Vos témoignages

« Une mère un peu trop poule... » par Céline Danhiez-Obert, Présidente de l’association Kourir et mère de 3 enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique.

« 3 questions à... Bulles de Lili, illustratrice »

Vous connaissez peut-être Bulles de Lili, avec qui l'AFPric a collaboré sur la bande-dessinée "C'est quoi la polyarthrite ?" et sur l'exposition "Bulles de PR", également déclinée en brochure et disponible dès ce mois-ci. L'illustratrice, atteinte de polyarthrite depuis trois ans, nous raconte comment est né ce projet et comment il l'a aidée dans son parcours avec la maladie.

D'où est venue l'idée de « Bulles de Lili » ?
Lorsque ma polyarthrite a été diagnostiquée, j'ai eu besoin de m'exprimer sur ce qui m'arrivait, sur ce quotidien chamboulé. Je dessinais déjà avant, mais c'est mon compagnon qui m'a encouragé à ouvrir un compte sur Instagram afin de raconter ce que je traverse. L'appellation « Bulles de Lili » vient des bulles de bandes dessinées, qui contiennent le dialogue, mais aussi des synovites dans la polyarthrite, qui peuvent faire des « bulles » de liquide synovial dans nos articulations. J'ai choisi « Lili » en référence à mon surnom dans mon entourage familial.
J'illustre mon quotidien, les difficultés que je rencontre mais aussi mes petites victoires et mes espoirs.

Pourquoi avoir décidé de poster sur les réseaux sociaux ?
Les réseaux sociaux me permettaient de pouvoir annoncer mon diagnostic et parler de mon vécu à un grand nombre de personnes en même temps, sans devoir toujours répéter et ressasser les mêmes choses à chaque fois que je croise une connaissance. Aujourd'hui encore, cela me permet de partager des choses très personnelles, tout en mettant de la distance. Mon objectif premier était d'informer mon entourage familial et amical mais rapidement des personnes atteintes de polyarthrite, mais aussi de rhumatisme psoriasique, de spondylarthrite et autres maladies invisibles ont commencé à me suivre et à apprécier mes dessins.

Qu'est-ce que cela vous a apporté ?
À travers Bulles de Lili, j'ai pu "officialiser" ma maladie : vis-à-vis des autres mais aussi de moi-même, ça a été mon premier pas vers l'acceptation.
Ce projet a été bénéfique dans mes relations avec ma famille et mes amis parce que mes illustrations les aident à mieux me comprendre, et à s'adapter. Cela m'a permis de leur expliquer ce que je vivais, et que l'on n'imagine pas avant d'y être soi-même confronté : les visites chez différents médecins, les nombreux examens, l'errance médicale...
Je leur montre aussi mes difficultés, qui peuvent passer inaperçues car la polyarthrite est un handicap invisible. Il y a la fatigue, les douleurs, la difficulté à se mouvoir... Et les conséquences de tout cela sur la santé mentale, l'humeur, la manière de voir la vie et l'avenir...

« Mon programme pour ces fêtes de fin d'année », par Danielle

« Le Covid-19 nous oblige à organiser les fêtes de fin d'année 2020 autrement !
J'ai 73 ans, mon mari en a 76 et nous voulons, comme tout le monde, éviter d'attraper le coronavirus. Nous avons trois enfants et plusieurs petits-enfants avec qui nous avons l'habitude de fêter Noël en décalé, en "partageant" avec leurs belles-familles.
L'une de nos filles habite loin, et a deux grands enfants qui vivent dans des zones où le virus circule encore beaucoup. Ils ne veulent pas prendre le risque de nous contaminer, alors nous nous contenterons de nous souhaiter un joyeux Noël par Zoom.
Une autre de nos filles sera avec sa belle-famille jusqu'au 26 décembre. Nous la retrouverons avec son mari et ses enfants début janvier, car nous souhaitons attendre sept jours, par sécurité.
Enfin, notre troisième fille vit près de chez nous et passera le jour de Noël avec sa belle-famille. Nous avons organisé avec elle, son mari et ses enfants, un cocktail dinatoire le 23 décembre, de 18h à 19h45 – couvre-feu oblige ! Nous serons quatre adultes et trois enfants. Les petits ne croient plus au Père Noël, mais les cadeaux sont importants quand même ! Nous respecterons les gestes barrières : nous avons un grand salon qui permet la distanciation physique, et nous laisserons une baie vitrée entrouverte pour aérer la pièce. Pour manger, nous ouvrirons la rallonge de la table, préparerons deux plateaux avec des verrines et du champagne et nous installerons mon mari et moi d'un côté, et eux de l'autre. Quand nous ne mangerons pas, par exemple lors de l'ouverture des cadeaux, nous porterons tous un masque.
Je passerai le 24, le 25 et le 31 décembre en tête-à-tête avec mon mari. Pas question de se laisser abattre : nous avons fait un sapin, décoré la maison et nous cuisinerons de bons repas ! Bien sûr, c'est pesant de ne pas pouvoir réunir toute notre famille, de ne pas pouvoir les embrasser depuis si longtemps... Mais je me sais chanceuse de ne pas être seule, et je suis contente que les applications comme Zoom existent : cela me permet de voir le visage de ceux que j'aime en attendant de les retrouver ! Les liens familiaux et amicaux sont importants, il faut faire attention mais il faut aussi veiller à ne pas trop s'isoler. »

« Le bouton orange symbolise les difficultés qu'on rencontre au quotidien… », par Hélène

« On a diagnostiqué ma polyarthrite peu de temps après l'arrivée de mon deuxième enfant. J'avais alors 33 ans. Ça a été une vraie épreuve… Quasiment dès le début, j'ai pu bénéficier d'un traitement efficace, mais la fatigue était bien là et les douleurs se rappelaient à moi régulièrement. Avec deux enfants en bas âge et un boulot très prenant, je devais rester forte : je ne voulais surtout pas qu'on me voie comme "une malade" : ni mes enfants, ni mes collègues, ni mes amis...
Pour tenir le coup, j'ai revu mes priorités. Je me suis aussi pas mal reposée sur mon mari pour les tâches du quotidien. Petit à petit, j'ai développé des astuces pour effectuer ou faciliter certains gestes qui me semblaient jusqu'alors simples et naturels : ouvrir une bouteille d'eau, porter ou habiller mes enfants, préparer à manger… Je me suis adaptée pour conserver une vie la plus "normale" possible !
Le bouton orange symbolise un peu tout ça : les difficultés qu'on rencontre au quotidien lorsqu'on a une polyarthrite, le fait de devoir se lever et s'habiller le matin, faire bonne figure et aller de l'avant, même quand on préfèrerait rester sous la couette jusqu'à ce que les douleurs disparaissent…
Lorsque je le porte, si on me pose la question, j'ai le choix : si je n'ai pas envie de parler de la maladie, je peux dire que c'est "juste une broche" ; sinon je peux dire tout ce qu'il représente... »
"Bouton orange – Ensemble, on avance !" est une campagne de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde menée par le laboratoire Sanofi, à laquelle l'AFP^ric s'est associée.

« Pourquoi j'ai souhaité intégrer le Conseil d'administration de l'AFP^ric », par Dalila

Il y a quelques semaines, l'Assemblée Générale de l'AFP^ric a procédé au renouvellement de son Conseil d'administration et a accueilli deux nouvelles administratrices. L'une d'elles, Dalila Latrèche-El Jaouadi, nous raconte les raisons qui ont motivé sa candidature.
« Lorsque ma polyarthrite a été diagnostiquée en 2008, je me suis sentie très seule. Je ne connaissais pas cette maladie, je ne savais pas vers qui me tourner pour avoir des renseignements, une aide, un soutien. J'ai cherché sur Internet des informations, des témoignages, des conseils… j'ai finalement trouvé l'AFP^ric et je suis entrée en contact avec une déléguée, Irène Pico, que j'ai rencontrée rapidement. J'ai commencé à participer à des réunions, je me suis de suite sentie à l'aise et comprise. Ces échanges ont été très bénéfiques pour moi et m'ont aidée à comprendre ma maladie.
Mère de 3 enfants, je me suis engagée tout au long de leur scolarité en tant que bénévole dans une association de parents d'élèves, et ce pendant 25 ans. C'est donc naturellement que j'ai commencé à m'investir au sein de l'AFP^ric : j'assure une permanence téléphonique, je donne du temps pour les autres en ayant une écoute bienveillante, en partageant mon expérience. C'est ce qui m'avait manqué quand le diagnostic est tombé. Les personnes se posent les mêmes questions que moi à l'époque sur les traitements et leurs effets indésirables, les rapports avec l'entourage, la vie professionnelle, le quotidien…
En intégrant le Conseil d'administration de l'AFP^ric, je souhaite agir dans l'intérêt des malades et des familles, je souhaite activer les leviers mis à notre disposition pour lutter contre le non-recours aux soins dont je suis témoin au quotidien. Je travaille dans les quartiers populaires auprès de populations précaires qui souffrent du manque de réponses dans le domaine de la santé. Trop de personnes sont éloignées de l'offre de soin. Trop de personnes souffrent de douleurs chroniques mais ne se soignent pas. Avec mon engagement, je veux porter la voix de ces personnes auprès des pouvoirs publics.
Pendant plusieurs années, ma sœur souffrait de douleurs que son médecin n'arrivait pas à identifier. Je lui ai suggéré un jour de faire une prise de sang pour détecter son taux de facteurs rhumatoïdes, ce qui lui a permis de découvrir qu'elle avait, elle aussi, une polyarthrite. Si elle avait été diagnostiquée plus tôt, elle n'aurait pas besoin d'une prothèse aujourd'hui. C'est aussi pour cela que je veux faire connaitre la polyarthrite et les rhumatismes inflammatoires, pour que personne ne reste dans l'errance de diagnostic. »

