Témoignages :
les malades racontent…

Les témoignages de patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques sont une véritable source de soutien et d’espoir. Ils permettent de rompre l’isolement, de mieux comprendre le vécu de la maladie à travers des expériences personnelles et de trouver des repères dans un parcours parfois complexe. En partageant leur vécu, leurs difficultés et leurs réussites, les malades offrent à d’autres la possibilité de se sentir moins seuls et d’avancer avec davantage de confiance.

Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.

N’hésitez pas à nous envoyer votre témoignage à l’adresse polyinfos@afpric.org si vous aussi souhaitez partager votre expérience : chaque récit compte et peut aider d’autres personnes !

Ma vie est au ralenti
J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge
Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

Femme active, épouse, maman et polyarthritique
Anne-Christine, dont la polyarthrite a été diagnostiquée alors qu’elle n’avait que 25 ans, raconte comment, malgré la maladie, elle a réussi à jongler entre une vie professionnelle très intense et sa vie de famille avec trois enfants. [...]

Je me sens plus légère grâce à la sophrologie et à la gym senior
J’ai 76 ans et j’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis 1985. Je dirais que ma maladie était plutôt sous contrôle jusqu’en 2021, date à laquelle j’ai fait une chute dans mon jardin sans vraiment savoir comment ; mon mari m’a retrouvée allongée sur le dos. [...]

Rester debout face à la maladie
Au départ, quand le médecin m'a annoncé le diagnostic je lui ai répondu en riant : même pas peur ! Mais je ne pouvais pas m'imaginer ce qu'elle était comme compagne au quotidien… Je pense que le principal traitement de fond contre cette maladie est… un moral d'acier et une volonté de fer ! [...]

Mon parcours avec la spondylarthrite
Le diagnostic de spondylarthrite ankylosante est tombé en 1992, à l’âge adulte. À partir de là, la maladie a nécessité des adaptations constantes, dans ma vie personnelle comme professionnelle. [...]

Je ne suis pas fainéant
Pendant un temps, j’ai baissé les bras, tout à ma douleur et mon mal‑être. Puis, petit à petit, le traitement aidant, j’ai pu montrer que je me battais vraiment et que ma fatigue n’avait rien à voir avec de la paresse. [...]

La maladie n’empêche pas de vivre !
« J’ai 32 ans et une spondylarthrite ankylosante, diagnostiquée après des mois de douleurs et d’incertitudes. Sportif depuis toujours, souffrir et voir mes capacités physiques impactées si rapidement a eu un impact psychologique important. La biothérapie a tout changé : les douleurs ont rapidement diminué et l’espoir est revenu. »

Le cumul de « petits » maux depuis l’enfance n’était pas anodin…
Je vis depuis l’enfance avec des douleurs inexpliquées, jusqu’au jour où j’ai découvert que je souffrais de plusieurs maladies auto-immunes : lupus, Sjögren et Hashimoto.

La maladie m’a permis d’avancer dans ma vie de femme
Mon rhumatisme psoriasique a complètement changé ma façon de vivre au quotidien. Les rôles dans la maison, dans la famille, ont changé. Je dirigeais toute la maison, assez pointilleuse sur le ménage, des plannings partout, une organisation presque militaire, et surtout très autonome et directive... Maintenant, je suis nettement plus cool, je vis un peu plus au jour le jour. [...]

J’ai repris confiance en mon corps
Lorsque mon rhumatisme psoriasique s’est déclaré, le ciel m’est tombé sur la tête. J’avais une vie très chargée que j’ai dû me résoudre à mettre sur pause le temps d’aller mieux. Aujourd’hui, j’ai mis en place un ensemble de choses qui font que je me sens plutôt en bonne santé au quotidien. Cela a été un long cheminement ! […]

La polyarthrite fait partie de ma vie, elle ne la résume pas
« J’ai été diagnostiquée d’une polyarthrite rhumatoïde l’année de mes 29 ans. Aujourd’hui, j’en ai 38. Presque dix années à apprendre à vivre avec cette maladie chronique, invisible et imprévisible. »