Témoignages :
les malades racontent…

Les témoignages de patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques sont une véritable source de soutien et d’espoir. Ils permettent de rompre l’isolement, de mieux comprendre le vécu de la maladie à travers des expériences personnelles et de trouver des repères dans un parcours parfois complexe. En partageant leur vécu, leurs difficultés et leurs réussites, les malades offrent à d’autres la possibilité de se sentir moins seuls et d’avancer avec davantage de confiance.

Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.

N’hésitez pas à nous envoyer votre témoignage à l’adresse polyinfos@afpric.org si vous aussi souhaitez partager votre expérience : chaque récit compte et peut aider d’autres personnes !

Du sport oui, mais toujours dans le plaisir !
J’ai toujours pratiqué une activité physique et la maladie ne m’a pas empêché de continuer, au contraire, tous les médecins conseillent de bouger. Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde, j’ai voulu m’orienter vers une activité douce. Par chance, un professeur de Pilates venait d’ouvrir son studio près de chez moi. [...]

Rejoindre l’AFPric a été un retour à la vie
Ma polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée en 2022. À cette époque, je venais de m’installer en Bretagne, et hormis mon mari, je me sentais assez isolée. En effet, mes enfants travaillaient, je n’avais pas de connaissances dans la région et je trouvais qu’il était difficile de faire de nouvelles rencontres. [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge
Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

La maladie m’a permis d’avancer dans ma vie de femme
Mon rhumatisme psoriasique a complètement changé ma façon de vivre au quotidien. Les rôles dans la maison, dans la famille, ont changé. Je dirigeais toute la maison, assez pointilleuse sur le ménage, des plannings partout, une organisation presque militaire, et surtout très autonome et directive... Maintenant, je suis nettement plus cool, je vis un peu plus au jour le jour. [...]

Ma fille a aussi une polyarthrite
Un matin, c'est notre fille de 26 ans qui, en me regardant, nous dit qu'elle a des douleurs aux mains, elle veut savoir si ses symptômes me sont familiers… [...]

Aujourd’hui je revis
On m’a diagnostiqué ma polyarthrite rhumatoïde (PR) l’année dernière, après treize ans de souffrance. Pendant des années, j’ai souffert du dos et les médecins généralistes que je consultais me disaient tous que je souffrais de sciatiques à répétition. [...]

Du sport pour garder le dessus
J'ai 46 ans et la polyarthrite ne m'a pas lâchée depuis 5 ans. Malgré tout, je continue à faire du sport au moins 3 fois par semaine, ce qui m'apporte une capacité physique, pulmonaire, cardiaque très importante dans la gestion de la maladie. [...]

Je pensais que ce rhumatisme n’était pas grave
Le diagnostic de ma maladie a été long, il a fallu plus d'un an. Le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde est tombé, mais sans explication. Moi, je retenais le mot "rhumatisme" et je pensais que ce n'était pas grave... [...]

Sans traitement dès le départ, j’aurais eu des déformations irréversibles
Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire. [...]

J’ai modifié mon alimentation
En modifiant mon alimentation, tout en maintenant le traitement de fond, je constate depuis près de deux ans une totale disparition des douleurs. [...]

Mes préoccupations pour l’avenir
Mon nouveau rhumatologue m’a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique, et m’a tout de suite prescrit du méthotrexate. Aujourd’hui je pense être enfin bien prise en charge, mais cela ne m’empêche pas d’avoir des inquiétudes par rapport à la maladie… [...]

Les proches sont les mieux placés pour vous motiver à bouger
J'ai 23 ans et une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée il y a deux ans. J'ai mis plusieurs mois avant d'accepter la maladie. Plusieurs mois durant lesquels mes proches ont eu du mal à comprendre mon mal-être et ma perte de mobilité presque subite. [...]