« L'AFP^ric m'a aidée pendant et après le confinement », par Christine

« Au début de ma polyarthrite rhumatoïde (PR), j'ai adhéré à l'AFP^ric pour mieux comprendre ma maladie. Assez vite, avec le traitement, les douleurs se sont calmées, j'étais moins "centrée" sur ma PR, mais je suis restée membre de l'association pour recevoir la revue. J'ai l'espoir qu'un jour, on trouve des traitements moins agressifs pour l'organisme, et pourquoi pas qu'on puisse guérir de cette maladie.
En mars dernier, avec le Covid-19, je me suis posée plein de questions : "Puisque je suis à risque d'attraper le virus avec mon traitement, est-ce que je dois l'arrêter ? Est-ce que je dois me mettre en arrêt maladie ?" Puis au moment du déconfinement : "Est-ce que je me mets en danger en prenant le bus pour aller au travail ? Est-ce que je peux demander à changer de service, car j'occupe un poste de réceptionniste et je suis en contact avec les fournisseurs et les livreurs ?". Bref, j'étais complètement paniquée et je ne savais pas ce que je devais faire.
J'ai appelé mon médecin traitant, mais son cabinet était fermé. Impossible également de joindre le rhumatologue, ni le médecin du travail. J'ai contacté le service du personnel de mon entreprise : ils savent que j'ai une PR puisque c'est pour cela que j'ai obtenu le poste de réceptionniste, mais ils n'ont pas su me répondre. Alors j'ai appelé l'Association Française des Polyarthritiques mais sans trop y croire : je me disais "c'est une association de malades, elle doit certainement être fermée."
Par chance, quelqu'un a répondu et mon interlocutrice a été très rassurante : elle comprenait mes angoisses, et apparemment, de nombreux malades se posaient les mêmes questions que moi. Elle a pris mes coordonnées et l'assistant social m'a rappelée pour faire le point sur ma situation professionnelle. Il m'a indiqué ce que je devais faire. À plusieurs reprises, notamment au moment du déconfinement, nous avons échangé par mail. Les mesures mises en place par le gouvernement ont changé au fur et à mesure de l'épidémie et j'ai pu compter sur lui pour me donner les informations qui correspondent à ma situation.
À longueur de journée, à la télévision ou sur Internet, on est inondé d'informations sur le Covid-19, trop même. Et pourtant, quand on cherche un renseignement précis sur sa situation, comme moi avec ma polyarthrite, on ne le trouve pas.
Alors merci à l'association d'avoir répondu et d'être aussi précise dans ses renseignements. »

« Adopter un chien, vous y avez pensé ? », par Laure

« J'ai une fibromyalgie depuis 2010, qui a été très longue à diagnostiquer. Depuis peu, j'ai aussi déclaré une maladie de Crohn. Pourtant, je garde le moral !
J'ai trois enfants qui sont grands aujourd'hui et vivent leur vie. Je suis en couple depuis deux ans, mais auparavant je suis restée longtemps célibataire. Le meilleur remède à la solitude et à la déprime, en ce qui me concerne, a été d'adopter un chien...
J'habite à Paris, près du parc Montsouris, dans un appartement. Cela fait 7 ans que j'ai adopté ma petite chienne, une Cavalier King Charles. En fonction des périodes, j'ai beaucoup de douleurs, un peu partout. Certains matins, je souffre tellement que je ne pense qu'à une chose : rester au lit, ne pas bouger. Mais avec une chienne à la maison, impossible ! Alors, je me force : je me lave, je m'habille, je mange, et je sors. Je ne le regrette jamais ! Nous faisons une promenade deux ou trois fois par jour, nous allons au parc et je l'emmène presque partout avec moi : en week-end, chez le coiffeur, chez le kiné… Le seul moment un peu compliqué est le jour de son bain : si je suis en crise, c'est un peu douloureux. Mais je prends un antalgique et cela passe vite.
Avoir un chien est un véritable moteur pour se bouger et marcher. Cela permet aussi de sortir de l'isolement car c'est un vecteur de relations sociales : les gens dans la rue me font des sourires, les enfants demandent à caresser ma chienne, et les autres propriétaires de chiens, au parc, sont devenus des amis. J'ai aussi un chat, qui m'apporte beaucoup de réconfort et d'affection au quotidien.
Avis aux personnes qui ont les moyens et l'envie d'adopter un animal, mais qui hésitent encore : foncez ! »

« MOI sans tabac ! », par Marguerite

« Je n'aurais jamais pensé pouvoir dire ça, mais cette année, j'ai arrêté de fumer !
J'ignore si c'est le tabac qui a déclenché ma polyarthrite, mais en tout cas mon rhumatologue m'a assuré que la cigarette ne pouvait qu'aggraver mon cas. J'ai compris que l'arrêt du tabac faisait partie intégrante de mon traitement. Je fumais alors une quinzaine de cigarettes par jour.
Début novembre, j'ai profité de l'opération « Mois sans tabac » organisée par Tabac Info Service. J'avais lu quelque part que plus de 240 000 personnes avaient participé l'an dernier ! Quand je me sens sur le point de flancher, je pense à tous ces gens qui ont arrêté en même temps et qui traversent la même chose que moi : cela me donne du courage et de la motivation, je me sens moins seule.
Avant de me lancer, j'avais peur, je pensais que ce serait trop difficile, je reportais toujours au lendemain. Mais j'étais prête à arrêter : les odeurs, surtout, me dérangeaient. Et j'en avais assez de ce sentiment de dépendance, du stress que je ressentais lorsque mon paquet était vide et que les bureaux de tabac étaient fermés.
J'ai essayé les substituts nicotiniques, que je n'ai finalement utilisés que la première semaine, la plus dure. Au fur et à mesure, je pense de moins en moins à fumer… Au bout d'un mois, je ressens beaucoup moins le manque, et lorsque je pense à la cigarette, c'est de plus en plus furtif.
Nous verrons si j'arrive à tenir sur le long terme, mais en attendant, je suis très fière de moi ! »

« J'ai enfin trouvé une activité qui me fait du bien », par Élisabeth

« Je n'ai jamais été très sportive, mais il y a quelques années j'ai décidé de trouver une activité pour essayer de réduire les douleurs de ma polyarthrite et renforcer ma santé.
Je me suis rendue dans un forum des associations, où j'ai rencontré une professeure (qu'on appelle une facilitatrice) de biodanza, activité dont je n'avais jamais entendu parler. La biodanza se base sur des danses et des mouvements simples, accessibles à tous. Il s'agit de lâcher prise et de suivre les mouvements que nous inspire la musique.
Au-delà de l'effort physique, cette pratique est aussi basée sur le développement personnel : elle permet de stimuler le positif, de diminuer le stress, de nourrir la créativité, d'augmenter la confiance et l'estime de soi. Mais c'est également une activité sociale : j'ai rencontré des gens de tous horizons. Je retrouve désormais mon groupe toutes les semaines, et ce depuis 6 ans.
Personnellement, j'ai retrouvé le bonheur de me sentir vivante malgré mes douleurs. La biodanza me permet d'avoir une activité physique que je peux aménager selon mon état physique présent. Si je ne peux pas faire tel exercice, je peux arrêter et attendre la prochaine proposition, ou je peux l'exécuter d'une autre manière. »

« En tant qu'aidante, il est difficile de savoir quoi dire et quoi faire », par Jeanne

« Mon mari a une polyarthrite depuis 2015, diagnostiquée quelques mois après les premiers symptômes. Nous ne connaissions pas cette maladie qui peut être très impressionnante, surtout lors des poussées. Aujourd'hui heureusement, elles sont plus rares qu'au début.
La PR est très présente dans notre couple, elle a changé notre relation et les activités que nous pratiquions ensemble. Mon mari est un homme pudique qui peine à admettre sa douleur, il a plutôt tendance à se renfermer sur lui-même.
J'aimerais lui être plus utile, mais je ne connais pas grand-chose à la polyarthrite, mis à part ce que nous en a dit le rhumatologue. Je voudrais pouvoir l'aider dans sa prise en charge, j'essaie de me renseigner sur les traitements mais ce n'est pas facile d'y voir clair entre les traitements, les biothérapies, la cortisone, etc.
Au quotidien, il est difficile de savoir quoi dire et quoi faire : certains jours il a mal – ce qui le met de mauvaise humeur - et d'autres non : comment cerner les moments où il a besoin de moi, et ceux où il peut se débrouiller ? Que puis-je faire pour l'aider à soulager sa douleur ? Je ne veux pas lui faire de peine et j'essaie de lui faire comprendre qu'il peut compter sur moi.
J'espère que la situation s'arrangera un peu au fil du temps, que la communication entre nous deviendra plus facile et que notre relation retrouvera sa légèreté ! »

« Pourquoi j'ai choisi de faire un legs à l'AFP^ric », par Christophe

« Pourquoi avez-vous choisi de faire un legs au profit de l'AFP^ric ?
Christophe : D'abord parce que ma mère a souffert de polyarthrite, mais aussi par "citoyenneté". Depuis toujours, je milite dans des associations qui sont là pour aider les autres, principalement dans mon quartier. Le monde change mais il y a toujours - et de plus en plus - des personnes en difficulté, notamment parmi les personnes malades lorsqu'elles ne peuvent plus travailler. Je constate que les pouvoirs publics ne parviennent pas à trouver des solutions. Il faut que les malades s'entraident et c'est le principe de l'AFP^ric. Je n'ai pas d'héritier et à mon décès, je ne veux pas que l'ensemble de mes biens revienne à l'Etat.

À qui en avez-vous parlé en premier ?
Christophe : J'en ai parlé au délégué AFP^ric de ma région qui m'a conseillé de contacter Angélique qui est chargée des legs au siège de l'association. Elle m'a renseigné sur les différentes formes de legs. Elle a répondu à toutes mes questions, ce qui m'a aidé à prendre ma décision en toute sérénité.

