Témoignages :
les malades racontent…

"Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire. [...]"

C’est en me rendant au Salon de la PolyArthrite à Cannes, il y a une dizaine d’années, que j’ai mis le pied à l’AFPric. Je sortais d’une longue période de crise douloureuse où je ne marchais plus beaucoup, je ne pouvais pas rester assise longtemps et j’étais très fatiguée. Malgré cela, le Salon était la seule sortie que j’envisageais. [...]

« J’ai toujours pratiqué une activité physique et la maladie ne m’a pas empêché de continuer, au contraire, tous les médecins conseillent de bouger. Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde, j’ai voulu m’orienter vers une activité douce. Par chance, un professeur de Pilates venait d’ouvrir son studio près de chez moi. [...] »

J’ai 58 ans, je suis polyarthritique depuis l’âge de 7 ans et je suis mère et aujourd’hui grand-mère. Il y a une chose importante que j’ai apprise, c’est que lorsqu’on a une polyarthrite et qu’on est maman, il faut adapter son rythme. [...]

À l’annonce de ma polyarthrite il y a 3 ans, j’ai ressenti un grand désespoir et une injustice. En voulant me renseigner sur Internet, je suis tombée sur des informations et des photos qui m’ont effrayée. J’avais besoin de comprendre les tenants et aboutissants de la maladie. [...]

« Quand ma polyarthrite s’est déclarée, je travaillais dans un établissement pour enfants et adolescents handicapés moteurs, je connaissais donc déjà un peu le domaine de la maladie. Heureusement, j’étais proche de la retraite quand j’ai été diagnostiquée d’une polyarthrite sévère, la direction a alors allégé ma charge de travail tout en préparant mon remplacement. »

Malgré une bonne prise en charge, tout change, il faut apprendre à vivre avec la maladie. Elle me rattrape lors de certaines activités. Quand je broie du noir je relativise, je me dis qu’il y a des maladies beaucoup plus graves. [...]

« Ma polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée en 2022. À cette époque, je venais de m’installer en Bretagne, et hormis mon mari, je me sentais assez isolée. En effet, mes enfants travaillaient, je n’avais pas de connaissances dans la région et je trouvais qu’il était difficile de faire de nouvelles rencontres. [...] »

Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]

«  J’ai une polyarthrite depuis 50 ans et ce n’est pas toujours facile à gérer. Je suis sujette à des moments d’angoisse et parfois même à des états dépressifs. Mais ce qui me donne de l’énergie au quotidien, c’est d’écouter de la musique. »

« J’ai la polyarthrite rhumatoïde. Une maladie chronique, invisible à l’œil nu, qui attaque mes articulations, m’épuise, me fait souffrir sans prévenir, présente dans chaque partie de mon corps, chaque jour. Elle m’a volé des moments, m’a clouée au lit quand je voulais courir, danser, vivre. Elle m’a appris la patience, la résilience… et surtout, à me battre. »

La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]