Témoignages :
les malades racontent…

Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]

« À 48 ans, après 3 ans d’errance médicale pour trouver pourquoi j’avais tant de douleurs, j’ai frappé à la porte d’une rhumatologue pour parler de mon ostéoporose. Elle a posé les bonnes questions et a fait de simples analyses. J’étais en pleine poussée et le diagnostic est tombé : polyarthrite rhumatoïde. »

"Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire. [...]"

J'ai 23 ans et une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée il y a deux ans. J'ai mis plusieurs mois avant d'accepter la maladie. Plusieurs mois durant lesquels mes proches ont eu du mal à comprendre mon mal-être et ma perte de mobilité presque subite. [...]

C’est en me rendant au Salon de la PolyArthrite à Cannes, il y a une dizaine d’années, que j’ai mis le pied à l’AFPric. Je sortais d’une longue période de crise douloureuse où je ne marchais plus beaucoup, je ne pouvais pas rester assise longtemps et j’étais très fatiguée. Malgré cela, le Salon était la seule sortie que j’envisageais. [...]

Au départ, quand le médecin m'a annoncé le diagnostic je lui ai répondu en riant : même pas peur ! Mais je ne pouvais pas m'imaginer ce qu'elle était comme compagne au quotidien… Je pense que le principal traitement de fond contre cette maladie est… un moral d'acier et une volonté de fer ! [...]

Anne-Christine, dont la polyarthrite a été diagnostiquée alors qu’elle n’avait que 25 ans, raconte comment, malgré la maladie, elle a réussi à jongler entre une vie professionnelle très intense et sa vie de famille avec trois enfants. [...]

Dans ce témoignage vidéo, Nadine, atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 12 ans, raconte la manière dont sa maladie a été diagnostiquée et son cheminement vers un nouveau départ.

« J’ai toujours fait beaucoup de sport, notamment beaucoup de cross quand j’étais plus jeune. Quand mes enfants sont nés, j’ai commencé à jouer au foot pour me remettre en forme. Mais quand ma petite dernière est née et que ma polyarthrite rhumatoïde s’est déclenchée, j’ai dû arrêter, car ce sport de contact n’était plus du tout adapté : dès que je prenais un coup, ça me faisait très mal. Je me suis alors dit que je pourrais reprendre la course à pied, d’autant que ma polyarthrite touche surtout mes bras et mes épaules, mais pas mes jambes. »

À l’annonce de ma polyarthrite il y a 3 ans, j’ai ressenti un grand désespoir et une injustice. En voulant me renseigner sur Internet, je suis tombée sur des informations et des photos qui m’ont effrayée. J’avais besoin de comprendre les tenants et aboutissants de la maladie. [...]

Mes douleurs sont arrivées assez soudainement, d’abord avec un gonflement d’une articulation de l’index de la main gauche, très douloureux. Les gonflements et douleurs ont persisté et se sont répandus notamment au niveau de la mâchoire et des hanches. [...]

Le diagnostic de ma maladie a été long (du moins c'est ce que je pense), il a fallu plus d'un an. Le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde est tombé, mais sans explication. Moi, je retenais le mot "rhumatisme" et je pensais que ce n'était pas grave... [...]