Que diriez-vous à une personne qui envisage de faire un legs à l'AFPric ?
Christophe : L'AFP^ric est reconnue d'utilité publique et habilitée à recevoir les dons et des legs. Je souhaite qu'une partie de mes biens permette de faire avancer la recherche sur les rhumatismes inflammatoires chroniques et que l'autre soit consacrée à l'aide aux malades. Appeler l'association m'a permis de m'assurer que cette volonté serait respectée. »

« Je ne regrette pas le passage à une biothérapie », par Dominique

« En 2007, j'ai consulté mon médecin traitant pour des douleurs ponctuelles à différents endroits : genou, hanche, poignet… Il a suspecté un début de polyarthrite rhumatoïde et m'a orientée vers un rhumatologue. Mais celui-ci a mis mes douleurs sur le compte de la ménopause et m'a conseillé de patienter jusqu'à ce que mon état s'améliore…

J'ai laissé passer l'été, mais j'avais de plus en plus mal. A la fin des vacances, un chien a fini sa course dans ma jambe, provoquant une violente douleur. De retour à Paris, une échographie a confirmé qu'il s'agissait d'un kyste poplité qui avait éclaté. Il s'agit d'une bourse remplie de liquide synovial articulaire, située dans le creux du genou, et qui peut être causée par une inflammation. Je suis retournée chez le rhumatologue, qui cette fois a pris mes douleurs au sérieux ; une prise de sang a révélé des marqueurs anti-CCP élevés.

Mon premier traitement a été du méthotrexate associé à de la cortisone. Au bout d'un an, j'ai fait une très grosse poussée qui m'a conduite à l'hôpital en pleine nuit ! Le rhumatologue m'a alors fait passer à une biothérapie. La première injection à l'hôpital a été "miraculeuse" : je suis arrivée souffrante, je suis ressortie en pleine forme… J'ai pris ce traitement pendant 8 ans, jusqu'à ce que mes douleurs réapparaissent, tout de même moins fortes qu'avant la biothérapie.

L'hôpital m'a alors changé de biothérapie, mais elle me déclenchait une toux violente après chaque perfusion (tous les 6 mois), et pendant plusieurs semaines. J'ai changé de traitement au bout de deux ans et suis passée à un anti-JAK qui a très bien fonctionné, jusqu'à ce que je fasse un zona.

Nouvelle biothérapie, cette fois en stylo auto-injecteur. Cela se passe très bien, et surtout je ne ressens aucun effet secondaire. L'auto-injection par stylo me convient parfaitement, c'est très pratique, rapide, et je n'ai plus besoin d'aller à l'hôpital pour mes perfusions. Le passage aux biothérapies a changé ma vie, je le recommande vivement, et au plus tôt afin d'éviter les déformations. Je suis à ce jour considérée comme "en rémission" »

« Mon parcours avec des prothèses », par Nadine

« Ma polyarthrite rhumatoïde (PR) a été diagnostiquée très tard, alors que mes douleurs étaient apparues depuis plusieurs années. Longtemps, les médecins m'ont dit que j'avais de l'arthrose. Aujourd'hui, je vois que les analyses biologiques de l'époque montraient déjà que j'avais une PR.

Ce retard de diagnostic m'a causé de nombreux dégâts articulaires qui ont abouti à la mise en place de prothèses (hanches, genoux).

Lorsqu'on a une polyarthrite, les os sont davantage friables mais la mise en place d'une première prothèse de hanche est un acte de chirurgie courant, efficace sur les douleurs et qui permet de retrouver rapidement une mobilité. En effet, l'appui sur le membre opéré est autorisé la plupart du temps dès le lendemain de l'intervention. Un séjour de 2 à 3 semaines en centre de rééducation peut être proposé à la sortie de l'hôpital en fonction de la récupération de la personne et de son cadre de vie (si elle vit seule, si elle vit en étage sans ascenseur, si elle a des escaliers à l'intérieur de son domicile...).

Lorsqu'on pose une prothèse, il faut savoir qu'elle a une durée de vie avant usure ou descellement (qui sont les causes de réintervention). Cette usure dépend de l'activité de la personne, de son âge et des matériaux utilisés. J'ai appris qu'actuellement, les matériaux sont plus solides et ne vont peut-être plus nécessiter de changement de prothèse.

Pour ma part, j'ai une prothèse de hanche depuis 16 ans et l'été dernier, j'ai ressenti quelques douleurs (difficile de faire la part entre la PR et les prothèses). J'ai demandé à mon médecin traitant un bilan radiologique que j'ai apporté lors de la consultation avec mon rhumatologue. Il m'a orientée pour un avis chirurgical auprès du chef de service d'orthopédie qui travaille avec les rhumatologues du CHU et opère toutes les PR ou rhumatismes inflammatoires.

Le chirurgien a souhaité un scanner pré-opératoire car une intervention devait être prévue sans tarder pour changer la cupule de la prothèse (la partie supérieure de la prothèse totale de hanche) mais aussi une greffe osseuse, car la prothèse avait usé le bassin et risquait de le traverser ! Cette sanction chirurgicale m'a anéantie car je ne m'y attendais pas du tout...

J'ai été opérée il y a un mois, immobilisation complète de la jambe durant 15 jours dans une attelle en traction, maintenant fauteuil roulant et appui progressif pendant 45 jours, pour permettre la consolidation des greffes osseuses. Je suis en centre de rééducation pour éviter une sarcopénie (fonte musculaire) et récupérer plus rapidement afin de reprendre mes activités, notamment en tant que déléguée de l'AFPric de l'Hérault et co-organisatrice d'ateliers d'éducation thérapeutique. Cela m'évite également de dépendre de mes proches : je n'ai pas besoin de faire de courses, je ne risque rien et je peux faire plusieurs séances de kiné par jour. Mon cas est particulier : la récupération est très longue à cause de mes greffes osseuses. Encore quelques semaines au centre, puis je me rendrai chez un kiné près de mon domicile.

Les membres de la délégation AFPric de l'Hérault, qui sont devenues des amies, sont très présentes pour moi, c'est un vrai plaisir. Elles me téléphonent, me rendent visite quasiment tous les jours. Cette belle entraide me touche beaucoup, et m'aide à garder le moral au quotidien ! »

« La famille face à la maladie chronique : l'histoire de Gabriel », extraits du témoignage de Cédric Dupont (publié dans le bulletin n°58 de l'association KOURIR : http://www.kourir.org)

« Notre vie de famille c'était maman, papa, deux petits monstres et un chat. Cela faisait près de 18 mois que le petit dernier était arrivé parmi nous, on commençait donc à avoir une bonne gestion de cette nouvelle vie à 4.

Et puis un jour, le petit dernier fait de la fièvre et des éruptions cutanées. Rien de grave selon le médecin de famille, un banal syndrome pieds-mains-bouche. Ouf.

Seulement les jours passent et la fièvre ne tombe pas. Notre bébé si plein de vie d'ordinaire semble abattu constamment. S'engage alors une bataille entre des parents inquiets et des médecins tantôt compréhensifs et professionnels, tantôt méprisants et incompétents. Le récit détaillé de cette longue angoisse entre les premiers symptômes et le diagnostic final serait trop lourd à décrire, mais cela se termine par l'annonce d'une arthrite juvénile idiopathique de forme systémique (ou maladie de Still). Et c'est précisément à ce moment-là, lorsqu'on vous annonce une pathologie avec un terme barbare, que la vie de famille change. On ne le dit pas mais ça se lit dans nos regards, plus rien ne sera jamais pareil. Et ça commence tout de suite, alors qu'on vient de poser le diagnostic, il faut choisir le traitement. Oui, c'est ça, on ne connaît pas cette maladie, mais on doit choisir entre un inhibiteur de l'interleukine 6 ou un inhibiteur de l'interleukine 1, chacun avec ses avantages et inconvénients et surtout avec encore des termes barbares. Du coup, on écoute les explications du médecin mais on n'entend pas tout et on ne comprend, de toute façon, pas grand-chose, alors on choisit celui qui aura un impact quelque peu compatible avec notre quotidien et advienne que pourra.

De retour à la maison, on commence par acheter et lire tout ce qu'on trouve comme livre sur le sujet, on agrandit la famille avec l'intégration des 3 infirmières et infirmier qui se relaieront chaque jour pour les injections, on prévient la famille proche, la nounou, on accentue notre surveillance de cet enfant malade. On découvre la culpabilité d'avoir transmis la maladie à son enfant par hérédité ou par un gène peut-être. On délaisse sans le vouloir et sans s'en rendre compte le grand frère. La vie de couple en prend un coup au passage bien évidement. La moindre poussée de fièvre ou une petite goutte au nez font craindre le pire. Toutes les habitudes et les certitudes s'effondrent, certaines reviendront bien vite, d'autres demanderont du travail et certaines sont perdues à jamais. C'est toute la famille qui doit apprendre à vivre différemment.

Et puis le temps passe, on s'aperçoit alors que le traitement fonctionne bien. Notre regard sur cet enfant évolue, on comprend que c'est un enfant avant tout et surtout avant d'être un malade. On s'habitue aux injections quotidiennes et on apprend à gérer ce moment de douleur avec notre enfant. On développe des récompenses et des diversions pour lui apprendre à canaliser et à gérer ce passage désagréable de la journée. De son côté lui, il grandit, et il apprend à nous dire quand il a mal et où il a mal. Du coup on gère plus facilement son quotidien en fonction. On rencontre des parents et des médecins lors de sorties avec l'association Kourir, dédiée (entre autres) à la forme infantile de la maladie de Still. Ça aide beaucoup.

Et puis, il y a des jours avec et des jours sans, mais cela devient notre nouvelle routine.

Vivre avec une maladie chronique ou avec un enfant atteint d'une maladie chronique impose parfois des barrières au quotidien qui n'existaient pas auparavant et qu'il faut apprendre à accepter. Pourtant cela peut aussi permettre d'envisager la vie autrement et de se recentrer sur l'essentiel.

