finalement arriver au méthotrexate. Ce dernier a enfin calmé les douleurs et les déformations débutantes. Mais plusieurs mois se sont écoulés avant qu’il n’agisse et que l’on trouve le bon dosage, et ces mois ont été une période pleine d’incertitudes quant à l’avenir. Ayant des douleurs constantes aux jambes que rien ne pouvait calmer, j’étais particulièrement préoccupée à l’idée de finir peut-être en fauteuil roulant. De plus, j’avais pas ou peu d’informations de la part de mes employeurs ou de mon rhumatologue sur mes droits en cas d’éventuelle invalidité. Il m’a fallu non seulement être patiente le temps de tous ces essais, mais aussi me déplacer fréquemment pour faire des examens, et faire coïncider tous ces rendez-vous avec un emploi à plein temps que je souhaitais à tout prix conserver.
Les trois premières années ont été consacrées à adapter le traitement à l’intensité de la maladie, et le nombre de cachets par jour était important, environ une vingtaine. Cela m’inquiétait énormément sur l’effet que cela pouvait avoir à long terme sur mon organisme, en particulier l’estomac, le foie et les reins. Je me demandais si en traitant une maladie, je n’allais pas en déclencher une autre, en contrecoup de tous ces traitements. Ma rhumatologue a su me rassurer en me précisant que le but des prises de sang régulières était précisément de surveiller ces organes, quitte à tout arrêter si une anomalie apparaissait. Aujourd’hui, après 25 ans de maladie, je pense que ma rhumatologue a eu une approche logique et efficace. La prise de traitements dès les premiers mois a permis de circonscrire la maladie. Le méthotrexate en particulier a fait disparaître des déformations aux doigts qui étaient apparues très rapidement. Le fait de surveiller, via une prise de sang et une consultation tous les trois mois, a permis d’adapter le traitement pour finalement arriver à mettre en sommeil la maladie. Sans traitement au départ, j’aurais certainement eu des atteintes sérieuses aux doigts et orteils, les plus touchés, et ces déformations auraient sûrement été irréversibles.
Soulagée par le méthotrexate pendant quelques années, j’ai pensé que ce traitement suffirait à me soigner à vie. Mais la polyarthrite est une maladie qui peut évoluer, et la mienne s’est aggravée. Cela a eu pour effet de réveiller mes inquiétudes sur l’avenir et ma capacité à garder un travail. J’ai dû tester différentes biothérapies pour calmer les poussées et il y en a une qui s’est finalement révélée efficace. Je peux envisager les prochaines années plus sereinement, en gardant à l’esprit toutefois que tout peut être remis en cause en cas de sursaut de la maladie.
L’AFPric donne la parole aux malades et à leurs proches. Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.