Témoignages :
les malades racontent…

Malgré une bonne prise en charge, tout change, il faut apprendre à vivre avec la maladie. Elle me rattrape lors de certaines activités. Quand je broie du noir je relativise, je me dis qu’il y a des maladies beaucoup plus graves. [...]

« J’ai un rhumatisme psoriasique depuis 2007, une maladie qui fait partie de la famille des spondyloarthrites. Le premier symptôme a été un psoriasis important sur les pieds et les mains. J'ai consulté un nombre très important de dermatologues ; ils m’ont tous prescrit des crèmes à la cortisone qui n’ont rien fait et surtout conseillé de réduire mon stress pour une guérison assurée ! [...] »

J’ai 58 ans, je suis polyarthritique depuis l’âge de 7 ans et je suis mère et aujourd’hui grand-mère. Il y a une chose importante que j’ai apprise, c’est que lorsqu’on a une polyarthrite et qu’on est maman, il faut adapter son rythme. [...]

C’est en me rendant au Salon de la PolyArthrite à Cannes, il y a une dizaine d’années, que j’ai mis le pied à l’AFPric. Je sortais d’une longue période de crise douloureuse où je ne marchais plus beaucoup, je ne pouvais pas rester assise longtemps et j’étais très fatiguée. Malgré cela, le Salon était la seule sortie que j’envisageais. [...]

La polyarthrite rhumatoïde (PR) me tient compagnie depuis quelques années. Nous essayons de cohabiter, et je dois reconnaitre que j’ai la "chance" d’avoir une PR bien jugulée et moyennement active. [...]

« J’ai toujours pratiqué une activité physique et la maladie ne m’a pas empêché de continuer, au contraire, tous les médecins conseillent de bouger. Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde, j’ai voulu m’orienter vers une activité douce. Par chance, un professeur de Pilates venait d’ouvrir son studio près de chez moi. [...] »

J’ai eu l’opportunité de participer au programme d’éducation thérapeutique (ETP) avec l’équipe médicale de l’hôpital de mon secteur. J’ai trouvé cette expérience très intéressante et j’ai aimé la place qui était faite aux malades. [...]

 La polyarthrite rhumatoïde (PR) s'est invitée dans ma vie à l'âge de 47 ans. Pendant un temps, j'ai baissé les bras, tout à ma douleur et mon mal-être. Petit à petit, le traitement, aidant, j'ai recommencé à expliquer, décrire, démontrer que je me battais et que je n'étais pas fainéant. [...]

Dans ce témoignage vidéo, Magali raconte l’annonce de sa polyarthrite rhumatoïde il y a deux ans. Elle explique comment elle a appris, depuis, à avancer avec la maladie en pratiquant le lâcher prise. 

La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]

"J’ai 76 ans et j’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis 1985. Je dirais que ma maladie était plutôt sous contrôle jusqu’en 2021, date à laquelle j’ai fait une chute dans mon jardin sans vraiment savoir comment ; mon mari m’a retrouvée allongée sur le dos [...]".

Dans ce témoignage vidéo, Pascal raconte la manière dont il a dû ralentir ses activités suite à la survenue de sa polyarthrite rhumatoïde.