Et le plus essentiel à ce jour c'est que dans notre malheur nous sommes chanceux. C'est paradoxal mais on ne se demande plus « pourquoi lui ? » comme au tout début, à la place on se dit « ça aurait pu être pire ». Il existe tellement de maladies, rares ou non, bien plus invalidantes voir mortelles et c'est étrange mais on est presque reconnaissant, surtout de voir qu'il vit normalement même s'il n'en est pas moins malade.

Peut-être que la maladie permet de relativiser certaines choses et de se recentrer sur plus important dans la vie, tout en prenant du recul.

Et puis, les enfants ont une telle force en eux, une telle insouciance. Il est plus que probable que même aujourd'hui notre enfant ne se rende pas compte de sa maladie, même s'il sait qu'il est malade. Cependant, je vous assure qu'il sait très bien nous le faire oublier à nous ses parents, et aux autres. Les séjours hospitaliers l'ont fait grandir (mûrir?) plus vite certainement, mais il reste un petit garçon plein de vie, trop parfois même. Ce petit ange, croyez-moi, il sait également être un vrai petit démon. Partout on vous le dira, il est peut-être malade mais il en fait baver à tout le monde et, les bons jours, vous épuisera avant d'être épuisé lui-même !

Bref, tout ça est encore très nouveau puisque ce diagnostic fut posé il y a un peu moins de deux ans. Mais déjà que de chemin parcouru ! Alors bien sûr il est impossible de savoir ce que la vie nous réserve encore comme surprise ni comment les choses évolueront dans l'avenir mais si nous regardons dans cette direction nous le faisons toujours avec bon espoir et avec des perspectives quasi illimitées pour nos enfants.

Vous savez, en fin de compte, le bonheur c'est une ligne en pointillés, mais qui, quand on la regarde par le bout, semble une ligne continue. »

« Aujourd'hui, je vois mon avenir personnel plus sereinement... », par Maya

Les symptômes de ma PR ont commencé en décembre 2000, alors que j'étais en formation informatique. Je n'arrivais plus à taper, ma main droite était bloquée. Je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. On m'a conseillé de rencontrer un rhumatologue. J'ai eu un rendez-vous en juillet 2001, à la suite duquel on m'a hospitalisée et fait passer plusieurs examens : radios (poumons, pieds, mains...), prises de sang, on m'a enlevé une glande salivaire... C'était infernal.

Le rhumatologue m'a annoncé que j'avais une polyarthrite rhumatoïde, et qu'il allait me donner un traitement : le méthotrexate. Il m'a expliqué que c'était une maladie grave, invalidante, avec des traitements assez lourds. Il m'a dit aussi qu'avec le traitement, mon état de santé allait s'améliorer, mes douleurs allaient diminuer. Je n'avais jamais entendu parler de polyarthrite rhumatoïde, de méthotrexate. Il s'agissait de mots compliqués que je n'arrivais pas à retenir.

Quand je suis allée sur internet pour me renseigner sur la maladie, j'ai vu des photos de mains déformées et j'ai lu des témoignages inquiétants : certains patients disaient être en fauteuil roulant, ne plus pouvoir se déplacer, avoir besoin d'une aide à domicile. Là, j'ai vraiment eu peur. Un sentiment d'effroi, d'angoisse : qu'est-ce qui m'arrive, et qu'est-ce qui va m'arriver dans le futur ? Dans quel état vais-je terminer mes jours ? A l'époque j'étais jeune, et pourtant je pensais que ma vie était finie. La maladie a pris le dessus. La même année, j'ai été opérée d'un cancer du sein et j'ai perdu mon père. Tout est arrivé d'un coup : une catastrophe. Je me sentais seule, je ne savais pas vers qui me tourner. Je ne connaissais pas les associations.

Un jour, en allant à l'hôpital, j'ai vu une affiche de l'AFP. J'ai téléphoné, et on m'a dit qu'il y avait une permanence à Lyon. C'est là que j'ai rencontré d'autres polyarthritiques. Je me suis rendu compte que je n'étais pas seule. On parlait de maladie, de douleur, de fatigue, de traitements... Je posais des questions et j'avais des réponses. Je voyais que des polyarthritiques de longue date n'avaient pas forcément les séquelles que j'avais pu voir sur internet. Je me suis dit que j'échapperais peut-être au fauteuil roulant. Le fait d'aller à ces réunions m'a réconfortée. J'y suis retournée régulièrement.

Le méthotrexate a commencé à faire de l'effet au bout d'un mois et demi. J'avais encore quelques douleurs, particulièrement aux mains, mais toutes les autres (pieds, chevilles, épaules) commençaient à se calmer. Je voyais un horizon un peu plus clair devant moi. 

Je n'ai pas de déformation. Je vois mon rhumatologue régulièrement : avant c'était tous les trois mois, puis six mois, maintenant c'est tous les ans. Ça se passe très bien. Je module mon méthotrexate avec lui.

Grâce à mon diagnostic précoce, j'ai évité la gravité de la maladie, les déformations, les opérations. Les traitements ont fait beaucoup : méthotrexate, biomédicaments... L'éducation thérapeutique des patients est également cruciale. On peut rencontrer en milieu hospitalier une équipe pluridisciplinaire avec le rhumatologue, l'infirmière, le kiné, la psychologue. C'est une équipe avec qui on peut dialoguer.

Aujourd'hui, je vois mon avenir personnel beaucoup plus sereinement qu'à l'annonce de ma maladie. Je vais bien. J'ai des douleurs, mais avec le traitement je peux faire mes activités du quotidien. Peut-être qu'un jour ma maladie va s'aggraver, peut-être que je serai en rémission, peut-être que je guérirai ? Je n'ai aucune crainte en l'avenir. Les démons du début sont partis. Je suis tranquille et sereine. Et à dire vrai, je ne veux pas trop y penser non plus. Je prends les choses comme elles viennent. Quand je me rappelle le début de ma maladie, je pense que je me suis fait peur, et que je me suis fait beaucoup de mal. Ce n'est pas bon pour la polyarthrite : parmi les facteurs déclencheurs de la maladie, il y a le stress, alors mieux vaut l'éviter. Je suis bien traitée, bien soignée, et je vis très bien.

« La famille face à la maladie chronique : l'histoire de Lily », extraits du témoignage d'Isabelle Le Barman (publié dans le bulletin n°58 de l'association KOURIR : http://www.kourir.org

« Son arrivée en novembre 2015 fut des plus sournoises... des douleurs que le repos ne calmait pas. Puis le mot fut prononcé : arthrite liée à l'enthésite, spondylarthrite juvénile... peu importe ton nom. Tu es venue t'installer dans notre foyer et tu as pris beaucoup de place, trop... beaucoup trop...

Lily avait 13 ans et des douleurs talons-genoux qui ne lui laissaient que peu de répit. Ce premier hiver 2015-2016 devint très compliqué car nous étions, Rodolphe et moi, dans l'incompréhension d'une maladie dont on ne connaît pas l'origine, ni l'évolution et qui a cette particularité très souvent, de ne pas se voir...

Je ne me suis pas réveillée une seule fois pendant ces 18 mois sans me dire que je venais de faire un horrible cauchemar et que ma fille allait bien. Puis ressentir cette angoisse m'étreindre en réalisant que j'étais bien dans cette réalité où j'allais descendre voir mon enfant qui serait repliée dans la couette, pâle et me dirait encore une fois « j'ai mal Maman » sans verser de larme. Puis elle s'accrocherait à moi comme si j'étais sa bouée de sauvetage, au milieu d'une tempête terrible qu'on appelle « poussée inflammatoire »...

La maladie est imprévisible, sans pitié et lui vole, mois après mois, son adolescence, la privant de collège, de sortie, d'amis... mais pas d'amour.

Quand la maladie touche ce que nous avons de plus précieux, la famille que nous formons se replie sur elle-même pour l'obliger à passer son chemin. Ce combat, nous décidons de le mener ensemble, mon mari et beau-père de mes enfants, et Ninon, sa petite sœur âgée de 10 ans en ce début d'hiver 2015... et Papy, Mamy, toujours présents malgré leurs 80 ans.

Nous avons un sérieux avantage sur l'AJI (ndlr : arthrite juvénile idiopathique) : nous avons toujours cru Lily car un pacte était scellé depuis sa petite enfance : jamais de mensonge concernant les maladies, les "bobos". Mon mari, qui connaissait mes filles depuis 5 ans, a eu cette intelligence de lui faire confiance, et un amour assez fort pour nous trois, pour ne pas fuir quand nos vies sont devenues si compliquées à la maison.  Quand je m'effondre, il est là, toujours présent, toujours rassurant et positif.

Ninon, la petite sœur de Lily, a accepté sans jamais se plaindre d'une Maman un peu absente pour elle, qui ne sait pas toujours cacher ses larmes une fois que Lily n'est plus devant elle. Ninon qui sait me prendre dans ses bras et me serrer très fort en me disant que ça va aller...

Souvent, des personnes nous disent que nous avons du courage de faire face au problème de santé de Lily et de tout gérer : travail, maladie, collège...

Ce n'est pas du courage mais un amour que le combat contre l'AJI rend exponentiel et me surprend moi-même par son intensité, quand nous sommes épuisés par notre journée de travail, que notre fille a besoin de nous. Nous oublions tout, la fatigue, nos propres douleurs... nous oublions tout... nous nous oublions aussi...

Nous sommes parents, infirmiers, professeurs, surdoués des dossiers MDPH, SAPAD, CAF, CPAM, Tiers temps écrit, PAI ! Des planificateurs hors pair : des RDV médicaux, radio, écho, IRM, labo, balnéo !!!

Nous rejoignons en septembre 2016 l'association Kourir et nous luttons sur tous les fronts, trouver le bon médecin, trouver le traitement qui la soulagera, expliquer, beaucoup expliquer... ce qui arrive à notre enfant.

Mon mari, dès le début de sa maladie, reprend la rénovation de la maison pour l'adapter au handicap provoqué par les douleurs : installation d'une rampe d'escalier, puis nouvelle chambre en rez-de-chaussée.

Un an de maladie, un an à dormir avec mon enfant. J'entends les bien-pensants dire que ce n'est pas bon de dormir avec elle chaque nuit... Je leur réponds de venir vivre notre vie à la maison et après je serai peut-être, je dis bien peut-être, prête à entendre leur avis éclairé.

Notre famille a traversé une tempête qui s'est apaisée depuis 3 mois. Nous avons conscience avec l'expérience des mois écoulés, que nous devons être vigilants, toujours présents pour notre enfant, mais aussi vigilants à nous protéger nous, sa famille, des écueils qui nous guettent : fatigue, épuisement, surmenage. Apprendre à nous occuper aussi de nous, ne pas se perdre, ne plus s'oublier.

Lily, Ninon, Rodolphe et moi allons surmonter cette maladie, cette AJI, ensemble encore et toujours, car nous sommes une famille Kourage ! »

« Je sais combien la sophrologie m'a fait du bien, je veux en faire profiter les autres », par Frédérique Nevès

« Il y a 3 ans, à l'âge de 55 ans, on m'a diagnostiqué ma 3e maladie auto-immune : après l'hypothyroïdie et le vitiligo, la polyarthrite rhumatoïde a fait irruption dans ma vie. J'ai toujours été dans le milieu associatif, en tant que bénévole ou administratrice, et c'est donc tout naturellement que j'ai rapidement adhéré à l'AFP^ric, pour avoir des informations sur cette maladie, des contacts, connaître les avancées de la recherche… J'ai participé au Salon de la polyarthrite et je n'ai pas été déçue !

A cette époque, j'avais un poste de manager dans une grande entreprise, et j'animais parallèlement, le samedi et durant les vacances scolaires, des stages et consultations de méthodologie en tant que consultante en gestion mentale, auprès de jeunes surdoués et précoces. La gestion mentale permet de faire découvrir à une personne comment elle pense : de façon plutôt visuelle, auditive… et de l'aider à s'organiser pour apprendre, etc. Dans ce cadre, il m'arrivait régulièrement d'orienter des jeunes vers des séances de sophrologie car je savais que cette discipline aide à gérer ses émotions.

Quelques mois après le diagnostic de ma polyarthrite, le temps d'accuser le coup, je me suis dit que la sophrologie pourrait m'aider moi aussi, que je ne devais pas me contenter de prendre mon traitement, il fallait que je travaille sur mes émotions pour apprendre à gérer les douleurs, la fatigue, les nausées… J'ai donc participé pour la première fois à un atelier de groupe de sophrologie, puis à des séances individuelles. Cela m'a fait beaucoup de bien et m'a permis d'accepter ma maladie. En acceptant ses douleurs au lieu de lutter contre, on les ressent moins, on les oublie !

Peu après, j'ai quitté mon poste dans le cadre d'un plan de départs volontaires de l'entreprise, et j'ai décidé de suivre une formation de sophrologue pour encore mieux m'approprier cette technique, je voulais aller plus loin. J'arrive au terme de cette formation accélérée d'un an et demi qui comprend un stage pratique de validation. Pour ce stage, j'avais plusieurs possibilités mais j'ai choisi de m'adresser à l'AFPric pour proposer d'animer gratuitement des groupes de sophrologie pour les patients atteints de polyarthrite car je connais bien la maladie et je sais combien et comment la sophrologie m'a fait du bien, je voulais en faire profiter les autres. L'AFPric m'a fait confiance et m'a soutenue et accompagnée dans ma démarche. C'est ainsi que j'ai animé un atelier sur le Salon de la polyarthrite à Paris en octobre dernier et que je viens de démarrer un cycle de 8 séances hebdomadaires d'1h30 avec un groupe d'une quinzaine d'adhérents parisiens de l'AFPric. Ces patients savent que j'ai moi-même une polyarthrite, ce qui a d'emblée créé un lien entre nous, une certaine complicité, car je connais ce qu'ils vivent au quotidien. Ma motivation est d'aider les autres, j'essaie de leur apporter du bien-être grâce à la sophrologie, et les remerciements et témoignages des participants m'apportent beaucoup en retour ! »

« Une montre connectée pour être plus active », par Nessrine

« À la suite d'une intervention chirurgicale au niveau du dos, le kinésithérapeute m'a recommandé de faire entre 8 000 et 10 000 pas par jour. Mais comment savoir si je marchais suffisamment ? Alors j'ai acheté une montre connectée, qui ne m'a coûté que 25 euros, mais attention, il y en a à tous les prix, certaines coûtent plusieurs centaines d'euros.

Ma montre est associée à une application, téléchargée gratuitement sur mon smartphone et sur laquelle j'ai entré quelques informations : mon poids, ma taille et mon âge. Je la porte jour et nuit et elle calcule en permanence mon temps d'activité, le nombre de pas que je fais, le nombre de calories dépensées, ma fréquence cardiaque, mais aussi mon temps de sommeil, en différenciant les périodes de sommeil profond et de sommeil léger.

Je peux ainsi savoir, par jour, par semaine ou même par mois, si j'ai une activité physique suffisante par rapport à ce qui m'est conseillé par le kinésithérapeute. J'essaie de me fixer des objectifs et, le soir, lorsque je vois que je n'ai pas été suffisamment active, je sors faire une marche de 20 minutes. Cela m'incite à bouger, alors qu'avant d'avoir cette montre, j'avais tendance à me laisser aller ou à me ménager davantage, notamment si je me sentais un peu fatiguée. La montre me signale lorsque mon objectif journalier est atteint et au final, cela m'encourage à recommencer le jour suivant.

Certaines applications permettent également de communiquer avec d'autres personnes, d'échanger, de se motiver, parfois même d'échanger ses photos en train de faire du sport.
Au final, j'ai l'impression d'agir pour ma santé ! »

« Un cheminement nécessaire vers l'acceptation de la maladie et du statut de travailleur handicapé », par F.

«  Je suis atteinte de rhumatisme chronique depuis 7 ans, les douleurs et inflammations ont commencé aux genoux puis aux coudes, mais aujourd'hui ce sont principalement les genoux qui me font souffrir quotidiennement.

Lorsque tout a commencé, je n'avais que 26 ans et j'étais une jeune enseignante qui venait d'obtenir sa mutation pour vivre vers son conjoint. Le diagnostic a été posé un an plus tard et j'ai demandé la prise en charge à 100 % auprès de la Sécurité sociale pour affection de longue durée sur conseil de ma rhumatologue. Mais je n'avais pas pris conscience de la gravité et surtout de l'impact de ces troubles sur ma vie.

Il a fallu environ un an pour trouver le bon traitement, le médicament qui me permettrait de ne plus avoir le ou les genoux enflé(s) et ainsi d'éviter les infiltrations et les arrêts de travail. Pendant les trois années qui suivirent, je n'allais voir ma rhumatologue uniquement que pour un contrôle et le renouvellement d'ordonnance. Je ne me sentais pas malade et encore moins handicapée, il y avait simplement des positions, des gestes que je ne pouvais plus faire et j'avais appris à vivre avec les douleurs et gênes présentes en permanence aux genoux. J'étais comme tout le monde, jusqu'au jour où j'ai à nouveau eu de forts épanchements de synovie aux genoux.

Les trajets pour me rendre au travail duraient entre trois quarts d'heure et une heure et la conduite de ma voiture dans les embouteillages commençait à me faire souffrir, surtout dans les moments de fortes inflammations. Des collègues bienveillantes m'ont alors suggéré de demander une bonification médicale afin d'obtenir un poste plus proche de mon domicile. Je leur ai répondu que je ne me sentais pas handicapée et que je ne voulais pas me lancer dans ces démarches qui, pour moi, relevaient d'une maladie grave.

Deux années se sont écoulées avec les trajets quotidiens et les inflammations plus ou moins importantes, jusqu'au jour où j'ai développé un kyste poplité au genou gauche. Cela a commencé comme un épanchement qui s'étendait au mollet et à la cheville. Cela a duré deux mois avant que l'on me parle de kyste. C'était il y a un an et depuis cet épisode, mon genou gauche me fait souffrir tous les jours sans exception. Malgré cela, je n'ai jamais demandé d'arrêt de travail, j'ai toujours fait les trajets quotidiens dans les embouteillages, j'ai subi les douleurs sans jamais rien laisser paraître. Cependant, j'ai changé ma vision sur ces rhumatismes, j'ai commencé à pouvoir dire "ma maladie" au lieu de "mes problèmes de genoux", j'ai pu en parler plus ouvertement.

Et, toujours poussée par mes chères collègues et mon entourage, j'ai accepté de faire un dossier afin d'obtenir un poste dans une école plus proche de chez moi. Le plus dur pour moi a été de faire une demande auprès de la MDPH (ndlr : maison départementale des personnes handicapées) pour obtenir la RQTH (ndlr : reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé)... Quelques semaines plus tard, je recevais la notification, les larmes aux yeux. Je tenais informées mes collègues les plus proches de l'avancée de mon dossier et l'une d'elles m'a mise en relation avec une de ses amies atteinte de PR qui m'a parlé de l'AFPric. J'ai pris contact avec la responsable du département qui m'a chaleureusement accueillie et m'a parlé du service Entr'Aide et de l'assistant social qui pourrait m'aider dans ma démarche. Ce dernier a écrit une lettre appuyant mon dossier auprès du rectorat pour multiplier mes chances d'obtenir satisfaction. Le verdict est tombé il y a un peu plus d'un mois, la bonification médicale m'a été accordée et je serai, dès la rentrée prochaine, dans une école plus proche.

On me fait remarquer aujourd'hui que si j'avais entrepris cette démarche plus tôt, cela m'aurait évité des années de longs trajets, mais je pense qu'à l'époque, je n'étais pas assez mûre pour me lancer dans ce projet et je n'avais pas le même regard sur le rhumatisme que maintenant. Cela parait anodin pour beaucoup de gens car la maladie à mon stade n'est pas visible physiquement. Mais les rhumatismes chroniques peuvent ruiner notre mental avant notre physique, car ils nous grignotent un peu chaque jour avec un degré de douleur variable. Il faut apprendre à appréhender la maladie en l'acceptant et en en parlant. J'ai envie de dire qu'il ne faut pas souffrir seul(e) et, que l'on souffre atrocement ou juste un peu, la douleur et la gêne sont présentes car la maladie est bien là. J'ai bien conscience que ce que j'ai vécu n'est pas un cauchemar, contrairement à certaines personnes qui subissent des opérations et sont lourdement handicapées, que j'exerce un métier que j'aime et que je vais pouvoir continuer à faire dans de meilleures conditions. J'aimerais dire à tous ceux qui me liront qu'il ne faut pas hésiter à contacter l'AFP^ric car ils peuvent nous venir en aide pour améliorer notre quotidien professionnel et ainsi notre état d'esprit face à la maladie. En acceptant la maladie lorsque, comme moi, elle est à un stade peu évolué, on réussit à tirer profit de cette pathologie et on en ressort du positif.  »

« Cette année-là ! », par Sarah

« C'est en 1970, cette année-là..., non ce n'est pas une chanson, mais l'année où ma PR s'est déclarée ! J'ai alors 7 ans. Je ne comprends pas ce qu'il m'arrive, mon médecin généraliste non plus ! Plusieurs mois passent avant que mes parents décident de m'emmener consulter un rhumatologue qui, lui-même, ne diagnostique « le problème » de mes douleurs qu'au bout de plusieurs mois.

En effet, à cette époque, peu répandue chez les enfants, la maladie est méconnue. De toutes les façons, je ne comprends pas ce qu'il m'arrive et mes parents encore moins ! Il n'y a pas grand-chose à faire, alors ils me protègent, ils me surprotègent ! Certains n'ont pas eu la chance d'être entourés comme moi, mais très vite, je me retrouve dans un cocon. Pas évident de devenir une adolescente malade...

La différence me pèse, je ne peux pas jouer avec les autres enfants qui, violents, me bousculent dans la cour de l'école. J'ai peur de la foule et m'habitue à cacher mes mains dans mon pull-over pour les protéger. Je ne sais pas comment réagir face à la douleur. Ceci dit, même adulte, je n'ai toujours pas trouvé de solutions. La maladie m'a empêché d'avoir une enfance normale, j'ai attendu en vain la puberté avec l'espoir qu'elle disparaisse, mais rien ne s'est passé ! Je me suis construite malgré ce problème grâce au soutien de ma famille et de mon rhumatologue, qui a toujours été présent pour guider mes parents qui se sentaient démunis et impuissants.

Je souhaite beaucoup de courage aux parents qui vivent aujourd'hui une telle expérience, mais je voudrais aussi les rassurer car j'ai aujourd'hui 48 ans et en regardant derrière moi, ces 40 années de maladie ont malgré tout été très souvent ponctuées de grands moments de bonheur (études et réussites, mariage, grossesse...). Une vie presque normale quoi ! »

« "Faire un truc" pour mes 77 ans », par Marcel Ledouche

« Depuis 1986, j'ai une DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge, une maladie de la rétine) désormais sous contrôle, sans amélioration ni aggravation. En 1992, est survenue une polyarthrite rhumatoïde (PR) qui m'a valu d'être en invalidité à 56 ans. Cette PR, qui serait désormais en sommeil, a laissé des séquelles articulaires mécaniques qui se manifestent encore trop souvent.
Puis en 2009, j'ai fait une angine de poitrine, due probablement aux valises de médicaments que j'ai ingurgités contre la PR pendant des années et qui sont désormais retirés du marché.
J'ai la réputation d'être quelqu'un de positif et d'actif. Mais j'ai quand même été 10 ans sans pouvoir produire d'effort continu à cause des douleurs articulaires.
Et puis, au printemps 2003, mon vieux copain François, de 8 ans mon aîné, m'a entraîné doucement à faire du vélo en sa compagnie. J'ai progressé, j'y ai trouvé du plaisir et aussi un mieux-être physique. Depuis, je fais chaque année les 60 km de la PLB, une course cycliste organisée au profit de la lutte contre la mucoviscidose ainsi que pour le Téléthon de Bourbriac, la commune où j'habite. Je parcours en moyenne 2 000 km par an à vélo.
Mes trois pathologies m'ont amené à fréquenter l'Association Française des Polyarthritiques, Rétina France et la Fédération Française de Cardiologie et à côtoyer des malades, que je remercie car ils m'ont beaucoup appris sur mes affections.
J'aimerais pouvoir participer à ma manière à améliorer le confort de vie des malades et soutenir la recherche scientifique contre ces pathologies. C'est pourquoi j'ai décidé de partir de Bourbriac, commune des Côtes d'Armor, pour rallier à vélo la ville de Barcelone, où vivent ma fille Catherine et mon petit-fils Jules.
Départ le 18 avril 2017, pour 1 400 km à vélo, avec une moyenne de 90 km par jour. Les fonds, recueillis auprès de sponsors, seront reversés aux 3 associations que j'ai citées.
On me dit parfois que je suis fou d'entreprendre un tel périple. D'accord, mais une folie douce. Et puis j'ai envie de " faire un truc " pour mes 77 ans ! »

« Parcours d'une polyarthritique », par Jacqueline, diagnostiquée depuis 1999

Voici un témoignage sur ma polyarthrite. Je dis "ma" parce que je pense qu'elle est ressentie et vécue par chaque personne de façon différente, bien qu'avec des symptômes identiques pour tous.
Il est très difficile de faire comprendre à son entourage les douleurs, les difficultés de la vie quotidienne, surtout quand la maladie n'a pas de signes visibles extérieurs.
Au début, on ne comprend pas ce qui se passe : les doigts enflés et douloureux à une main, le poignet, le pied, puis le lendemain c'est à l'autre main, l'autre épaule et puis tout redevient normal donc on oublie… Et puis ça recommence et la "bête" s'installe un peu plus chaque jour et surtout la nuit, bientôt les gestes quotidiens deviennent très, très difficiles. Le diagnostic est long à être posé, surtout si tous les facteurs d'inflammation sont négatifs.
Les étapes s'enchainent : l'éveil à cette maladie petit à petit en se documentant, les infos que l'on cherche en consultant diverses sources, et pour ma part l'adhésion à l'association après avoir vu une affiche à l'hôpital. On découvre que la PR est incurable pour le moment, avec cependant des rémissions possibles.
Et puis il y a le traitement de fond qu'il faut bien accepter et qui change la vie, malgré la liste longue des effets indésirables, et le suivi médical chez un nouveau spécialiste pour moi : "le rhumato".
On retrouve l'espoir quand la fatigue, les douleurs disparaissent ou sont atténuées, la joie de pouvoir bouger plus facilement redonne goût à la vie.
En conclusion, il est important de ne pas rester isolée, de se documenter le plus possible, de s'informer sur les différents traitements, les cures, les soins pour améliorer son quotidien et sa santé, connaître le parcours des autres peut aider énormément aussi.
Il ne faut pas se décourager, la recherche va vers une amélioration pour nous tous. 

« Un traitement original ! », par Isabelle

J'ai subi en urgence, il y a quelques mois, une intervention à haut risque...
Aujourd'hui, se pose la question d'être à nouveau réopérée. Mais les professionnels de santé ne sont pas tous favorables à une nouvelle intervention car il y aurait un risque supplémentaire à ne pas négliger. Depuis des semaines, les consultations et les examens se multiplient, mais je ne sais toujours pas ce qu'ils vont décider.
Mon moral en a pris un "coup" : cette attente m'angoisse et j'ai peur de ne pas être opérée, alors que cette intervention pourrait vraiment améliorer mon quotidien.

Avec une petite dose d'humour, mon médecin traitant, au vu de la situation, m'a délivré une ordonnance bien inhabituelle. Sur une ordonnance bizone, dans la partie réservée aux prescriptions relatives au traitement de l'ALD, il a écrit :
«  Un sourire (non substituable) : Matin, midi et soir avant les repas, à vie »
et il a signé.

Merci Docteur. Je sais que vous comprenez ce que je ressens et que c'est votre manière à vous de me dire qu'il faut que je reste confiante, que vous êtes à mes côtés pour me soutenir, mais aussi pour regrouper les avis des différents spécialistes et m'aider à les comprendre. 

« La positive attitude », par Michel

Être atteint de polyarthrite est loin d'être drôle - il faut supporter les souffrances de cette maladie, suivre le chemin parfois un peu long de la reconnaissance puis les étapes protocolaires des traitements.

Ma vie professionnelle, handicapée par les inflammations, a finalement été soulagée grâce à une biothérapie qui a stoppé les effets de ma maladie. J'ai une profession plutôt physique et le fait de pouvoir l'exercer comme avant est vraiment encourageant. Quel bonheur que de pouvoir travailler et vivre normalement !

Un matin, c'est notre fille de 26 ans qui, en me regardant, nous dit qu'elle a des douleurs aux mains, elle veut savoir si ses symptômes me sont familiers...

Fort de mon expérience, le diagnostic de sa maladie a été rapide et quand je lui ai demandé comment elle vivait cette réalité, elle m'a répondu qu'elle ne s'inquiétait pas car elle me voyait vivre normalement depuis 10 ans et qu'elle était optimiste sur la suite.

L'évolution des traitements, l'avancée de la recherche apportent une meilleure qualité de vie aux nouveaux polyarthritiques.

Que cette petite étincelle dans nos yeux brille plus fort encore !

Joyeux Noël

« La PR mieux connue et mieux maîtrisée », par Marie-Jeanne

Après 32 ans d'une PR qualifiée de "sévère" par les médecins, je constate avec satisfaction que j'ai gagné en qualité de vie depuis une trentaine d'années.
Divers éléments entrent en ligne de compte pour ce bilan positif :

- D'abord au niveau des traitements : en 1988, mise en place du méthotrexate plus efficace que les anciens traitements, puis en 1995 d'une corticothérapie quotidienne à faible dose. En 2003, on ajoute les biothérapies qui se révèlent remarquables pour calmer douleurs et fatigue.

- La prise en charge plus globale de la maladie par des soignants qui communiquent entre eux, c'est très important pour le patient qui se sent reconnu et écouté. La kinésithérapie, l'ergothérapie et autres traitements complémentaires, associés au traitement médicamenteux, contribuent à préserver une bonne autonomie et un meilleur confort au quotidien. Sans oublier les interventions chirurgicales de plus en plus perfectionnées : mes 3 prothèses, cheville et genoux m'ont apporté une amélioration considérable.

- L'attitude des rhumatologues qui informent mieux le patient sur la maladie, les traitements et ne débutent pas un nouveau traitement de fond sans son adhésion. Le malade devient acteur de la gestion de sa pathologie, ce qui contribue à une relation de confiance médecin-malade. Quel changement par rapport à mes premières consultations chez un rhumatologue ! Sans explication, ni sur la maladie, ni sur les traitements, le médecin me dit "Je vous prescris de la cortisone". A l'époque, ce traitement faisait peur. Résultat : je me suis "sauvée" et j'ai perdu 2 ans pour la prise en charge de la maladie.

- Le regard des autres a changé. L'opinion publique est mieux informée, notamment grâce à l'action des associations de malades, merci à l'AFPric. Nous entendons moins de propos désagréables qui veulent minimiser notre problème. Par ailleurs, malgré la PR, je me sens moins différente des gens de mon âge à 60 ans que je ne l'étais à 30 ans ; vers la soixantaine, beaucoup de personnes sont rattrapées par des ennuis de santé. Ayant la chance de bénéficier d'un traitement qui marche, je reste relativement active.

- Les progrès de la recherche en matière de traitements nous permettent d'être optimistes pour l'avenir. Bien sûr, il s'agit pour le moment de médicaments qui bloquent la maladie mais ne la guérissent pas. Il y a donc encore beaucoup à faire. Heureusement, il semble que notre pathologie soit l'une des préoccupations des chercheurs.

On ne peut que se réjouir du chemin parcouru depuis 30 ans, quand on imagine ce que devait être la vie des polyarthritiques à l'époque de nos grands-parents.

« L'éducation thérapeutique : un soutien précieux », par Micheline

J'ai participé aux journées d'éducation thérapeutique à l'hôpital de Reims où je suis soignée.
Je suis polyarthritique depuis 32 ans et je n'ai pas eu la chance, à l'époque, de bénéficier de cette aide qui nous permet de réunir, autour d'une même table, le personnel médical et les malades.

Que d'échanges fructueux !
D'un côté l'équipe médicale pluridisciplinaire : rhumatologue, infirmière, podologue, diététicienne, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue et assistante sociale, qui nous éclairent sur la maladie, sur les traitements, qui répondent avec beaucoup de clarté à nos interrogations et qui sont à notre écoute.
De l'autre, nous, les malades qui exprimons librement nos difficultés rencontrées, nos craintes. Un dialogue s'instaure entre nous, un parler vrai. Que cela fait du bien de se sentir compris ! Et quelle satisfaction de voir que, grâce aux nouveaux traitements, des polyarthritiques vont mieux et revivent ! Tous ces échanges, quel réconfort et quel espoir pour nous...

Les conjoints peuvent participer à ces journées et ainsi beaucoup apprendre sur la maladie et la façon de la gérer à deux.

Un grand MERCI à l'équipe médicale et aux infirmières qui, souvent, regorgent d'ingéniosité pour aborder les sujets d'une façon ludique et nous faire passer, ainsi, une très agréable journée, tout en nous apportant des conseils précieux pour mieux prendre en charge notre maladie au quotidien.

« Un effet indésirable de mon traitement auquel je ne m'attendais pas ! », par Elisabeth

J'avais bien lu dans les notices des médicaments (par ex. pour le méthotrexate) qu'ils pouvaient provoquer une perte de poids, « chouette, chouette ! » je me suis dit, car j'ai toujours eu tendance à en prendre. Malheureusement pour moi, je n'ai jamais eu cet effet dit indésirable (qui ne l'aurait pas été pour moi…).

Lorsque mon rhumatologue m'a proposé de changer mon traitement pour un anti-TNF, il ne m'a pas parlé de cet effet indésirable sur le poids (à savoir une possible prise de poids) donc je ne me suis pas méfiée, toute occupée que j'étais à guetter les effets sur la douleur. Au bout de plusieurs mois, il m'a semblé que je ressentais un regain d'appétit, mais j'allais mieux au niveau des douleurs alors qu'importe... S'en est suivie une prise de poids de 4/5 kg. « Oh là là… il va falloir faire attention ! ». Alors je commence à pister un peu mon alimentation... et puis la vie reprend son cours.

Deux ans ont passé et puis les douleurs reprennent, le traitement ne fait plus effet, alors commence la galère de rechercher un nouveau traitement, un autre anti-TNF et encore un autre, puis enfin celui qui marche ! Tout cela a pris plus d'une année et à la fin de celle-ci, je m'aperçois qu'en fait, la prise totale de kilos s'élève à 10 ! Après en avoir parlé avec le rhumatologue, il me dit que oui effectivement, chez certaines personnes le traitement peut induire une prise de poids.

Cela aurait-il changé le cours des choses si je l'avais su avant ? Aurais-je eu plus de courage pour faire toujours attention à mon alimentation ? Pour faire plus d'exercice ?

En parlant autour de moi avec d'autres personnes qui prennent le même traitement, certaines ont eu en effet le même effet indésirable et d'autres non, alors il ne faut pas s'interdire de prendre le traitement qui nous soulage tellement, mais il faut être vigilant car reperdre les kilos est toujours plus difficile que les prendre.

« La joie de vaincre la maladie, le temps d'un séjour… », par Yolande

Lorsque ma polyarthrite s'est déclarée, je séjournais seule chaque hiver en Guadeloupe, et ceci depuis plusieurs années. Pour essayer de garder le moral, j'ai persisté et me suis lancée le défi de maintenir malgré tout le cap sur ce voyage annuel : besoin intense de chaleur et de soleil pendant notre hiver métropolitain. Les premières années étaient parfois difficiles, avec beaucoup d'ankylose à la marche (je n'ai pas de voiture là-bas) mais j'ai persisté car le séjour en milieu tropical s'ajoutait à la thérapie. Je revenais chez moi avec une belle énergie qui me permettait de lutter contre la PR tout le reste de l'année.
 
A ce jour, les analyses de sang sont meilleures, les douleurs articulaires sont supportables, les antalgiques ne sont plus nécessaires ! En ce qui concerne le voyage, qui dure entre 8h et 9h d'avion, je m'étais lancée le défi de vaincre 2 difficultés : les bagages et l'ankylose pendant la durée du vol.
 
Pour les bagages, j'ai toujours rencontré des gens sympas pour soulever la valise et le bagage cabine. J'ai les mains très abimées et les bras très amaigris, donc le problème des bagages pouvait sembler insurmontable, or il ne l'est pas si on fait confiance aux autres et à soi-même aussi. Ne jamais perdre de vue l'espérance, car elle permet, pendant le voyage, de mettre toutes les chances de son côté !
 
Pour chasser l'ankylose et les douleurs pendant la durée du vol, je me déplace assez souvent (une fois par heure) dans l'avion et je transporte, dans mon bagage cabine, la totalité de mon traitement, en cas de problème qui surviendrait à bord.
 
Sur place, et pendant 6 semaines, je vis très simplement, à mon rythme : bains quotidiens dans une mer à 26°, marches quotidiennes, courtes mais fréquentes, protections solaires très fortes en début de séjour, très peu d'expositions sur les plages, aucun dénivelé au cours des marches, siestes au quotidien et bien sûr les contacts permanents avec les « locaux » devenus des amis. Les joies d'une vie tranquille, à petites doses, tout en respectant scrupuleusement le traitement et les analyses de sang. Une alimentation saine, faite de légumes du pays, de poissons et de fruits, me permet aussi de goûter aux joies de ce voyage…
 
Malgré cette maudite PR, mes mains et mes poignets déformés, je me lance toujours le défi de vivre chaque hiver en « antillaise d'adoption » ! Je souhaite aux autres malades, qui désireraient tenter l'expérience, de se lancer eux aussi le défi, en choisissant peut-être des destinations moins lointaines si le vol leur paraît trop long, mais en tout cas pour goûter la joie de vaincre les difficultés du voyage et la joie de vaincre, le temps d'un séjour, la maladie.

« En voyage, la maladie est simplement un bagage de plus ! », par Jean-Jacques

Mon activité professionnelle nécessitait des déplacements dans différents pays du monde. Aussi, lorsque la maladie est survenue, j'avais 2 possibilités : arrêter et ne plus bouger, ou bouger et m'adapter. J'ai choisi la seconde option. La maladie est devenue un élément de plus à prendre en compte dans la préparation de mes missions et j'ai appris très vite à m'organiser.
Ma première préoccupation, quand je prépare un voyage, c'est mon traitement. Et, lorsque je prends un traitement qui doit être conservé au froid, j'utilise une trousse isotherme pour le transporter. Il faut penser à répartir ses médicaments dans plusieurs bagages, afin que si l'un d'eux se perd, on ne se retrouve pas sans aucun traitement - cela m'est arrivé !
Je constitue aussi un dossier médical avec mes ordonnances, un certificat du médecin, la liste des médicaments auxquels je suis allergique, la radio de ma hanche où on voit ma prothèse -pour expliquer pourquoi les portiques sonnent à l'aéroport-, mais aussi des informations sur mes antécédents médicaux les plus graves comme des accidents, ou encore certains produits qui m'ont été administrés et qui ont été efficaces. Voyager avec de la morphine et passer la douane ne m'a jamais posé de problème.
Je me renseigne également sur les lieux que je vais trouver : le terrain sera-t-il rocailleux ? Sableux ? Comment vais-je me déplacer sur place ? Quels problèmes physiques pourrais-je rencontrer ? J'anticipe comment je vais vivre, afin de ne pas être surpris.
Je voyage le plus souvent avec mon épouse. Son rôle est très important et rend possibles des voyages très lointains. C'est réconfortant de savoir que quelqu'un vous connait et saura réagir s'il y a un problème. Souvent, on ne donne pas l'impression d'être handicapé : on l'est, mais ça ne se voit pas. Voyager quand on a une polyarthrite nécessite d'être humble et d'adopter la bonne attitude : il faut accepter de demander de l'aide, d'expliquer ses difficultés.
Aujourd'hui je suis à la retraite, mais je continue à voyager. Affronter la maladie donne des forces pour surmonter d'autres obstacles, se dépasser. A partir du moment où on a le désir de voyager, on trouve comment s'adapter. Si on va en montagne, on prévoit un bonnet et des grosses chaussettes ! La maladie, c'est un bagage de plus ; c'est aussi simple que ça.
Si on a bien préparé son voyage, on va trouver ce voyage normal et on peut se retrouver un jour, comme moi, heureux, au milieu du désert australien.

« Une écoute providentielle », par Huguette

En un an et demi, j'ai consulté 3 rhumatologues qui m'ont tous dit que j'avais une pseudo-polyarthrite. Je me plaignais de douleurs musculaires importantes, j'avais les yeux secs en permanence et j'avais toujours soif. Les radios ne montraient rien, la cortisone était inefficace : les médecins l'arrêtaient mais ne me donnaient rien d'autre. Je n'étais pas écoutée, j'avais toujours mal et de plus en plus de difficultés à marcher. Le corps médical me laissait tomber !
Un jour, au laboratoire d'analyses, je vois une affiche pour le Salon de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires à Bourges. Je me dis que ma maladie fait peut-être partie de la même famille et je me rends au Salon de l'AFPric. A la fin de sa conférence, la rhumatologue demande aux participants s'ils ont des questions, mais je ne me sens pas très "hardie" et je n'ose rien dire. Cependant, elle communique son adresse mail et je lui envoie plus tard un message. Elle me proposera plusieurs rendez-vous, puis une hospitalisation, afin de trouver ce que j'ai vraiment.
En attendant, j'ai eu la déléguée AFPric de mon département au téléphone à plusieurs reprises. Elle m'a beaucoup écoutée. ENFIN quelqu'un qui m'écoutait ! Elle m'a encouragée à ne pas baisser les bras, m'a rassurée sur le fait que je n'étais pas la seule dans cette situation, que parfois le diagnostic était long à poser, qu'il fallait que je me batte jusqu'à ce que je trouve une prise en charge adaptée. Elle m'a aussi proposé de trouver une psychologue, pour m'aider à encaisser tout cela.
Depuis, j'ai participé à d'autres rencontres et je trouve que c'est formidable : les personnes qui nous accueillent savent écouter d'abord, puis nous soutenir. On se sent bien. On apprend plein de choses, on comprend ce que disent les médecins qui interviennent, ce qui n'est pas toujours le cas ailleurs. Entrer dans une association de malades, ce n'est pas que pour le côté médical. Cela permet d'échanger sur tout, de ne pas rester seul avec ses souffrances.
Il faudra plusieurs mois avant de découvrir que je suis atteinte d'une maladie rare qui atrophie les muscles ainsi que d'un syndrome de Gougerot-Sjögren.
Récemment, à la pharmacie, j'ai vu une nouvelle affiche de l'AFPric. J'ai dit à la pharmacienne : c'est grâce à cette association que je suis sur mes 2 pieds et que je peux venir acheter mes médicaments !

« Changement de médecin », par Alain

Atteint de polyarthrite, j'étais traité depuis 2006 par anti-TNF et Méthotrexate et tout se passait bien. En octobre 2015, je change de médecin traitant car le nouveau est plus proche de chez moi, à Boulogne (92). Ce médecin me dit bien connaître la polyarthrite et met en cause mon traitement qui, pour lui, est dangereux et va me faire mourir ! Il me conseille de stopper mes médicaments et me dit qu'il peut me guérir sans traitement, avec des gestes simples. J'avoue qu'il m'a fait peur à propos de mes médicaments et lui faisant confiance, je les arrête.
Cinq mois plus tard, fin mars 2016, je dois être hospitalisé car ma PR est de retour… Ce médecin continue à me certifier que mes douleurs ne sont pas dues à la PR et que j'ai dû forcer sur les gestes qu'il enseigne pour préserver la santé du corps…
La réalité, c'est qu'il m'a conduit directement à l'hôpital ! Maintenant, je suis obligé de repartir à zéro et je n'arrive pas à comprendre qu'un tel médecin puisse exercer et tromper les patients en leur faisant croire qu'il peut guérir leur pathologie.
J'ai alerté le médecin conseil de la sécurité sociale et l'AFP^ric pour agir contre de telles pratiques.

« L'activité physique, un facteur de santé durable », par Martine

Atteinte depuis 2005 d'une polyarthrite rhumatoïde diagnostiquée grave et sévère, je dois bien avouer que ma vie n'a pas été un long fleuve tranquille. Mais à 53 ans, sous traitement anti-TNF et corticoïdes, je n'ai pas voulu renoncer à la pratique de mes activités sportives bien au contraire. Pour moi, le sport est indispensable pour l'équilibre mental. J'ai quatre réflexes :
Boire de l'eau tout au long de la journée pour permettre une hydratation suffisante et régulière des cartilages.
Eliminer tout ce qui grippe les articulations et crée de l'inflammation.
Masser les zones douloureuses pour décontracter et décongestionner après le sport.
Bouger. Chaque matin au réveil dans mon lit, je fais des rotations douces des chevilles et des poignets. Je pratique ensuite du vélo en salle pendant 45 minutes, trois fois par semaine, pour renforcer la musculature et ainsi protéger mes articulations, ainsi qu'un cour d'aquagym. Enfin, je fais une randonnée de 8 à 10 km une fois par semaine.
Je constate que les douleurs disparaissent au fur et à mesure de mes efforts, c'est très payant. Par ailleurs, la fatigue est plus facile à gérer lorsque l'on sait qu'elle vient du sport et avec les réflexes que j'ai adoptés, je vis quasiment normalement. Le sport fait partie intégrante de ma thérapie.
L'activité sportive ne m'apporte que du positif et en dix ans de polyarthrite rhumatoïde, je n'ai eu qu'une seule opération, celle de mon épaule en octobre dernier.
Aujourd'hui, le sport et m'entourer de personnes positives me permettent de rester autonome malgré mes différentes pathologies : polyarthrite rhumatoïde, syndrome de Gougerot-Sjögren, hypothyroïdie, voici le cocktail de pathologies qui m'empoisonne le quotidien mais que j'arrive maintenant à bien maîtriser.

« L'espoir est toujours possible », par Michèle

Ma polyarthrite s'est manifestée en 1982, j'avais 23 ans et mon premier bébé. J'ai consulté un rhumatologue et je me suis soignée tant bien que mal en gérant mes problèmes familiaux et professionnels.
En 2005 j'ai arrêté mon traitement, je ne voyais plus de rhumatologue, je ne me sentais plus soutenue ni comprise par mon entourage. La maladie a évolué, j'avais de grandes difficultés pour marcher et des blocages au niveau des épaules.
En 2012, j'ai vu dans la presse locale qu'un Salon de la polyarthrite se tenait à Cambrai. Mon compagnon m'a incitée à y participer, il m'a d'ailleurs accompagnée. J'ai alors découvert que je n'étais pas seule, j'ai rencontré des personnes qui m'ont proposé d'adhérer à l'AFPric, ce que j'ai fait.
Ensuite, je suis allée à une réunion de la délégation de ma région, à l'occasion de la galette des rois. Je me suis sentie accueillie et j'ai continué à participer aux propositions de l'antenne de Cambrai. Je vais aux permanences mensuelles, aux goûters, aux sorties avec mon compagnon.
Je me sens soutenue, j'ai trouvé un réseau d'amitié. J'ai écouté les conseils de l'équipe, je suis de nouveau suivie par un rhumatologue et je prends régulièrement mon traitement.
Depuis septembre 2014, je participe même aux séances de balnéothérapie une fois par semaine. Bien sûr, j'ai accepté que l'une ou l'autre des participantes m'aide à me déshabiller et à me rhabiller. La kinésithérapeute est agréablement surprise de mon évolution. Au début, je descendais dans l'eau avec le fauteuil électrique, maintenant, comme les autres je prends l'escalier, et je peux suivre de mieux en mieux les séances.
Grâce à mon compagnon, à l'association, à mon traitement, je vais de mieux en mieux, je marche sans canne, je suis plus mobile et la vie me sourit de nouveau.

« J'ai aussi rencontré des polyarthritiques heureux », par Simone

« Quand le traitement permet de retrouver une qualité de vie… », par Marcel et Maryvonne

« Oh, moi vous savez, je ne suis pas médicament du tout. Je suis complètement contre !!! », par Catherine

« Dame Fatigue », par Chrystel

« Une vie redevenue pratiquement normale », par Béatrice

« La maladie n'a pas le dernier mot », par Lydia

« Ce n'est pas la maladie qui gagnera »

« J'ai dû m'adapter, mais le bilan est positif ! »

« Lettre ouverte à mon épouse »

« Jeune dans la PR à 51 ans ! », par Corinne

« Tout ce qui ne tue pas, rend plus fort », par Annie François